“過去這段時間，真的對不起你和孩子，我現在回來了一定好好對你們。”孩子爸爸回來時跟我說了這些話。聽到他的話，我嚎啕大哭，似乎要把這兩年受到的所有委屈都一一哭出來。

我叫王立姣，湖北潜江人，今年41歲，是一比特單親媽媽。在孩子生病後，我和孩子爸爸離婚了。現在他終於回來，帶著他的歉意與愧疚。孩子爸爸跟我表示：現在他回來了，準備和我一起面對未來的考驗。

我的孩子名叫陳子函，今年8歲，在他出生3個月後便一直生病，且久治不愈。直到2018年3月，他才被最終確診為免疫缺陷病（PIK3CD突變）。這種病十分可怕，它不僅折磨著我的孩子，也折磨著我們整個家庭。

（圖為孩子小時候照片）

2013年3月13日子函出生，他快滿100天的時候突然生病了。開始只是發燒咳嗽，掛了呼吸內科被診斷為嚴重性肺炎，住院20多天，肺部還有拇指大的一塊陰影無法消除。子函8個多月時因為肺炎再次住院，後來每隔一段時間他都會咳嗽。到了2歲多的時候他突然大便帶血，治了兩個多月也不見好轉。

此後，子函的咳嗽從未停止，一年365天不分白天黑夜地咳，還常常伴有發燒。醫生也只是建議我們住院治療，好一點了就讓出院，如此反反復複。我記得2017年11月，子函在家裡又發燒了，吃藥和物理降溫都沒有用，我便帶著他去了醫院。到醫院掛完急診，才發現自己當時身無分文。情急之下，我蹲在醫院外的天橋上大哭。幸虧好心人多，他們給我捐了四五百元，才讓孩子順利入院。

2017年，一次偶然的機會，我與一比特病友聊到孩子的病情，病友建議換個科室。於是我掛了武漢同濟醫院專看疑難雜症的消化感染科，接診的教授對子函的免疫功能產生了懷疑，強烈建議我給孩子做個基因檢測。我沒敢大意，立即讓醫生給孩子采血，當天下午子函的血樣就送到了北京。

2018年3月，子函的基因檢測結果終於出來了——免疫缺陷病（PIK3CD基因突變），這是2013年才被發現的原發性免疫缺陷罕見病。更讓我感到絕望的是，在孩子確診後，我和孩子的爸爸的衝突越來越多，最終選擇了離婚。屋漏偏逢連夜雨，我當時就覺得：現在只剩下我和孩子相依為命了。可是那時我沒有多少時間來傷心，因為孩子的病情越來越嚴重，我必須得先承擔起一個做母親的責任。

2018年6月底，子函高燒39度多，當時是淩晨3點，所有的藥都用了，高燒不但沒退，反而上升到41度多。當時醫生採取了很多降溫的辦法：酒精擦身沒作用，冰塊不起作用。這樣的情况太危險，孩子被緊急轉入了重症監護室，那時候我已經拿不出錢來了。沒有辦法的我只能在病房門口嚎啕大哭，看著醫生和護士不停地進出病房，而我卻什麼都做不了。

那是我人生中過得最漫長的一夜。子函當時的情况危急，醫生只能給他上激素藥用來退燒。後經醫護人員全力搶救，子函總算從鬼門關被救了回來，可高燒還是未退，因為用藥的原因，他的肚子漲得像個皮球，脾肝和淋巴結也開始腫大。隨後醫生找我談話，建議我們去重慶或上海去找治療免疫缺陷的專家。

（圖為孩子）

2018年8月，我帶著子函去了重慶醫科大學附屬兒童醫院，之後醫生卻建議我們去上海復旦大學附屬兒童醫院看看。

上海的醫生給出了兩個治療方案：一是長期服用雷帕黴素和定期注射丙球；二是幹細胞移植。同時醫生還跟我說：“要想根治就必須做幹細胞移植，可孩子的這個病目前國內還沒有移植成功的案例，風險很大，如果術後產生排异反應人就沒了。所以，不建議移植。”

後來我决定還是根據醫生的建議：採取靶向治療的方法。

（圖為子函在吃藥）

我帶著孩子回到了家裡，過上了每隔一段時間就要到武漢同濟醫院住院輸丙球的生活。藥量隨著孩子的成長不斷加大。我們每兩到三個月必須到上海復旦大學附屬兒科醫院複查。

雖然得益於當前的好政策，子函每個月輸丙球通過醫保通路花不了多少錢，但是孩子這樣的病，極易引發感染。每次感染都是高燒，情况危急，每次都要花去7、8千元。之前為了給孩子治病，我向周圍的親戚朋友已經借了十幾萬元。孩子爸爸離開後，我一個人帶著子函在他讀書的小學旁邊擺小吃攤賴以為生。可是賺來的錢，僅夠我們娘倆生活的。

（圖為我在學校旁邊賣小吃時的照片）

雖然日子很苦，但子函聰明懂事，倒也讓我安慰。記得有一次，我帶著他去醫院複查。走到門口時，我看到旁邊一個阿姨脖子上戴著條漂亮的項鍊。我的眼神沒有停留多久，但還是被子函捕捉到了。子函跟我說：“媽媽，不用羡慕別人，等我長大了，我給你買項鍊，買漂亮衣服。”聽到孩子的話，我淚如雨下。

那時起，我便有了徹底治癒孩子的想法，於是開始考慮為他移植。沒有錢，我就到處“求人”，最終於2020年，通過愛心人士和基金會的幫助，孩子迎來了進倉移植的機會。可在做骨髓配型的時候，我們卻沒有找到合適的供體。萬般無奈之下，我抱著試一試的心態撥打了孩子爸爸的電話。因為醫生說孩子與他爸爸或許能够配型成功。

這次讓我感到意外的是，電話居然打通了。我跟孩子爸爸介紹了一下當時的情况，他很快就同意了我的請求。沒過幾天，孩子爸爸就從外地來到了我和孩子身邊。他真誠地跟我和孩子道歉，他說：“我愧對你們母子倆，我這次也想通了，無論後面結果如何，我們都一起面對。”

這一次，為了我的孩子，我選擇了原諒他。2020年8月，孩子爸爸和孩子的骨髓配型結果出來了：相合六個點，符合做移植的條件。我和孩子爸爸找親戚朋友東拼西湊借了10萬元，帶著孩子來到了武漢準備做移植。可是來到醫院後，卻發現處處都要花錢：孩子做檢查、買藥、租房、吃飯。短短的時間下來，這筆錢也很快就花沒了。

（圖為子函）

可是我們倆的想法卻非常的堅定統一：無論如何都要救我們的孩子！

2021年5月19日，子函正式進入移植倉。這一次孩子選擇了爸爸陪著自己。小小的子函真的特別懂事，我知道他這是想用這樣的方法讓爸爸留在自己身邊。孩子在移植艙內的日子不好過，在入倉的第二天，他就吐得特別厲害，血氧也開始降低。

後來醫生找我談話，意思是：孩子現在反應這麼大，害怕孩子到了後面會堅持不住。聽到這個消息時，那種絕望無助的感覺又壓了過來，讓人窒息。在我和孩子爸爸商量後，最終還是决定賭一把，堅持讓孩子做下去。我們一路跌跌撞撞都走過來了，現在就差這一步，無論如何都要咬牙堅持下去。

現在孩子和他爸爸在移植倉內“苦戰”，我在外面負責後勤。每天我都精心地準備飯菜，做好後送到醫院，可是孩子吃得卻很少，看他這樣，我心裡別提有多難受了。

我們一家人就像是在黑夜裏摸索著前進，現在正處於最黑暗、最寒冷的階段。但我相信只要熬過這一關，美好燦爛的陽光一定會再次照進我們的家庭。