我叫吳思思，今年29歲，廣東深圳人。小時候我生活在湖南，讀初中時跟著爸媽來到深圳，後面便一直在深圳學習、工作。聽到這裡，你或許會覺得我過著一個非常不錯的生活。但接下來我要說的故事可能和你預想的不太一樣。

我前半段的人生的確也算比較順利，和大多數在都市長大的女孩子一樣，小時候認真念書，按部就班地考上大學。大學畢業後在一家公司做文職工作，一個月到手4000元左右的薪水。其實這樣的薪水在深圳根本沒辦法買房買車，但我還是選擇了這份工作，因為它比較穩定。

2015年，我和老公相識相戀，三年後我發現自己懷孕了，於是我們奉子成婚。結婚後我們雖然領著不高的薪水，但孩子的到來還是讓我們對未來充滿了期待。2018年8月31日，我的孩子出生了，我們給他取名李宥銘。銘銘長著一雙又大又亮的眼睛，當時產科的護士看到寶寶後都止不住誇他長得漂亮。後來她們還給寶寶取了一個小外號：蒙奇奇，足見她們對銘銘的喜愛。

孩子出生後，我和老公覺得自己有了前進的動力。只是令人沒想到是，我們一家三口的幸福生活沒有開始多久就被突然打斷了。在銘銘5、6個月大的時候，我發現兒子的身體總是軟綿綿的，頭也立不起來，也不怎麼愛動。生完孩子後，我瞭解了很多育兒知識。我知道正常5、6月大的寶寶手脚都是很有力量的，可以不停地踢腿。

但是由於那時正處於新冠疫情期間，我和老公也不敢冒險帶著銘銘去醫院看病，於是我們計畫等疫情稍微好轉一點再帶著孩子去檢查。2020年6月，我帶著銘銘到深圳兒童醫院神經內科檢查。醫生面診後告訴我孩子疑似脊髓性肌肉萎縮症（SMA），需要做一個基因檢測。

現在回想起來，我也無法用語言描述我當時聽到這個消息時的絕望心情。在回去等待消息的那段時間裏，我幾乎跟瘋了一樣地在網上查找各種關於SMA患兒的資訊。“不能行走”、“活不過2歲”、“不能自主呼吸”“四肢退化”等等駭人的字眼呈現在我眼前，我越來越絕望。

2020年8月，銘銘的檢查結果出來了：進行性脊髓性肌肉萎縮。大部分患上這種病的孩子病情會持續加重，四肢會漸漸地退化。而且孩子以後還需要戴上呼吸機、咳痰機來維持生命，這也是SMA患兒被稱為“機器寶寶”、“象鼻寶寶”的由來。在絕望之際，醫生告訴我銘銘也能救，唯一的辦法就是注射特效藥諾西那生鈉。聽到這裡我的心中燃起了希望，可是聽到藥價後，希望又立刻破滅了。

但是我還是不甘心，我從多個通路打聽到中國初級衛生保健基金會為使用這種藥物的患者推出了一項幫扶措施。孩子首次用藥時，基金會會援助3針，第二年起維持劑量的患者，經過1瓶注射治療後，經基金會稽核，會援助1瓶。扣除公益組織的幫扶部分，患兒家庭用藥第一年需自費承擔藥品治療費為140萬元，第二年以後需自費承擔的藥物治療費為每年約105萬。

聽到這個消息，我明白銘銘還有希望，於是我開始想盡辦法籌錢。然而我籌錢的速度遠遠趕不上銘銘退化的速度。銘銘突然病情惡化，出現呼吸困難、無法進食的情况。我們馬上把孩子被送到深圳市兒童醫院進行治療。在兒科重症監護病房的一個月裏，銘銘的各項身體機能開始退化，身體嚴重萎縮，失去了吞咽和自主呼吸能力，需要24小時戴著呼吸機和插胃管進食，成為了一名“象鼻寶寶”。

我和老公辭去工作，24小時輪流照顧孩子，每天給銘銘拍背、吸痰、做霧化，幾乎不離開他半步。2020年10月，銘銘的狀態越來越不好，他的體力越來越差，神情總是懨懨的，看起來沒有一點兒活力。而且因為只能靠胃管進食，他每天攝取的營養不够，體重也一直上不去。看著孩子被病魔折騰，我心痛的無以復加。於是籌錢變成了一件與時間、甚至是與生命賽跑的事情。

2021年1月1日起，中國初級衛生保健協會發佈了新的援助方案。在新的援助方案幫助下，患者每年的藥物治療自付費用降低至55萬。而且幸運地是，在好心人的幫助下，我們在短短兩個月內就凑齊了第一年的藥費。銘銘終於在今年春節前一周就打上了第一針諾西那生鈉。

打完第一針的銘銘每天都在發生著變化：血氧飽和度上去了，手部力量也在增强。看著孩子進步，我覺得希望又回來了。銘銘一直都很堅強，他經歷了多次搶救，一次又一次地與死神擦肩而過，但是他都堅持了下來。已經打完四針諾西那生鈉的銘銘跟以前有很大的不同，他的力氣變大了，和我們的眼神交流也越來越多，精神狀態也好了很多。

但是我心裡卻也很清楚，銘銘這種病並不是打一年的針就能好，我們雖然籌夠了今年用藥的錢，可是到了今年12月底，銘銘打完剩下的2針後，我們又該怎麼辦呢？如果不繼續使用特效藥的話，孩子的身體又會繼續退化萎縮，那我們之前的努力又全都白費了。病魔的陰影始終籠罩在我們頭上，揮之不去。

自孩子生病後，我加入了SMA患兒的聊天群。在這裡我遇到了很多和我們有著相似遭遇的家庭。我們在群裏交流孩子的病情、分享藥物資訊、相互鼓勵相互支持。我們都有一個簡單的心願，那就是：能讓孩子正常呼吸，繼續活下去，終有一天我們能够等來SMA患兒的春天。