兩個多月前，一場國家隊的“靈魂砍價”登上熱搜，火爆全網。經過醫保局談判代表的“砍價”，原近“70萬一針”的天價藥諾西那生鈉注射液被以33000元的價格納入醫保。1月14日，1歲9個月的SMA患兒“小米粒”在深圳市兒童醫院打了2022年第一針諾西那聲那注射液，這也是這款藥物被納入醫保後的深圳第一針。

諾西那生鈉注射液

“感覺生活越來越有希望了”

1月14日下午，在深圳市兒童醫院神經內科病區內，1歲9個月的SMA患兒小米粒被媽媽杜佳抱著，從病房送到操作室。操作室裏，醫生為小米粒吸痰、進行局部麻醉和腰椎穿刺。與此同時，護士從冷鏈箱中取出容量為5ml的諾西那生鈉注射液，用針管抽取，握在手中複溫。幾分鐘後，5ml的諾西那生鈉注射液被緩緩注射進小米粒的身體裏。

護士通過手握為諾西那生鈉注射液複溫

這是小米粒第七次注射諾西那生鈉注射液，也是這款天價藥被以33000的價格納入醫保後的深圳第一針。

小米粒準備注射諾西那生鈉注射液

小米粒注射諾西那生鈉注射液

“去年開始正式接受治療，一年打了六針，當時一針價格是697000元，自費。”杜佳說。小米粒是在兩個月左右確診的，但卻是在六個月的時候開始注射諾西那生鈉注射液的。“我們花了幾個月，東拼西湊借了很多錢，刷了11張信用卡和銀行卡，凑夠了才開始打的。”杜佳回憶著小米粒剛確診時的情况，“藥很貴，但是我們不想放弃這個生命，錢可以再賺，可孩子只有一個。”

為了小米粒的治療費用，杜佳一家在過去的一年裏省吃儉用，儘管節儉，但近70萬的治療費用並非小數目，“當時，我們經常在想，打完了今年，明年怎麼辦。”

“希望企業拿出更有誠意的報價”“希望企業再努努力”“每一個小群體都不該被放弃”“確認嗎？成交！”2021年年底，在國家醫保局談判代表的“靈魂砍價”下，隨著一句“成交”，原價近70萬一針的天價藥諾西那生鈉注射液被以33000的價格納入醫保。“看到消息後，我們患兒群都沸騰了，很多家長激動地都哭了，能用得起藥了。”杜佳說。

談及諾西那生鈉注射液納入醫保後的家庭生活，杜佳表示，變化很大。小米粒是她的第二個孩子，過去一年，為了小米粒的治療費用，其經濟上無法再負擔大女兒的興趣培養支出，“藥物進了醫保以後，我們稍微松了一口氣，現在我們可以幫女兒報興趣班了，感覺生活越來越有希望了。”

從15到50，“越來越多患兒治得起病了”

SMA（脊髓性肌萎縮症），是一種由基因缺陷所導致的常染色體隱性遺傳病，也是導致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一。深圳市兒童醫院神經內科主任醫師路新國介紹，我國SMA的得病率約為萬分之一，在罕見病中算是比較常見的，而諾西那生鈉注射液是在2019年引入中國的，“這個藥需要終生使用，但價格高昂，儘管患兒很多，但很多家庭無力負擔，無奈之下選擇不治。”

深圳市兒童醫院神經內科主任醫師路新國

路新國主任說，自藥物引入至2021年底，近兩年時間裏，深圳市兒童醫院共為15比特患兒進行了諾西那生鈉注射液治療，最大的15歲，最小的32天。而在諾西那生鈉注射液納入醫保後，現在已經有50比特患兒家屬在深圳市兒童醫院預約治療，“從兩年15比特到現在50比特，變化非常直觀，越來越多患兒治得起病了，作為醫生，我們也很激動。”

撰文：南都深圳大件事智庫研究員鄭少純