男孩出生半年後，變成了“象鼻寶寶”，要靠打針維持生命
我叫吳思思，今年29歲，廣東深圳人。小時候我生活在湖南，讀初中時跟著爸媽來到深圳，後面便一直在深圳學習、工作。孩子出生後，我和老公覺得自己有了前進的動力。在兒科重症監護病房的一個月裏，銘銘的各項身體機能開始退化，身體嚴重萎縮，失去了吞咽和自主呼吸能力，需要24小時戴著呼吸機和插胃管進食，成為了一名“象鼻寶寶”。自孩子生病後，我加入了SMA患兒的聊天群。
“70萬救命藥”降至3萬多，1歲9個月患兒注射深圳第一針
1月14日下午，在深圳市兒童醫院神經內科病區內，1歲9個月的SMA患兒小米粒被媽媽杜佳抱著，從病房送到操作室。與此同時，護士從冷鏈箱中取出容量為5ml的諾西那生鈉注射液，用針管抽取，握在手中複溫。幾分鐘後，5ml的諾西那生鈉注射液被緩緩注射進小米粒的身體裏。這是小米粒第七次注射諾西那生鈉注射液，也是這款天價藥被以33000的價格納入醫保後的深圳第一針。