記者王海燕

  我國有罕見病患者約2000萬人，其中一種患者更為特殊——肌萎縮側索硬化（ALS），這是一種特异性累及運動神經元的神經肌肉罕見病，俗稱“漸凍症”。“僅上海市，估計這類罕見病患者人數在5萬以上，臨床診斷難，尚無根本阻斷疾病進展的藥物。”繼去年為“漸凍症”呼籲之後，全國人大代表、復旦大學校長、上海醫學院院長金力今年繼續提交建議，為這個患者群體呼籲，建議增强對“漸凍症”的社會支持系統。

  金力表示，應該進一步科學評估“漸凍症”患者的失能等級，提高對這一患者群體的護理補助，並將神經肌肉疾病患者納入長期護理險的保障範圍，新增相應的社會保障資源，為維護罕見病群體的健康權益、為健康中國建設提供有力保障。

  金力建議，成立以神經內科為主的社區專業評估部門，評估神經肌肉疾病患者的失能等級。神經肌肉疾病患者情况特殊。一方面，由民政部門、醫院等主體指導社區形成專業評估部門。另一方面，參照《長期護理失能等級評估標准（試行）》，科學評估患者的失能等級和實際護理需求。評估結果可與殘疾等級評定建立銜接機制，綜合社會照顧資源，新增社區專業護理、推拿康復鍛煉網點及照顧/喘息中心，加强服務機構針對漸凍症患者等群體的專業化建設。

  “將漸凍症患者納入長期護理險的保障範圍。”金力建議，長護險向60周歲以下的神經肌肉疾病患者開放，患者可根據評估的失能等級，申請相應長護險，接受護理保障和經濟補助。將失能的神經肌肉疾病患者的護理補貼全額納入醫保。

  除了家庭支持，“漸凍症”患者也需要得到社會的關懷關愛以及資源支持。“有的患者雖然年紀不大，但生活能力比老人還差，如果適老性的場所能够向他們開放，會為他們提供有效支持。”金力建議，社區養老食堂、健康驛站、長者之家或照顧中心等助老設施都可以向該類患者開放，相關服務可參照和對標社區老年人服務標準。