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男孩出生半年後，變成了“象鼻寶寶”，要靠打針維持生命

我叫吳思思，今年29歲，廣東深圳人。小時候我生活在湖南，讀初中時跟著爸媽來到深圳，後面便一直在深圳學習、工作。孩子出生後，我和老公覺得自己有了前進的動力。在兒科重症監護病房的一個月裏，銘銘的各項身體機能開始退化，身體嚴重萎縮，失去了吞咽和自主呼吸能力，需要24小時戴著呼吸機和插胃管進食，成為了一名“象鼻寶寶”。自孩子生病後，我加入了SMA患兒的聊天群。