我叫李富民，是在武漢生活了近十年的河南信陽人。我們的兒子李澤鑫今年已經快三歲了，臨近上學的年齡，可是他並沒有像別的孩子一樣可以正常走路，甚至連抬頭和翻身也很難做到，只有手和脚可以活動。到底是怎麼回事呢？因為他患上了脊髓型肌萎縮症（SMA）。

2018年6月，我的寶貝兒子誕生了，我們給他取名叫澤鑫，看著這個可愛的小人，我們特別感恩上天的眷顧，希望他這一生都能够平安快樂地長大。兒子的到來，也給我們的生活增添了更多快樂，讓我們有了更大的目標、責任。而讓我們萬萬沒有想到的是，兒子3個月的時候，我們發現他跟別的孩子不太一樣，都說嬰兒是三月翻身、四月抬頭、五月蹬腿、六月獨坐，可是他全身綿軟無力，不會抬頭，也不會翻身，每次吃奶都滿頭大汗，直流眼淚，很累的樣子，只有手指和脚趾可以活動。

發現這種情況後，我們帶著孩子去了一家醫院，掛了兒童保健科，做了生長發育評估，抽血、CT、代謝篩查、核磁共振、心電圖、肌電圖等檢查，把能做的檢查通通做了個遍。兒子只有5個月大，就已經承受了細長的鋼針插進大腿肌肉、插進小腿、插進手指、脚趾……而可憐的他卻連掙扎的力氣都沒有，就連哭的聲音都那麼的微弱，只能默默地流眼淚，我們在旁邊目睹著這一切，心如刀絞，那麼的無能為力。

但是兒子雖然受了那麼多罪，也沒發現有什麼問題。之後我們又帶著他跑到了武漢市兒童醫院，醫生做了膝跳反射實驗，發現孩子腿毫無反應，才意識到事情的嚴重性，隨即安排了我們和孩子三人抽血，送到北京一家基因檢測機構做檢測。

等待結果的這段時間裏，我們每天心神不寧、茶飯不思，夜裡經常失眠。2019年3月22日，基因檢測結果出來了，我兒子被確診得了脊髓型肌萎縮症（SMA），拿到檢查報告單的時候，我和我老婆倆人都懵了，根本不知道這是個什麼病。再後來，治療這個病的特效藥在國內上市了，醫生問了我們家庭經濟條件怎麼樣，並給我們解釋說：“特效藥諾西那生鈉注射液70萬一針，很貴，這個病是罕見病，孩子全身肌肉慢慢地退化，最終呼吸衰竭，如果不治療活不過2歲。”

有病友對我們說：“你們把孩子抱回家好好養著吧，給吃好喝好，能活一天算一天，現在上市的藥一般家庭根本承受不起，這個病基本就是宣佈死刑了，能活多久就看你們家長護理得好壞了。”聽了這些話，我感覺整個世界崩塌了，一下子就淚崩了，如此可愛的孩子難道就這樣被宣判了死刑？我不知道如何面對這一切，我和媳婦抱著孩子在醫院走廊痛哭，深深的無助湧上心頭：老天怎麼可以對我們如此不公，這樣對待我們的孩子。

從醫院回來後，我們查了很多這個病的資料，這種病在新生兒中發病率約為1/10000—1/6000，它會導致患者嚴重的肌肉萎縮、無力，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現，甚至呼吸、吞咽都成為奢望。我夫妻倆越查越揪心，越查越絕望，不知道怎麼辦，不知道怎麼面對家人和孩子。我們夫妻倆都是普通的上班族，家裡也沒有什麼積蓄，我們這樣的普通家庭，怎麼能負擔得起這個費用呢？

錢可以慢慢地去凑，可是孩子沒有時間等啊，我們為了孩子不能放弃，不能坐以待斃，必須要採取行動。我們在網上蒐索這個病的相關資料，加入了一些病友交流群，時刻關注可以減緩退化的康復治療方法。我們還置辦了咳痰機、吸痰器、矯姿椅、站立架等一些昂貴的設備和輔具，帶孩子去青島等權威康復機构，學習康復手法。同時，我們還在本地找到機构，帶兒子去進行康復訓練，一切的一切只希望孩子能退化得慢一點，給孩子爭取時間。

2021年1月，特效藥諾西那生鈉注射液降價了，從原來的140萬左右每年，降到了只需要55萬每年，這對於我們這個群體簡直是天大的好消息，又多了一絲希望。病友群裏，使用了特效藥的孩子大多數都進步明顯，沒有及時用藥的孩子，不斷的有人離開，每每看到這樣的消息，既心疼又惋惜。康復的道路很艱難，但是我們必須要繼續走下去，我們要等到這個病可以治癒的那天，見證醫學的飛速發展，只要有一線希望，我們都會努力爭取。

可是兒子病情進展的速度，不會因為任何原因而减慢。兒子的抵抗力越來越差，一有風吹草動，他就由感冒咳嗽進而迅速發展成肺炎。2021年5月15日，武漢氣溫變化太快，孩子又一次感冒導致呼吸急促，血氧降到了70以下，嘴唇發紫滶鼻頭發青，我們急忙將孩子送到醫院搶救，孩子被診斷重症肺炎，經過了吸氧、霧化、咳痰、排痰等一系列治療後，才穩定了病情。這樣的情景，每每想起都既心驚膽戰，又心疼不已，真的不想讓他小小的年紀承受這麼多。

對於普通孩子可能是一個小感冒，可是對於我們的孩子來說，感冒引起的呼吸道感染，會引起一系列連鎖反應。由於呼吸肌無力，無法正常排痰，導致痰液堵塞呼吸道，隨時有生命危險，毫不誇張的說孩子的每一次感冒都是在與死神抗衡，從他們手中爭奪生命。我經常在心裡想，我們沒有給兒子一個健康的身體，感覺對不起他。

兒子跌跌撞撞馬上就過3歲生日了，打破了活不過兩歲的魔咒，我們感覺這已經是奇迹了，我們賺到了。為了給孩子康復治療和籌集藥費，我每天下班去跑滴滴順風車，孩子奶奶本是享受天倫之樂的年齡，還要去做清潔工補貼我們，一切都是為了孩子能早日用上特效藥，留出一線生機。我一直在心裡默默祈禱，時間走得慢一點，再慢一點，這樣我就可以等到用得起藥和治癒的那一天了。