說睡就睡也是一種病被稱為“發作性睡病”,常發生於青少年中

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摘要:“看似怪誕的行為很可能是一種睡眠疾病,我們稱之為發作性睡病。”於歡介紹,這是一種神經系統疾病,是全球公認的罕見病。直到去年年底,他來到華山醫院於歡教授門診,經系列檢查,他被確診“發作性睡病”。

  記者 顧泳

  白天說睡就睡,夜晚噩夢連連,情緒激烈時突然癱倒,醒來時感覺身在夢裡……“看似怪誕的行為很可能是一種睡眠疾病,我們稱之為發作性睡病。”復旦大學附屬華山醫院神經內科副教授於歡說。

  昨天是世界發作性睡病日,一場由華山醫院聯合上海市慈善基金會藍鯨罕見病專項基金及發作性睡病患者組織“覺主家”“子昂健康”等共同舉辦的《罕見的夢》公益畫展,在國家神經疾病醫學中心、復旦大學附屬華山醫院虹橋院區門診大廳開幕。畫展收錄了30餘幅畫作,全部由發作性睡病患者投稿提供夢境,志願者報名成為畫師,共同進行藝術創作,每一幅都飽含醫患、志願者及社會共同的祝願。

  什麼是發作性睡病?於歡介紹,這是一種神經系統疾病,是全球公認的罕見病。該病常常發生在青少年和年輕人群中,造成學習困難、工作能力下降等,甚至影響個人前途。初步統計,現時全國各大睡眠中心登記的發作性睡病病例不足6000人,但實際患病人數可能是這一數位的很多倍。

  由於公眾缺乏足够瞭解,患者很容易被誤解,周圍人常常未能給予他們足够的關注。來自拉薩的小劉就是患者之一。10年前,20歲出頭的小劉經常感到疲憊不堪,領導開會他睡覺、同事聊天他睡覺,隨時隨地襲來的困意,完全不受控制。而他夜間睡眠品質並不好,常被噩夢驚醒。10年間,他輾轉求醫數十次,始終未見好轉。直到去年年底,他來到華山醫院於歡教授門診,經系列檢查,他被確診“發作性睡病”。“終於找到病因了。”小劉說,“10年間跑了七八個都市,做過許許多多檢查,有被診斷過神經衰弱、焦慮症等,也囙此吃過各種各樣的藥,沒有效果,反而越來越嚴重。”

  發作性睡病並非無藥可救。於歡說,患者只要定期接受治療就可以控制病情。這也是此次舉辦公益畫展的初衷,讓更多人認識這一疾病,少一點誤解和責備,多一點關懷與理解,幫助患者得到及時、良好的治療。

  寬敞的門診大廳內,五顏六色的畫作引人注目。與普通人做夢不同,發作性睡病患者能清晰地記憶、描述自己的夢境。上海市慈善基金會藍鯨罕見病專項基金主任戴瑛說,許多人看了畫展後,說患者猶如“天生藝術家”,其實發作性睡病患者的夢境多是恐怖的。好比小劉的夢境《山水》,剛開始會看到游泳者暢遊在山水間,旁邊還有美麗的大魚陪伴,似乎很愜意。然而仔細端詳畫作就會發現,大魚的脊背上有鋒利的尖角,魚兒折斷了腹鰭流淌著眼淚,山的背面還有火焰,這些都是存在於患者潛意識中的危險。

  專家表示,睡眠障礙有時只是一種“上游疾病”,很多病的前期表現都隱藏在睡眠裏,比如睡眠呼吸暫停等,如不經過治療,過幾年可能會發展成心臟病、糖尿病、高血壓。又如夢動症,如不進行正規治療,時間長了可能發展為帕金森病、認知障礙。早篩查、及時發現、及時治療睡眠障礙能延緩後續病程。

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