一個東北人的十年抗癌史:寧可治死,不能等死

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摘要:在鄰居眼裡,老趙有點“深不可測”。他年届五十,住在北京南邊一個高檔社區,每天也不上班,在自家小院里弄了一個花園,日常就是養養花、逗逗鳥、喝喝茶。幾乎沒人知道,他是一個癌症患者。作為一個生存期近十年的肺癌晚期患者,老趙的故事也映射了這一點。“寧可治死,也不能等死”,是他的抗癌原則,“自助者,天助之”,則是他的人生信條。

在鄰居眼裡,老趙有點“深不可測”。

他年届五十,住在北京南邊一個高檔社區,每天也不上班,在自家小院里弄了一個花園,日常就是養養花、逗逗鳥、喝喝茶。

小花園被他打理得生機盎然,花開得比別人家的都好。院內搭著桌椅、支著陽傘,茶水、咖啡一應俱全。每天吃完早飯,老趙就紮進花園,一待就是大半天。院門24小時開著,有鄰居好奇進來看看,他都特別熱情地挽留招待,天南海北地聊,一來二去,都聊成了朋友。

幾乎沒人知道,他是一個癌症患者。自從2012年查出肺癌晚期,老趙已經和病魔抗爭了近十年,前半生辛苦打拼下的財富或許是支撐他走到今天的原因之一,但更多時候,個體的命運總是和他身處的時代緊密相連。作為一個生存期近十年的肺癌晚期患者,老趙的故事也映射了這一點。

最近,我們在北京見到了老趙。他身材挺拔,衣著講究,頭髮紋絲不亂,給人的感覺,用北京話形容,就是“倍兒精神”。

老趙給我們講述了他這些年的經歷。突如其來的疾病給他的生活和事業强行按下了暫停鍵,但他並不想就這麼被擊倒。“寧可治死,也不能等死”,是他的抗癌原則,“自助者,天助之”,則是他的人生信條。

(為了儘量還原受訪者的回憶,以下使用第一人稱敘述)

“剛查出癌症,像演電影一樣”

2012年,我跟家後和孩子們出去旅遊,半路上有點感冒咳嗽。一開始沒當回事,還是接著玩,上了普陀山,後來又去了杭州。在杭州的時候,感覺有點不舒服,剛好我們住的飯店對面就是浙江省人民醫院,那天我和家人告了個假,說你們先玩著,我去醫院看看。

我原本只想打一針讓感冒快點好,大夫聽我說了情况,卻建議先拍個胸片。片子出來,發現不對,又讓拍CT。當時我就有點疑惑,不就有點咳嗽,打個吊瓶得了,搞這麼多檢查,是不是想多收費啊。

CT結果出來,醫生問我,一個人來的嗎?我一聽不對勁,就跟醫生說,你實話告訴我,是不是有點問題?他指著電腦告訴我,肺部這兒有陰影,需要住院治療。我說是不是挺麻煩。他說,有點兒,但還需要進一步檢查。我說我是從北京過來旅遊的。他說北京好啊,有大醫院,你趕緊回去。

△圖片來自視覺中國

成年人,這點警惕性還是有的。從醫院出來後,我們全家人馬上就回了北京,到中國醫學科學院腫瘤醫院,也就是東腫做了個詳細的檢查,結果一出來是肺癌。剛知道得了什麼病,人立刻就崩潰了,我一不喝酒二不抽烟卻攤上這種病,感覺就跟演電影一樣。

我後來琢磨,得這病應該和我這些年做的生意有關係。我是長春人,2004年來的北京,最早做點小生意,店面都是自己裝修,自己買資料,自己當監工,所有事情都親力親為。十多年前,那些油漆和裝飾材料肯定不像今天那麼環保。那時候裝修工人噴漆都戴著面罩,我沒那個意識,沒有任何防護,就在旁邊站著,一站就是半天。

後來生意做大了,又趕上北京奧運會,確實也賺了些錢。最高光的時候,公司有2萬平米,300多號員工。那個狀態有點像《私人訂制》裏宋丹丹那個角色,人走到門前,不用動手,肯定有人提前會幫你把門推開。那時候自己還是挺自豪的,才30多歲,就幹那麼大事業,相當於提前實現了人生價值。

但那時候對健康確實沒那麼重視,有點不舒服就自己找點藥吃,再怎麼難受,幾天就扛過去了,也從來不做定期體檢,說到底就是不願意去醫院。一方面確實是生意上的事太忙了,心思全在賺錢上。二是想著自己還年輕,30多歲當打之年,有病也都是小病。

“寧可治病治死,也不能等死”

一開始我只知道自己得了肺癌,但有多嚴重,家裡人一直沒告訴我。我愛人特別堅強,從沒在我面前表露過一絲絲難過的情緒。我姐也是個狠角色,每次都特別真誠地告訴我,沒事,剛發現,好治,非常好治。

我記得很清楚,2012年的8月15日,我在東腫住的院,先做了6期化療,21天一期,一住就住了4個多月。剛開始還沒事,做到後面人就有反應了,脚經常會麻。

△圖片來自視覺中國

化療期間,唯一的一個好消息就是基因檢查結果出來了。我記得醫生也是挺興奮的,告訴我說,你的基因突變叫ALK陽性突變,是最好的一種,可以吃靶向藥來抑制癌細胞的生長。緊接著,我就按照醫囑開始吃一代靶向藥。前幾個月感覺不錯,吃了將近一年以後去複查,發現壞了,腦部有陰影,癌細胞轉移了。

要說不害怕是假的。但事情已經發生了,不管怎麼樣,想要活命就要積極配合治療,我有一個原則,寧可治死也不能等死。

那個時候,二代靶向藥(阿來替尼)剛剛在美國獲批,從臨床角度,醫生認為值得一試。但從現實來看,一款藥從美國獲批到能够在中國銷售,正常都有4-5年的間隔,我根本等不起。為了救命,我决定直接去美國買藥。代價當然是高的,光是找人翻譯病例就花了7000塊錢,藥的價格是一個月11萬5,一年吃下來138萬,這還沒算其它往返交通住宿的開支。

中國人在美國買藥的手續也很繁瑣。首先得有當地的朋友給你做擔保,其次你還得辦一張美國的銀行卡、電話卡;開一次藥方是半年的量,必須本人到場,所以我每隔半年就要飛一次美國;每次買藥都要提前向銀行提交轉帳申請,等銀行確認這筆錢的用途才能使用。

這樣的情况一直持續了三年多,光吃藥前前後後就花出去了500多萬,唯一值得欣慰的是,這三年多裏沒有出現耐藥反應,腫瘤一直在縮小。但經濟上的負擔確實越來越重,因為這個病的原因,我的生意基本都停了,沒有收入,吃的都是老本。有一段時間,我甚至打算把北京的房子賣了,後來是因為考慮到兩個兒子,烦乱了很久,最後還是沒賣。

“只有不放弃,國家會幫你,老天會幫你”

差不多是在我經濟最拮据的時候,二代靶向藥先是在中國獲批上市,每個月的藥費降到了5萬左右,到2019年年底,這款藥又進入了國家的醫保目錄。

當時一聽到這個消息,我真是滿心的喜悅,無法表達。從我個人來說,進入醫保報帳以後,一個月的藥費是4000多,也就是說以前在美國吃一個月的藥錢,現在能管28個月,經濟負擔一下子就減輕了。再有錢的人也經不住每年100多萬的花銷,何况還有很多病友沒那麼多錢呢。

再一個讓我高興的就是,再也不用走美國那套繁瑣的流程了。以前每到買藥那天,12點我得準時守在電話前,一邊和美國當地的朋友溝通,一邊接受美國銀行的問詢,如果錯過了那個時間點,今天這藥就買不上了。怎麼說呢,總有一種憋屈的感覺。現在好了,我們的國家强大了,富有了,能够把全世界最好的藥以那麼優惠的價格引進來,最後受益的還是我們這些老百姓。

△圖片來自視覺中國

說實話,就是因為國家的這些好政策,才讓我對抗癌這件事有了更堅定的决心和信心。剛生病的時候,我其實不太敢面對死亡,電視裏看到有人去世的戲,第一時間就會想到自己,心情會低落好一陣子。現在慢慢也已經接受了這個事實,生死是人最難的事,你也躲不了,碰到再難的檻,只要你不放弃,國家會幫你的,老天會幫你的,我就是一個活生生的例子。

現在我的生活節奏是這樣的,以三個月為組織,每三個月做一次檢查,知道一下自己的身體狀況。這三個月裏,每天早上起來吃飯,吃完飯吃藥、喝茶,中午吃完飯休息,起來了就去游泳、泡澡,出點汗,排排毒。

我在社區裏弄了個小花園,那裡邊的花我一年買兩茬,別人家花園裏都不開花,我那裡一進去滿院都是花,待在裡面特別好,都不願意上樓。有好多社區裏的朋友進去,一進去我就留人家,像我這樣的病人,有人來跟我聊聊天,那是好事。我們啥都聊,就是我的病從來不聊。

我其實還有很大的鬥志。好多以前跟過我的年輕人,都跟我說,趙哥你出山吧,不用你親力親為,車有人給你開,什麼事都有人給你弄,你帶個頭就行。當然這話也就只能說說。我現在主要的工作就是和癌細胞戰鬥,我最大的目標是再活十年。

我小兒子今年13歲,再過十年他23歲,大學畢業,到時大兒子應該也成家了,我的使命就完成了。我也沒什麼別的想法,哪怕身體不行,也沒什麼文化,但最起碼我這腦袋裏的社會經驗還比他們强,他們有點什麼事,我能給指點指點。還有我家後,我很愛我的家後,她現在也46了,我再活十年,好歹在她旁邊還有一個能說話的人。

當然了,今後的事情誰也說不好。以前很多沒有藥可治的病,現在都能治了。以後醫學肯定會更加進步,如果有可能,我肯定還要繼續堅持下去,希望能等到攻克癌症的那一天。

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肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一,發病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位,是我國的“第一癌症殺手”。非小細胞肺癌是最常見的肺癌類型,占比例約為85%-90%,而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變,這是在非小細胞肺癌中發現的一個關鍵治療靶點。ALK陽性非小細胞肺癌常見於較年輕且無吸烟史的肺癌群體。據統計,在中國肺腺癌患者中,6%左右有ALK融合突變,且在不吸烟患者中比例要大很多,占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會與其他基因產生融合,生成ALK融合蛋白,這一突變會促進腫瘤生長。

據統計,2015年中國約有73萬人罹患肺癌,其中就有將近58.4萬人為非小細胞肺癌,這當中又有3.27萬屬於ALK陽性患者。目前我國的臨床醫生針對ALK陽性非小細胞肺癌的藥物治療選擇,除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”,王佳蕾教授”妙“解全程管理優化之道,https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw

标签: 北京 靶向藥 醫院

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