我右側鼻孔裡面這根鼻飼的管子粗4毫米，長大約1米。

這根比手機充電線要再粗一點的管子，要經鼻腔置入我的空腸。

然後通過泵營養液的小機器，將營養液注入，幫我“吃飯”。

這個過程具體是什麼感受呢？你可以想像下，鼻子、嗓子裏都很堵卻又無法消除的感覺。

异物感伴隨疼痛，會綿長地存在於鼻飼過程中的每分每秒。

再加上我有很嚴重的鼻炎，一邊鼻孔插了管子，另一邊鼻孔也經常不通氣。

我甚至因為呼吸問題，十幾天晚上都睡不著覺，很多這樣的晚上，我都發自內心地覺得：再多一分鐘我都堅持不下去了。

但第二天一早，我還是不得不帶著這根管子，努力正常生活，學著與人們異樣的目光、身體的難受，泰然相處。

因為這是唯一能讓我傷痕累累的腸道得到休息的途徑，也是讓我有充足的營養治好病、活下去的管道。

這樣用鼻子“吃”飯的日子，我過了111天。

我是在看醫生的時候，才知道世界上還有“克羅恩”這種病。

當時醫生說：“腸道多發性潰瘍，腹瀉，中重度營養不良……懷疑是克羅恩病。”

查了資料之後才知道，克羅恩病，這個乍一聽很抽象的名詞，還有另一個直白到嚇人的名字：“綠色癌症”。

於我而言，它也許就是讓我的消化道中長滿大大小小的潰瘍的元兇，是讓我完全吃不下飯的罪魁禍首，更是日後生活的一顆定時炸彈——即使暫時緩解，也要隨時提防它捲土重來。

這個名字，仿佛給當時剛剛20歲，還在無限期盼新生活的我判了個“死刑”。

不僅我自己，我們全家都沒有人能接受這個結果。

好在，當時醫生沒有立刻下定論。經過檢查，他的診斷剩下了：腸結核和克羅恩。

腸結核可以治癒，而克羅恩是“絕症”。又因為我症狀不明確，醫生决定先進行診斷性抗結核治療。

也就是先吃抗結核藥，看看有沒有用，沒用的話，就不是腸結核，可以確診克羅恩。

接下來的半年，我吃抗結核藥、喝營養粉，感覺好轉了，在學校也很快樂，有時候甚至覺得生病也沒那麼難受。

但突然有一天，梗阻找上了我，我開始完全吃不下飯，每天喝一頓營養粉都困難。

從那天開始，我不去上課，取消所有社交活動，每天都在宿舍的床上躺著。

因為這樣躺著，就可以節省體力，等到醫院有空床位的日子，就能馬上住院治療。

可是床位怎麼等也等不到，我的身體情况也不允許再等下去了。

這時候，一比特病友建議我直接去看急診，這樣可以由急診直接收入院治療。我趕緊給在老家的媽媽打了電話，讓她第二天來醫院陪我。

因為體力不支，我當時站都站不穩，只好發微信給當時的男朋友，請求他送我去醫院。

當時的男朋友，一開始答應了，卻到了半夜臨時反悔，而且以“不敢見你媽媽”為理由，拒絕送我。儘管身體虛弱，但我還是很生氣，在我的强烈要求下，他答應第二天白天送我去。

第二天正好是我20歲的生日，他把生日禮物給我，送我到醫院門口，然後就轉身走了。

我來不及多想，匆匆和媽媽會合，開始了急診的三天兩夜的“魔鬼”之旅。

第一天。急診擁擠又吵鬧，像是剛下課的學校，因為體力不支，我十分需要坐下，人來人往的急診大廳，座位卻很難搶，好不容易坐了下來，但一天過去，才等到了一部分檢查。

在急診第二天，因為疫情原因，媽媽不能進留觀室陪我，我一個人待著，醫生一見到我就要插胃管。

胃管，就是下麵這張圖裡，這根手指一樣粗的管子。當時，我的整個鼻孔都塞滿了，每說一句話都是煎熬。

媽媽不在身邊，男友也沒任何消息，而我獨自一人插著胃管，坐在留觀室的椅子上，等著遙遙無期的床位。

身體難受，心裡更煎熬。

最後，我還是給男友發了資訊，問他到底是什麼意思。

過了一會兒，我收到了他簡短的回復：“我們分手吧。”

我的眼淚當下就流了出來，其實從插胃管後眼淚就沒斷過，分不清身體和心理哪個難受更多。

總之哭累了睡覺，醒了看看手機，就這麼過了一天一夜，時間長得好像沒有盡頭，脚因為一直坐著，也腫成了原來的兩倍大。

但我等來了床位。

當護工推著坐輪椅的我，從一樓急診到六樓住院部時，感覺就像從“地獄”到“天堂”，終於能躺下了，世界終於安靜了。

在這片安靜的世界裏，還有一個醫生的聲音：確診了，就是克羅恩。

那一刻，我反而平靜了下來，甚至松了口氣，整個人有一種塵埃落定的釋然。

疑似克羅恩的那段日子，我沒日沒夜地瘋狂查文獻，對號入座每個症狀，完全不敢相信也不能接受，自己得上這種“癌症”。

但當真的確診之後，我能接受了，卻也“慫”了。和疾病鬥爭的决心和勇氣，在一次次治療的痛苦中崩潰，然後重建，再崩潰，再重建。

剛確診時，我最大的感受是內疚。我覺得很對不起我的家人，畢竟治療克羅恩這病，實在是不便宜：

一針生物製劑1290塊，兩周就要打一針。

鼻飼要用的營養粉，半個月就要花掉兩千多。

還有各種檢查，每一項都是幾千塊。

……

還沒掙錢，就要花掉這麼多錢……我不止一次地想過，不治了。但當我終於開口和爸媽說“不想治了，我們回家吧”……

爸爸卻說：

儘管去治，不管多少錢，不管用什麼方法，治就是了，只要健康就好。媽媽雖然不說，但一直在我最脆弱難受時陪著我、照顧我。

年輕時確診“絕症”，絕望嗎？

是絕望的，但正因為我還年輕，我還想和家人一起過很長很長的日子，我的人生還有很多事情沒有體驗過，我對未來的諸多期盼還沒有實現，在這樣的時候被疾病“中斷”人生，我實在是不甘心。

於是，在爸媽和朋友的鼓勵下，我重新整理自己，决定儘量積極地迎接治療。

雖然燃起了鬥志，但不意味著虛弱的我能戰勝所有困難。

下鼻飼管的那天還是來了。

因為十二指腸狹窄嚴重，所以我下鼻飼管時不能做麻醉，只能硬上。醫生需要借助胃鏡，把鼻飼管插到空腸。

也就是說，當時的我嘴巴下胃鏡，鼻腔下鼻飼管，而且沒有任何麻醉。為了讓操作順利進行，兩個護士按著我，一個按頭，一個按腿。

看見我難受的樣子，護士姐姐還會摸摸我的頭，努力給我安慰。

但那時候我只有一個念頭：乾脆你弄死我吧。

下完鼻飼管後我大哭了一場，可即使這根管子再難受，我也不想拔掉了，因為我知道它來之不易。

回到病房後，我收到大學室友趕路一個半小時，特意為我送來的春天的衣服。

我慢慢翻看她們手寫的祝福卡片，逐漸平復下來，特別希望自己的病趕快緩解，早點回學校上課，恢復一個學生的正常生活。

我的力量與决心，也在這樣的希望下“重生”。

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