海南日報訊（記者 劉操通訊員 程曉婧）我省是遺傳性疾病地中海貧血高發省份。去年以來，省政協民族和宗教委員會收集重型地中海貧血兒童資料，形成社情民意資訊向省直相關部門呈報。省衛健委邀請社情民意資訊執筆人和相關專家學者召開專題會議進行研究部署，並於近日聯合多部門印發《關於進一步優化地中海貧血綜合防治措施的通知》（以下簡稱《通知》）。

省政協委員、海南省婦女兒童醫學中心血液腫瘤科主任董秀娟長期參與地中海貧血病的治療。去年9月，在省委統戰部舉辦的民主黨派骨幹培訓班座談交流會上，董秀娟提出，全省現時僅有不到三分之一的重型地貧患兒被納入低保，每個家庭每年用於治療的費用為3萬元至6萬元，造血幹細胞移植費用更是高達30萬元至50萬元，患兒家庭經濟壓力非常大。

董秀娟舉例，省紅十字會籌集到500萬元地貧移植專項救助基金，但由於患兒長期輸血、去鐵不足，身體基礎狀態不佳，導致有移植意願卻達不到移植條件，一年內救助金僅發放60萬元。

董秀娟的發言引起了省政協民族和宗教委員會的關注，相關工作人員與董秀娟取得聯系，共同收集重型地中海貧血兒童資料，並形成社情民意資訊向省直相關部門呈報，得到省領導高度重視。省衛健委隨即邀請社情民意資訊執筆人和相關專家學者召開專題會議進行研究部署，經廣泛徵求各方意見和研究討論後下發了《通知》。

《通知》在總結《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》實施經驗的基礎上，圍繞“預防、阻斷、治療”關鍵環節優化各項舉措，提高地貧綜合防治服務能力，避免重型地貧胎兒出生，建立“政府主導、部門合作、關口前移、社會參與”的地貧群防群控長效機制，對現症重型和輸血依賴中間型地貧患者按“一人一檔、一人一方案”開展規範治療。