新年第一天,廣州罕見病遺腹子銘仔吃上天價特效藥

新年第一天,廣州罕見病遺腹子銘仔吃上天價特效藥

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患有罕見病的13歲遺腹子銘仔,在2022年的第一天,終於吃上了第一瓶特效藥。銘仔媽媽嫻姐從冰柜裏拿出藥的時候,大家忍不住說道,充滿期待。銘仔才8個月的時候,就被診斷患有脊椎性肌肉萎縮症,這種罕見病主要表現是肌肉萎縮,最終還會影響到吞咽和呼吸,威脅生命,且一直沒有特效藥。近年,治療SMA的特效藥諾西那生鈉注射液問世,但數十萬元一針的價格令人卻步,何况是靠資助度日的孤兒寡母。