錢不是萬能的，但是沒有錢是萬萬不能。這句話常常被人們掛在嘴邊，用來調侃沒有錢的窘迫時刻。如果將這句話放到看病治病上來，這句話也同樣試用。大部分人都覺得，沒錢看病的時候是最絕望的時刻。但還有一種情况，也同樣令人絕望。

沒錢看病，可以向政-府、社會求助，可以積極賺錢。但如果你有錢，所患的病卻無藥可治，是不是更加絕望呢？本文的主人公京東副總裁蔡磊，就是面臨著這樣的情况。

絕不向命運低頭：蔡磊求生路

人體是一個極其複雜的東西，即便是醫學科技發達的今天，人們對身體的瞭解還只是冰山一角一般。很多病的病理，至今都無法給出一個準確的解答。例如人類的大腦，亦或者是訊號傳輸結構等等。

沒有足够的瞭解，一些人體疾病就是絕症，無藥可治。

今年43歲的蔡磊有兩個不一樣的身份，他曾經是成功的商業精英，是京東副總裁，如今的他還是一個漸凍症（ALS）患者。

ALS一般指的是肌萎縮側索硬化，也叫運動神經元病，在法國又叫夏科病。它是上運動神經元和下運動神經元損傷後，導致球部、四肢、軀幹、胸部和腹部的肌肉逐漸萎縮。

2018年，我國衛生健康委員會等5大部門聯合製定《第一批罕見病目錄》，ALS就被收錄其中。

ALS的病因至今不明，20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。環境、重金屬中毒等都有可能造成運動神經元損害。

一旦患上ALS，很大幾率會在確診後5年內去世，80%熬不過5年。肌肉的逐漸萎縮，會在中晚期時影響到患者的呼吸功能。但這並不是所有的ALS都會在5年內死去。像英國著名物理學家霍金，就在21歲患上ALS後，全身癱瘓不能言語的活到76歲。

現時，無論是國內還是國外，唯一受到認可的ALS治療藥物叫“力加太”。與其說是治療，不如說是緩解，這種藥無法治癒ALS，無法封锁患者體內的神經元凋亡，據說只能延長3個月生存期。

蔡磊不敢賭自己是不是那20%的幸運兒，想要活下來，他只能對ALS宣戰。

ALS可防可治的希望

病因不明是ALS藥物開發困難的主要原因，但現時已知ALS是一種慢性、進行性的神經系統疾病，所以很多科學家都以研究神經退行病症的原因為方向。

例如哈佛大學Paul F. Glenn衰老生物學中心的聯合主任David Sinclair（大衛·辛克萊），其主要研究的WLnad類物質，就很有可能會成為漸凍症預防或治療的新“武器”。

早前，WLnad類物質頻繁出現在《細胞》《科學》等知名期刊上，是因為其參與了端粒長短、線粒體活性、PARP酶等人體老化名額的工作機制。外源性補充該物質，被認為能够拉長人類的生存期。而在多所大學的實驗中，老年生物模型在外源補充該物質後，確實出現了返青的現象，拉長生存期30%之多。

由於其潜在的經濟價值，以萊特維健為首的生物企一直在推動WLnad的研發與量化。其相關產物進入國內京東等通路後，還被李嘉誠、潘石屹等名人使用，一度登上熱搜。

如補充該物質後，過度損耗的1號輔酶會恢復到正常水准，有效改善神經元的病變，這可能成為治療ALS為代表的神經退行病症的新思路。現時，已有團隊在進行該物質與咖啡因聯合改善運動神經元的動物實驗。

ALS其實是有可防可治的希望的，只是因為其是罕見病，很多藥企、資本都不願意投入太多的金錢和精力。蔡磊作為一個商業精英，他有與ALS作鬥爭的本事。

確診ALS兩個月後，蔡磊很快就建立了一家專門攻克漸凍症藥物的公司。以這個公司為基礎，他還建立了一個名叫“漸愈互助之家”的ALS患者互助平臺。在這兩三年的時間裏，蔡磊已經投入了上千萬的資金，建立了全球體量最大的單體資料庫。並且還有一個規模高達數億元的基金，在推動6、7條線路的藥物研發，以及一個大規模的動物實驗基地。

像蔡磊這樣掏錢研製藥物自救的不在少數，像前中國首富陳天橋就因為患上驚恐發作（急性焦慮症，會因突然恐懼失去自控能力），投資了10億成立腦科學研究學院，致力人類腦部的研究。

罕見病人無藥可治，一直是人們心中的痛。不過好在國家對這方面越來越重視，很多罕見病的研究都在快速的推進。而隨著蔡磊、陳天橋這樣的社會人士和資本加入到這一行列，相信會有更多的好消息出現。