廣東第一例龐貝氏症女孩確診十年,笑著“再續命一年”等待特效藥納入醫保

廣東第一例龐貝氏症女孩確診十年,笑著“再續命一年”等待特效藥納入醫保

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從20歲到31歲,照片上這個白淨清秀又愛笑的女孩因患罕見的龐貝病,在ICU病房裏,已經度過了11個年頭。2009年2月,因突發呼吸衰竭,鄭宇寧被送進醫院;2011年6月,父親把鄭宇寧的血樣寄到上海檢查,最終確診為廣東省第一例龐貝病患者。鄭宇寧被確診後,沒有脫離過呼吸機。龐貝病並非絕症,和糖尿病人相似,龐貝病人需要終身注射特效藥物,就能正常生活。慶倖的是,在被確診為廣東第一例龐貝病患者之後,鄭宇寧得到了社會的廣泛關注。