患有罕見病的13歲遺腹子銘仔，在2022年的第一天，終於吃上了第一瓶特效藥。“好緊張。”銘仔媽媽嫻姐從冰柜裏拿出藥的時候，大家忍不住說道，充滿期待。

銘仔才8個月的時候，就被診斷患有脊椎性肌肉萎縮症（SMA），這種罕見病主要表現是肌肉萎縮，最終還會影響到吞咽和呼吸，威脅生命，且一直沒有特效藥。

近年，治療SMA的特效藥諾西那生鈉注射液問世，但數十萬元一針的價格令人卻步，何况是靠資助度日的孤兒寡母。今年的銘仔，情况相較之前明顯變差，體重只有27斤，吞口水都十分吃力。

廣東公益恤孤助學促進會（簡稱“恤孤會”）從2018年起開始資助銘仔，老會長王頌湯一直關切他的治療機會：“銘仔能成長到13歲，已經幾近‘奇迹’，我們能幫多少就要幫多少。”12月3日，2021年的醫保談判結束，諾西那生鈉注射液被納入醫保，價格降至此前的1/10左右，恤孤會看到了希望。

然而，醫生根據銘仔身體的情况判斷，他並不適合注射。當瞭解到一款治療SMA的利司撲蘭口服溶液用散剛剛進入國內市場，恤孤會又重燃希望。

記者瞭解到，現時這種口服藥的價格為63800/瓶，可爭取到的慈善援助為“買3瓶援助9瓶”，因為要按公斤體重給藥，一瓶藥只够銘仔用18.6天。但銘仔的專項善款裏還有餘額54283.88元，購買3瓶的缺口較大，但醫生建議儘快用藥。“我個人先把缺口補上，先儘快給銘仔買到第一瓶藥吧！”老會長王頌湯急切告訴恤孤會的工作人員。

12月30日，在探訪銘仔和銘仔媽媽嫻姐時，恤孤會把第一瓶藥的費用捐助給他們。老會長還從錢包裏掏出了所有現金，100元的、50元的，整疊塞給了嫻姐：“快過年了，給孩子買點好吃的、好玩的。”而他自己脚上穿著的皮鞋，是1990年左右購買的，鞋子右側被褲腳遮住的地方，因為破損，而貼上了透明膠。老會長慈祥地笑著，毫不介意：“一兩千元，對我的生活不會有太大改變，但對於一些有需要的人來說，卻是救命錢。”

12月31日下午，嫻姐帶著這筆“鉅款”前往指定藥店為銘仔買藥。聽到自己能喝上特效藥的消息，銘仔既感激又充滿期待：“我希望自己能變得有力氣一點。”而嫻姐既心懷希望，又忐忑不安：“這樣的價格，對我們來說還是奢望。”

據瞭解，利司撲蘭口服溶液用散今年進入國內市場以來，已經有約90比特患者接受口服治療，廣東地區10比特患兒用藥，用藥患兒的運動功能、呼吸吞咽功能均得到不同程度的改善，由於SMA患兒的年紀、分型、疾病發展行程不完全相同，起效時間和具體療效可能存在個體化差异。

但是，銘仔想要繼續堅持下去，而一直幫助著他的愛心人士們，也希望能夠讓銘仔越來越好。“我要活下去。”銘仔的眼神訴說著自己的渴望，也表達著自己的堅定。

文/廣州日報·新花城記者：林琳、蘇贊

圖/廣州日報·新花城記者：陳憂子

廣州日報·新花城編輯：林靜