這種惱人的皮膚病秋季多發，六個問答教您認清它
秋季到來，天氣轉凉，空氣中的水分含量下降，暴露部位水分容易遺失，同時人體新陳代謝逐漸减慢，汗腺和皮脂腺分泌功能减退，使皮膚表面上的水分和油分也跟著减少，皮膚變得乾燥。濕疹是秋季常見的皮膚病，相信很多朋友都有過濕疹帶來的困擾。
博鼇樂城打造罕見病全球藥物資訊平臺
（袁宇）近日，海南日報從海南博鼇樂城國際醫療旅遊先行區管理局獲悉，博鼇樂城罕見病臨床醫學中心和阿裡健康攜手打造了罕見病全球藥物資訊平臺，通過搭建線上線下一體化的健康服務平臺，為罕見病患者解决境外創新治療藥物“找不到、用不上”的難題，讓患者早日用上創新藥。該平臺將依託阿裡健康在互聯網科技、人工智慧、云計算等領域的能力，以及博鼇樂城罕見病臨床醫學中心在藥品資源、診療服務、專家等方面的優勢，探索更多“互聯網+醫藥”創新模式，推動我國罕見病事業發展的同時，為罕見病患者提供更多智慧化的醫療解決方案。
這類研發成功率最高的藥，藥企為什麼都不願意做？
9月底，我們推送了文章《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》，其中，只有高中學歷的父親徐偉自製化合物組氨酸銅，維持罹患罕見病的兒子的生命的故事，引發了網絡關注，也引來無數媒體的跟蹤報導。這已經不是徐偉個人的故事，而是一場關乎罕見病群體的命運試煉。罕見病的話題被這個個體的小鏡子折射放大，福斯關注徐偉家庭的具體命運，專家們關注罕見病用藥難的癥結與解決方案。
患者籌資自救？罕見病藥物研發缺的可不僅僅是錢
淋巴管肌瘤病患者隆琳所在的病友群裏，每隔一段時間就會聽到有人“不行了”，最近去世的那一位才剛剛30歲出頭。在LAM患者中，隆琳算是幸運兒，因為雷帕黴素並非對所有人都有效。在全球約7000種罕見病中，LAM患者是僅有的10%有藥物可以控制病情的。無藥可醫，這是幾乎所有罕見病患者面臨的困境。一比特曾就罕見病藥物研發與藥企接洽的人士對《財經·大健康》說。患者對藥物研發的成功率總是期待很高。
買不起，用不上，留給“孤兒藥”的破局時間不多了
因為中國缺乏相關的流行病學調查，中日醫院運動障礙與神經遺傳病研究中心負責人顧衛紅估算，中國這種病的患者數量可能在10萬左右。一旦發病，患者會出現說話言語不清、走路不穩、行動不便、視物成雙等症狀，一些樂觀的患者，形象地稱自己為“企鵝家族”。一些研究文獻指出，部分CHI患兒如果及時服用二氮嗪，病情能够得到很好的控制。到目前為止，全球共有40多個國家和地區通過了孤兒藥相關法案。
全球報導不足500例四川省醫院多學科聯合救治2歲罕見病寶寶
12月14日，2歲多的腎移植寶寶軒軒即將在四川省人民醫院出院。Denys-drash綜合征簡稱DDS，是一種因為WT1基因發生突變而出現的罕見疾病，全球報導不足500例。疾病導致泌尿生殖系統的嚴重异常，致使患兒出現外陰性別模糊、激素抵抗性腎病綜合征、腎臟腫瘤等問題。患兒往往不能活到成年就夭折，而整個童年又會因為外陰性別模糊遭受各種歧視，腎病綜合征會讓患兒常年奔波在家和醫院之間。
早安武漢｜大降價！武漢醫保迎來大利好
新年的好消息來了！2022年1月1日起，武漢正式實施2021版國家醫保藥品目錄。本次調整新增74種藥品，覆蓋多個治療領域。據介紹，調整後，國家醫保藥品目錄內藥品總數達到2860種，其中西藥1486種，中成藥1374種。“重點領域保障能力進一步提升，基本醫保的保障能力達到新的高度，患者獲益更加明顯”。據介紹，本次國家醫保目錄調整，共對117種藥品進行了談判，談判成功94種，總體成功率80.34%。
昆明有多項醫保福利年內落地到位
記者從3月1日召開的2022年昆明市醫療保障工作會議上獲悉，2022年昆明市將有多項醫保福利落地到位。加快推進“信用就醫”落地實施。
手提箱裏的“核酸站”、全球首款光子計數CT……“火爆”依舊，醫療展區頂尖展品提前亮相
第五届進博會，該展區“火爆”依舊：全球十五大藥品巨頭將首次齊聚，全球十大醫療器械企業也將集體亮相。將來，光子計數CT檢查甚至能成為評估放置冠狀動脈血管支架的前提。
我國首個相關行業報告發佈，罕見病類“特醫食品”可及性有待提高
我國罕見病類特醫食品在可及性上面臨巨大挑戰。報告調查發現，“斷糧”對罕見病患者來講後果嚴重，給部分患者帶來不可逆損傷。報告顯示，國家《第一批罕見病目錄》公佈的121種罕見病中，有32種需要特醫食品的罕見病。
今年上半年，樂城罕見病特許藥械使用人數同比增長超200%
員黃大林“體重增加了2公斤，身高增長了2公分，腹瀉症狀有效緩解。”近日，在博鼇樂城國際醫療旅遊先行區內的海南醫學院第一附屬醫院樂城醫院（慈銘博鼇國際醫院）裏，患有極其罕見的短腸綜合征患者小海（化名）接受治療後，病情明顯好轉。罕見病的診療難度極大，在全球範圍內，確診難、缺少藥、藥價高是當前罕見病診治的三大難題。
精准干預新生兒罕見病全國臨床應用破10萬例
罕見病已成為影響我國兒童健康的重要問題。由復旦大學附屬兒科醫院教授周文浩團隊完成的“新生兒罕見病精准干預策略建立與推廣應用”，榮膺2022年度上海市科技進步一等獎。 長期以來，罕見病救治有明顯瓶頸。