男子自製“藥”救子，官方回應
近日，雲南昆明一名父親自製“藥物”救子的經歷引發廣泛關注，在這場抵抗罕見病的艱辛冒險旅程背後，是患者所面臨的用藥困境和自製“藥”的法律模糊地帶。南都此前報導，雲南一名高中學歷的父親徐偉，自行購買設備、原料配製兩種“化合物”，用來給患罕見病的孩子延續生命。於是，他做出了一個决定——自製上述兩種“藥物”，而“這是唯一的選擇。”所謂“藥物”，在徐偉看來，實際只是按配方製成的“化合物”。
這類研發成功率最高的藥，藥企為什麼都不願意做？
9月底，我們推送了文章《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》，其中，只有高中學歷的父親徐偉自製化合物組氨酸銅，維持罹患罕見病的兒子的生命的故事，引發了網絡關注，也引來無數媒體的跟蹤報導。這已經不是徐偉個人的故事，而是一場關乎罕見病群體的命運試煉。罕見病的話題被這個個體的小鏡子折射放大，福斯關注徐偉家庭的具體命運，專家們關注罕見病用藥難的癥結與解決方案。