“淩晨一點多疼醒,胃疼的不行,然後扯的腦袋也疼。後來就睡不著了,現在38.4℃,渾身難受,不看手機了,早安。”
11月17日,張留白發佈了他的第113篇“抗癌日記”。這則日記的末尾,他寫道:人間太痛苦,下輩子不來了。
張留白在2020年11月確診淋巴癌,“是不好治的那種”,如今已經經歷9次化療。從今年7月起,31歲的他開始以日記的形式在小紅書上記錄病情。
評論區總有來自網友的善意——“小哥哥。我男朋友血癌化療中,他從來不跟我說感受,看你的日記就像看他所處得狀態。他也在好好努力,人間還有很多美好,等你們好了再慢慢體會。加油。”一比特網友留言說。
“不能為尚能忍受的困難所沮喪,”張留白在11月17日稍晚又更新了一條筆記,只寫了這一句話。
兩個帳號
張留白有兩個小紅書帳號,一個用來發都市攝影作品,另一個發抗癌日記。
注册第一個帳號是在2019年,彼時張留白尚未確診,他正在河北石家莊的一家教輔機构做物理老師。週末補課比較忙,工作日反倒不忙,有時間到處走走拍拍照片。他策劃的第一個攝影系列叫“拍遍石家莊的99個計畫”,將這座城市的街頭巷尾收入鏡頭之中。
2020年5月,張留白發現了一個由花藝工作室打理的小院,張留白將這組照片調了色,陽光打在牆上時顯示出一種橙色的暖意,這成為他第一篇獲得千贊的分享。圖片:張留白更早的時候,張留白在北京做記者。就讀新聞系的他從大二時就開始在報社實習,並先後就職於多個媒體。
2017年,張留白得到媒體前輩的推薦,到一家著名的衛視工作,當他正準備在新的平臺施展一番拳脚。結果“十一”期間突發一次高燒,徹底改變了他的生活。
高燒就醫時,他被確診“EB病毒感染”,感染這種病毒後通常不會出現明顯的臨床症狀。不過醫生告訴張留白,他的病情會在未來一兩年發展為鼻咽癌或淋巴癌。
心灰意冷的張留白回到河北晋州的農村老家,這是石家莊周邊的一個小地方。“很虛弱,(每天)什麼都不幹,就躺在床上打遊戲,又把金庸全集看了一遍,覺得(人生)沒有希望”。
那時,張留白寫下了一首詩:
“所有的心碎都留給都市
夢想和心愛的姑娘
村西口有三畝麥田
她們養活過我的祖宗
明天也不會拋弃我
……
一顆核桃對應一顆星辰
秋天
眾神墜亡石家莊”
這樣過了大概一年,身體的不適感沒有加劇。張留白想著,“畢竟還活著,覺得自己還是應該做點什麼,而且還有僥倖心理,覺得萬一問題不會發生在我身上呢。”於是,他到了哥哥開的課外輔導學校教書。
2018年到2020年,張留白度過了相對平穩的一年多時間。2020年清明節前後,他感覺右側臉開始變大,摸起來隱約有腫塊。B超結果顯示淋巴組織增生,建議進一步複查,他沒太當回事。
2020年10月起,張留白開始發燒不止,在石家莊一家醫院做了1萬塊錢的Pet-CT檢查,之後醫生又建議他手術取活檢。
手術和活檢很順利,但也確診了淋巴癌。醫生說,不化療的話,生存期大約還有三四個月。
確診之後,張留白停止了小紅書帳號上攝影作品更新。“讓人生就這樣過去吧”,他想。
化療是在2021年春節過後開始的,每次化療持續一周,兩周後再來。
張留白會用新聞視角去記錄自己眼中的石家莊,小店、拆遷……和生活在這裡的人們。圖片:張留白
“前幾次化療後狀況還好,趕上天氣好我還願意出門拍拍照,但三周前的第九次化療結束後,我天天發燒,難受的時候每一寸皮膚都疼,”張留白對液態青年說。
他已經燒出習慣了,每次感覺腰有點不舒服,就知道快要發燒了,如果還感覺有點冷,那就會燒到三十九度以上。最近情况好點的時候,他也想出去吃吃烤肉和火鍋,但哪怕只是起床上一下廁所,就能感覺到身體還是太虛弱。
“可是再怎麼說自己不想活了,人還是會想要有一些存在感,”張留白想了想說。
第三期化療之後,他又開始了在小紅書上的分享——不想在原來的帳號“賣慘”,這次張留白開設了第二個帳號專門用來寫抗癌日記。
確診這一年,讓張留白略感欣慰的是,“到目前為止,所有的治療和檢查都還是花的自己的錢”。他的理念是:有多少錢治多少病。網友們提議說可以幫張留白募捐,不過他更希望有自己的收入來源。
“如果能重來一次,我的理想一定是成名,有機會著書立傳,寫一本書記錄自己對這個時代的觀察。但現在,我最希望的是自己的社交媒體帳號能接到廣告投放,賺一些錢,”張留白說。
儘管帳號還沒有變現,但他也沒覺得失落。“我本來特別喪,”張留白自我評價,“但是看到那麼多人告訴你,你要加油啊,還是會很受觸動。陌生人都這樣說了,怎麼能不爭氣呢。”
來自網友們的鼓勵。圖片:張留白
現在,他也開始恢復更新原來發佈攝影作品的那個帳號。沒有辦法出門拍攝新的內容,張留白就整理相機中的素材,越來越多人的關心和鼓勵,讓他逐漸不避諱在兩個帳號都提及自己的病情。
來自陌生人的善意
張留白會在帳號中po上自己剃了光頭戴著口罩的視頻,說是“一個燒到39℃的鹵蛋”;他也會寫詩,說自己“疼厲害的時候難免會想,如果我的父親還在世”,“可是如果我的父親還在世/他要如何面對他最愛的兒子/幸虧我的父親已經不在世/免了一場白髮人送黑髮人的悲劇”。
下麵的200多條評論中,有人回復“抱住”,有人建議他籌款,更多的人在喊“加油”。
石家莊落下冬天一場雪時,沒有發燒的張留白决定下樓拍照。在拐角的停車場,他遇到了“驚喜”。
一輛車的引擎蓋上,字迹清晰地寫著“張留白”的名字,下麵還加了一行字——“I U”。“一定是有人在偷偷喜歡我。”張留白有些興奮地寫道。
11月15日,張留白曬出了一份近期收到的禮物——兩盒總價值一萬六千元的抗癌藥。
9月末他剛發過一篇筆記,說自己在二手網上賣掉了相機,總共得到17000元。然後醫生就給加了個藥,一盒8000多,够吃兩周,兩盒恰巧是剛賣掉的那部相機錢。
筆記發出後,有人說寄一部相機給他,“我當然沒要”。也有人私信要給他寄盒藥,當他拆開快遞發現,寄來的就是醫生新給加的藥,而且是兩盒。
張留白最近收到了一份貴重的禮物——兩盒價值一萬六千多的抗癌藥。圖片:張留白
收到禮物的張留白在日記中寫道,“這太貴重了,我拿著快遞,心臟怦怦跳”;他又自問,“如此被你們偏愛,我自己,還有什麼理由不振作呢?。”
總有網友私信張留白,說寄點禮物給他,多數時候他謝絕,有時候對方誠心難拒,張留白會留下自己的地址。禮物有時是蛋糕點心,有時是鮮花。
一比特做私廚的石家莊博主曾邀請張留白去家裡吃過一次飯,“做的是老北京炸醬麵,一桌子菜碼那種,特別好吃”。前陣子,石家莊出現了一波疫情,張留白就診醫院的發熱門診沒有開,母親因為回晋州老家辦事趕上了封城,沒法回到石家莊市區照顧他。哥哥姐姐有時來看他,但更多的時間他只能自己在家照顧自己,熬點粥,煮兩個雞蛋。這位私廚博主還來張留白家給他做過兩次飯。
身體乳、五紅湯……網友寄給張留白的生活用品,讓他覺得“真是比你自己還能照顧自己”。圖片:張留白
11月23日,又一比特不認識的朋友寄了些東西給張留白。“獲過紅點獎的養生壺、適合癌症病人補身子的五紅湯、破壁的食材、口腔潰瘍也能用的漱口水、防止皮膚乾燥的維他命身體乳……”張留白拍了視頻,把禮物擺出來,“真是比你自己還能照顧自己,不知道說啥了,太感謝了”。
對於來自網路世界裏陌生人的的善意,抗癌博主雲默也深有感受。
家住湖北的雲默今年29歲,她的嗓音開始嘶啞,交流更多只能依靠文字。
雲默和其他年輕女生一樣喜歡美好的小東西,買了新的化妝品、同事幫忙做了美甲、朝陽裏盛開的鮮花,她都會拍下來發在自己的帳號上。
照片裏的雲默陽光愛笑,但仔細看照片會發現她的左右臉有些不對稱,這是腫瘤壓迫造成的。16歲國中畢業後,雲默確診腮腺囊性癌晚期,經過多次手術。10年後原位置復發,現時已經轉移到了肺部、肱骨、肝膽……
和張留白一樣,雲默每天都會寫抗癌日記。
——“沒想到越活越小了,快三十了還用上了吸汗巾,這個好可愛呀。”
這是雲默一天最舒服的時刻,精神狀態很好,頭也不疼,感覺清明。照片裏,雲默俏皮地用手指著圍在脖子上的吸汗巾,上面印著一隻圓滾滾的紅臉蛋小象,手中拉著同樣圓滾滾的氣球。
——“耳朵附近越來越腫,醫生說,這就是腫瘤在往外長,所以啊,我腦袋的右半邊常常有些腫,會感覺悶悶的,像是被漿糊粘住了一樣。”
最近强烈的癌痛始終伴隨著雲默,但即使疼痛消失,頭昏腦脹的感覺也會讓她打不起精神。
——“早晨的太陽藏進了雲朵裏,但是多了一些清爽的感覺~我一邊活動著手和腿,一邊走去辦公室,一切都很順利。我的宗旨是——儘量把不舒服的狀態都留到回家後。”
現時雲默在家附近的基層社區上班,網友留言建議她太辛苦的話就先不要上班了。雲默回復:我珍惜能上班的每一天,我真的太喜歡我們組織了。
……
即便是描寫病痛的內容,雲默也會在每段話前面添加紅色的愛心或其他可愛的圖標。
她喜歡做手帳,買了漂亮的本子和貼紙,雖然自稱排版設計很難,但雲默會用可愛的小圖案地把每一頁筆記紙都裝潢得充滿色彩。
她用白紙裁成7cm X 7cm的小方塊,拿尺子和水彩筆劃上圖案,做成自製小便簽紙。雲默的字工整清秀,她用彩色水性筆寫下,“努力乾飯、鍛煉身體、補充營養、心情舒暢”。
雲默的手手帳她在本子上寫下:努力乾飯,鍛煉身體,補充營養,心情舒暢。圖片:雲默
起初雲默只是在網上看大神們的手帳心得分享,偶爾記錄一下自己的用藥和飲食,也不是日更。“但不知怎麼的,越來越多的人關注到我,大家很關心我每天的狀態,所以我改成了日記的形式,就一直堅持下來了”,雲默告訴液態青年,現在,大家的關心成了她的動力。
另一方面,她也想著,“可以給家人留個念想,以後家人看到這些,也是滿滿的回憶啊”。雲默是家裡的獨生女,生病後,父母對她有求必應,但她擔心自己不能陪父母到老。
從早上起床開始,一直到出門,吃藥、午睡……每天下班後,雲默開始在小紅書上“碎碎念”。只要她遲發一點,網友們都會擔心。“所以我每天都爭取早點發佈日記”,雲默說。
總有人給她留言,說她的日記給生活裏帶來了陽光,讓大家更加珍惜生命熱愛生活。
“這也是我的福氣呀~”雲默打字回復道。
記錄者
Ella也經常覺得自己很幸運。
她是一比特預後良好的癌症患者,為了能給更多人提供支援和勇氣,她開始更多分享自己的抗癌經驗。
2020年7月初,在上海做IT業務需求分析師的Ella本來打算入職一家新公司。
新員工體檢前,她感覺自己的胸部好像有腫塊,有些在意,就提前到醫院就診。主治醫生判斷雖然良性的幾率更大,但還是需要儘快做手術摘除腫物,當即給她安排了第二天的手術。
原本以為只是一個兩小時左右的小手術,結果醒來時Ella發現自己沒有在病房,而是一個類似觀察室的屋子裏。問了護士,發現手術時間也比預想得長,Ella意識到情況不妙。
大夫告訴她,手術取出活檢結果不好,馬上還要二次手術清掃腋下淋巴結。術後10天,Ella拿到報告,確認癌症類型是乳腺浸潤性導管癌Ⅱ級。一切發生得太快,她感到迷茫又絕望。
“在腫瘤醫院看病,周圍的人看到我這麼年輕,就會用很可憐的語氣安慰我。“今年33歲的Ella原本計畫著努力工作到35歲,攢一筆錢做投資,再換一份輕鬆的工作。
但突如其來的疾病打亂了她原本的計畫。手術過後,Ella躺在床上休養,她本來想拿個本子寫日記打發時間,但左上臂被繃帶固定在胸部的位置,沒法自由活動,只能用手機記錄一些情緒。
“那時我在想,如果沒有節食減肥,沒有不吃晚飯跑去健身,如果沒有加班加到一兩點才睡,是不是就不會生病。”Ella告訴液態青年,很長一段時間裏,她覺得是“自己做錯了”才會患癌。
病耻感讓Ella不希望被熟人知道自己生病。自從開始就醫,她就沒有再發過朋友圈,得病的消息也只告訴了丈夫、父母和閨蜜。
她本來只是想在手機記事本上記錄一下,但是因為以前遇到過手機設備故障導致很多資訊遺失的情况,所以她覺得還是應該把寫下來的東西放在網上,好歹有個備份。想到自己有個還沒什麼人關注的小紅書帳號,她决定把記錄發在上面。
Ella記錄自己的就診經歷。圖片:Ella
2020年7月下旬,Ella開始化療,8個療程的化療和30個療程的放療經歷被她記錄整理成了十幾篇筆記。
這段時間,自拍中的Ella頭髮由長變短,手脚開始腫脹。疼痛、艱難,成了日記中出現的高頻文字。但無論發怎樣的內容,Ella配上的自拍照總是眯著眼,帶著招牌笑容看向鏡頭。
“更新了沒多久,突然有一天,系統提示我收到了很多的評論和私信,可能是推送機制讓更多人看到了我,”Ella打開手機查看,很多人向她發來祝福與問候。
先是嚇了一跳,Ella一時把這些記錄患病就醫的筆記設成了“僅自己可見”。“但是好多贊,大家都給你加油,真的很暖心,”現在回憶起來,Ella還是覺得很感動,“我的心態變化真的很衝突,起初只是為自己而記錄,但大家的關注讓我也慢慢開始有了分享欲。”
名額恢復正常後,Ella將自己的就醫經歷分享出來,幫助更多和她有類似遭遇的人。圖片:Ella
Ella的治療很順利,如今各項名額已經恢復了正常水准。一些病友也通過Ella分享的筆記聯系到她。
“她們中的很多人和我當時的狀態非常像——無助,又有很大的心理壓力,”Ella很後悔沒有在生病之前買好商業保險,“確診前一年,我還因為工作太忙錯過了體檢。其實如果更在意自己的健康,完全可以在更早期就察覺的。”
正是因為這些遺憾和經驗,Ella覺得有必要把自己就醫的經歷發出來。“疾病給我帶來了疼痛,但也形成了積極的影響,我覺得自己很幸運,也想把這份積極傳遞下去,”Ella說。
Ella把分享重點從自己患病的體驗逐漸轉為分享一些就醫的經驗,比如如何在上海腫瘤醫院選擇主刀的外科醫生,以及化療飲食的心得等。評論區中,經常可以看到網友們的交流與致謝。
張留白則繼續著自己的記錄,到11月25日,抗癌日記已更到了122篇。
“我在病房裏看見過兩個畫面。一個看上去是比特農婦,推著一個重病的男人,似乎是她丈夫。醫生從她身邊走過,她跪下來哀求救救自己的家人。另一個是一比特臨床的病友,也是絕症。後來這個人瞳孔都散了,仍然靠打點滴續命。”
沉默許久,張留白接著說:
“我不知道和你說這些有什麼意義,我只是看到了。我一直想要寫一本書,雖然現在仍有很多事情沒想明白,但我想或許可以跳脫出八卦和家長里短,把我經歷的事情記錄下來。”
11月23日的日記裏,他寫道:現時我正一個人在發熱門診隔離,昨晚在病房寫下了2300字。
張留白拍攝的醫院外一角。圖片:張留白
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