“以前這個藥離我們太遙遠，就像看天上的星星一樣，現在終於看到了希望。”1月1日7時許，山東棗莊市一比特4歲的脊髓性肌萎縮症（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉後，患者母親喜極而泣。

棗莊市婦幼保健院護士向記者展示諾西那生鈉注射液

脊髓性肌萎縮症是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000，現時約有患者3萬多名。山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮症的進口藥物。2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受。

2021年12月3日，國家醫保局公佈74種新藥進醫保，廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經過8輪談判後，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望。

棗莊市婦幼保健院醫師準備注射藥物

棗莊市市中區醫保局局長陳芹說，新版國家醫保藥品目錄公佈後，醫保部門第一時間對轄區患者進行排查，與患者家屬取得聯系。在確定患者的用藥需求後，經過與藥企多次溝通，最終確保患兒能够第一時間得到藥物救治。

“2021年12月4日接到醫保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策。”患者母親說，新版國家醫保藥品目錄公佈當天，恰好是孩子生日，這無疑是孩子最好的生日禮物。

患兒完成藥物注射

“醫保部門還幫患兒辦理了棗莊都市定制補充商業險‘棗惠保’，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針。通過醫保報帳、補充商業險、醫療救助等管道，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元，大幅減輕了家庭負擔。”陳芹說。

棗莊市婦幼保健院兒童重症科主任孫笑茜說，患兒完成注射後，各項生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針，我就能飛啦。”

來源：新華社、人民日報微信公眾號

記者：張志龍邵魯文

值班主任：王凱

值班總監：袁鋒

內容稽核：林葉

責任編輯：周鈺

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