普惠險裏曇花一現的“救命藥”
11月27日，星期六，對江蘇蘇州的劉慧來說，昨晚又是一夜無眠。自從14年前兒子躍躍患上罕見病之後，做飯、護理、喂飯、排痰“連軸轉”，這幾乎成為她和家人的常態。但更讓劉慧一家憂慮的，是躍躍的用藥問題。正當劉慧一家人以為看到了希望，卻發現今年10月份開始發售的2022年版蘇惠保，將海芮思調出了目錄，“就像坐過山車”。
罕見病患者常為救命跨越大半個中國，如今有了另一條路
2019年4月，凱凱被初步確診為黏多糖貯積症。這是一種基因突變引發的罕見病，患兒體內黏多糖過量堆積，引發面貌扭曲、毛髮和皮膚异於常人，並常有心肺衰竭，平均壽命僅15歲。該病在中國《第一批罕見病目錄》的121個病種中位列第73，全國患者總數大概只有1萬人。在華西醫院，凱凱得到了初步確診，但沒有特效藥可治，只有通過幹細胞移植才有一些希望。