2019年的春天，我還是一個在職場努力工作的社畜，夢想著通過自己的奮鬥讓全家過上好日子。我有一個幸福的家，有很多我愛的和愛我的人，其中就包括我可愛的爸爸。

我的爸爸身體一直很健康。他教育程度不高，卻嚴謹踏實、樂觀開明；他喜歡上網追時事熱點，也愛下圍棋、與人聊天；他對事情有獨到而犀利的見解，心地又是那麼善良……最重要的是他還做得一手好菜，是我們全家人的大廚。

我的爸爸是天底下最好的爸爸。

是癌症嗎？

“我的手麻脚麻，沒有力氣。”這是爸爸第N次在餐桌上對我們講了。

“都說了多少次了，叫你去醫院看看！”我也又一次不耐煩地回應道。我只覺察到爸爸最近半年脾氣急躁了許多，猜想也許是“更年期”帶來的不適應吧。

我爸終於自己跑去醫院看病了。開始看的是神經內科，各項檢查名額都很正常，除了肌電圖有點問題，醫生建議他住院檢查治療。神經內科病房的氛圍安靜祥和，大多數病人都能生活自理，對自己的疾病也很樂觀。我們全家包括爸爸都沒把這場病當回事兒，直到住院部醫生打電話叫我務必去一趟。

“你父親的血液裡面出現了非常高的M蛋白，我們懷疑有血液方面的疾病，已經做了骨髓穿刺，半個月後出結果。建議你們在此期間繼續住院，如果一旦確診我們可以優先把你父親轉到血液科。”年輕善良的醫生對我說。

“醫生，如果，我說的是如果，如果穿刺報告有不好的結果意味著什麼？”我小心翼翼地問，臉上掛著僵硬的笑容。

“如果骨髓穿刺是不好的結果，結合其他檢查，很可能會是腫瘤。”我心裡咯噔一下，腦子一陣發懵，胸口仿佛有一口氣提不上來，快要窒息了。

我們决定先瞞著爸爸，告訴他沒什麼大問題，先辦理出院等結果。爸爸也很樂觀，認為自己頂多就是神經上有點問題，以後大概手脚不會那麼利索了。

半個月後，我拿到了那份報告，上面寫著：“漿細胞占2.5%，常見體積較大、形態偏幼稚漿細胞，並查見雙核及啞鈴樣漿細胞。”我趕緊上網查資料，結果彈了出來，我的心卻沉了下去：

“漿細胞瘤是起源於骨髓的一種原發性的和全身性的惡性腫瘤，來源於B淋巴細胞，具有向漿細胞分化的性質……”

爸爸的骨髓中能見到异常的漿細胞。|作者供圖

是癌症嗎？按捺下心中無盡的悲痛，我開始了求證之旅。我瞞著爸爸掛了知名三甲醫院的三個專家號，準備去聽聽專業的意見。好不容易來到了診室門前，一向鎮定的我卻一反常態，渾身發冷，心跳如雷，難以正常思考。老公看出了我的反常，他帶我一起見了醫生，由他來主導完成了這次重要的面談。

醫生們仔細看了所有的檢查結果，認真聆聽了我們對爸爸病情的描述，最後都委婉地告訴我：這是癌症，確切地說是一種叫POEMS綜合征的病，並且合併了多發性骨髓瘤，建議入院化療。醫生同時也告訴我，化療費用很貴，要做好心理准備。

確認是癌症無誤，還是一個聽都沒聽過的癌症，我懷着沉重的心情告訴了家裡人。接下來該怎麼做，我一度陷入了迷茫，因為家族裏的人很少生病，更別提這種少見的惡性腫瘤了，沒有人有經歷可以給我們參攷。我思索了兩天，决定全家一起告訴爸爸實情，並鼓勵他入院接受化療。

那天晚上，我們全家5口人圍坐在一起，我委婉地告訴了爸爸，他的病情和醫生建議的治療方案，他沉默了一會兒就同意了我們的安排。

“我只有一個要求，以後海葬。”爸爸那天最後對我說。

我把藥緊緊抱在懷裡，就像抱著爸爸的命

我預想過接下來的日子會有挫折，但沒想到是如此的艱難，艱難到仿佛打開了地獄的大門。

為了更好地照顧爸爸，我這個獨生女辭去了工作，一番折騰後如願讓爸爸住進了血液科。我和爸爸起初都很開心，誰知住院第一天，病房的環境就給了我們一個惡狠狠的下馬威。

我們父女倆來到血液科病房，環顧四周，走廊上掛滿了陌生而可怕的血液病科普，醫護人員、病人、家屬往來穿梭，無一不戴著口罩，有一種緊張的秩序感。一進入病房，正中央的床上正躺著一個全身發白、指尖發青、雙眼緊閉的中年漢子，嘴上套著呼吸面罩，奄奄一息像一個活死人。

我暗地裡嚇了一跳，偷偷瞄了爸爸一眼，發現他的臉色也不太好。這天下午，這位隔壁床的漢子就被家人接回老家保守治療去了，病友們都懂是什麼意思，我爸爸好奇地看了一眼，就被我推走不准看了。

住院第二天，我就開始著手買化療藥的事情。7月的大太陽下，我倒了幾次車，穿越大半個城市去給爸爸買藥，心裡既緊張又激動，緊張的是怕在路上把藥瓶摔壞了，激動的是我的爸爸有救了。我把背包緊緊地抱在懷裡，就好像是抱著我爸爸的命。

爸爸的化療藥|作者供圖

我時不時從守在病房的媽媽那裡聽到，某某病人為了治療已花去將近一百萬，某某病人高燒不退非常難受，某某病人移植之後感染了疾病正在搶救，某某病人今天早晨去世了……這一切，都跟當初在神經內科病房見到的完全不同。

化療終於開始了，只是我沒想到，從這一針下去，爸爸整個人也開始發生變化。

注射完的當天晚上，爸爸變得躁動不安，說全身燥熱難受，我陪他在走廊上走來走去，父女倆一夜無眠。主治醫生檢查後安慰爸爸說，化療就是這樣的，但他只是堅持說自己難受，又說不出難受在哪兒。

從那時起，爸爸的精神狀態越來越糟，跟化療前判若兩人，醫生結合他曾經的抑鬱病史開了抗抑鬱藥和安眠藥。那時的我們堅信，只要接受治療爸爸就能活得長一些，用暫時的痛苦來換取更長的生命是值得的，所以我們鼓勵他，再堅持一下。

兩周過去了，化療的副作用開始顯現出來。爸爸開始頻繁噁心、皮膚瘙癢、便秘、情緒悲觀乃至整夜失眠，他不怎麼想說話了。

“你看，我指甲都凹陷下去了。”爸爸可憐地伸出手給我看，我選擇了忽視，再次鼓勵他堅持下去。

我一度害怕推開家裡的大門

日子在煎熬中度過，終於，第一個療程的化療結束了。我們把爸爸接回了家，以為他會好起來一些。沒過兩天，當我推開家裡的大門，媽媽神色驚恐地告訴我，爸爸趁她出門買菜，在家試圖輕生。我看到，爸爸在小房間裏低頭痛哭，脖子上一圈紅印非常刺眼。

自此之後，我留下了心理陰影：那段時間，我一度非常害怕推開家裡的大門。媽媽也不再睡得踏實了，每天等爸爸睡著才敢睡覺，直到現在還是保持著這個習慣。

我一度對推開家門有著心理陰影。|Pixabay

之後又是一天夜裡，我恍惚中聽到一個聲音喚著我的名字，爬起來一看，是神色無助的爸爸。我和媽媽整夜撫慰著爸爸，天亮的時候，他終於睡著了。我和疲憊的媽媽也互相打氣，最後一起沉沉睡去。

第二個療程也結束了。爸爸的精神狀態變得更差，他放弃了所有日常喜歡做的事情，整日裏精神恍惚，默默流淚，人也迅速地瘦下去。我很多次根本不敢直視他深陷的眼眶，“半人半鬼”形容的也許就是這般模樣。

我們帶爸爸看過心理門診，收效非常有限。血液科醫生告訴我們，這是化療過程中常有的現象，但現在直接放弃治療太可惜，建議我們安撫病人再堅持一下。關於後續治療，醫生針對爸爸的情况，建議一共行4至6個療程的化療，然後做自體骨髓移植，費用大概是二十幾萬。

我們陷入了兩難，不繼續醫治，怕爸爸活不了幾天，而繼續醫下去，爸爸的身心都經受著煎熬。得知後續治療方案後，爸爸直接告訴我們，等第三次化療做完，他就不做了，移植也不考慮了。他太痛苦了。

第三次化療就這樣在爸爸的痛苦中開始，也在痛苦中結束，他對生命的渴望正在慢慢熄滅。當爸爸又一次號啕大哭時，我握著他乾癟的雙手哭著對他說：“爸爸我錯了，早知道我就不送你去醫院化療了。”

愛是世間最好的良藥

回家後，爸爸改用口服化療藥，對於這種似乎溫和些的化療方案，他勉為其難地同意了。可是，雖然更改了治療方案，也不用再去醫院，爸爸肉體上和精神上的痛苦並沒有减少。除了日常的噁心、便秘、皮膚瘙癢，他最常說的一句話就是：人活著沒有意思。口服化療藥只吃了幾顆，爸爸就不想再吃了，堅決不願再碰化療藥。

看著爸爸喪失求生欲的樣子，我們又心痛又疲憊。除了帶他看各種醫生，給他吃奇形怪狀的藥，為他做有營養的飯菜，以及陪著他說說話，我們再也沒有更好的辦法。我們好像困在了一個看不見的旋渦裏，不得解脫。

決定權再一次落到了我的手裡，我該怎麼帶領這個家庭走向正確的方向？雖然依舊有過彷徨，但這一次，我遵從了內心的直覺，我想讓我的爸爸回到老家。

老家的夜景丨作者供圖

而把爸爸媽媽送回闊別多年的老家後，我也許看到了奇迹的出現：

有媽媽的陪伴，有親朋好友的探望，維持著治療神經和抗抑鬱的藥物，爸爸雖然停掉了化療藥，但狀態卻在慢慢變好：他開始吃想吃的東西，他開始試著在家做家務，他開始試著出門去散心……當我每隔幾個月回老家看他，都會發現他的整體狀態比以前更好。

看著爸爸的變化我感到很開心，我想，我們終於找到了那把打開他心結的鑰匙。

如今爸爸也會偶爾說自己身體痛，但是很少再聽到他說不想活了。我們都知道，停止化療對於消滅癌細胞是不利的，但是如果這是爸爸自己的選擇，如果這是最適合他度過餘生的選擇，那這就是對的，我們理解並支持他做的所有决定。

我從未想過我們的家庭會遇到癌症，從未想過治療的過程會是如此坎坷。如果說是什麼支撐著我們一家人度過一個又一個不眠的夜晚，我覺得是愛，是每一次醫生的善良叮囑，是每一次親人的無私解囊，是每一次朋友的溫暖開解，是每一次家人間的赤誠撫慰，是每一次自己與自己的和解，是無數個愛與被愛的瞬間。

愛是人與疾病抗爭的精神力量。|Unsplash

世事無常，我們的肉體也許會被世間疾病所湮滅，但真誠的愛卻可以跨越時間，代代相傳。

我知道前路上可能還會遇到更多的困難，但只要一家人心在一起，就能攜手渡過難關，走過所有黎明前的黑暗。

醫生點評

魏征|復旦大學附屬中山醫院血液科副主任醫師，碩士生導師

大多數人對於“POEMS綜合征”與初次聽聞的本文作者一樣陌生。醫生最初在作者父親血液中發現的“M蛋白”，是指“單尅隆免疫球蛋白”，而免疫球蛋白的另一個名字我們更加熟悉——抗體。正常情况下，人體接觸外來抗原（病毒、細菌等等）後，免疫系統會產生多種多樣的抗體，而發現M蛋白則意味著人體的體液免疫系統發生了异常的改變。

POEMS綜合征就是其中一種特殊的漿細胞腫瘤，常常因M蛋白被發現。所謂POEMS其實是由一系列看似毫無聯系的表現組成：

P（Polyneuropath），多發周圍神經病，可解釋作者父親的手腳麻木；

O（Organomegaly），器官腫大；

E（Endocrinopathy），內分泌障礙；

M（Monoclonal protein），M蛋白；

S（Skin changes），皮膚改變。

作者父親的POEMS獲得了較為明確的診斷。作為2018年國家《第一批罕見病目錄》收錄的罕見病，很多時候，POEMS患者在被確診前，可能已被誤診或延緩診斷較長的時間，臨床經驗較為豐富的機构通常具備該病的診斷能力。

在今天，多數血液系統罕見病患者尚沒有太多治療選擇，往往參照“近似疾病”選擇治療手段，而最終治療的結果往往也千差萬別，常取決於主診醫師對於該罕見病的個體經驗。尤其是對於POEMS這樣牽涉人體多個系統、臨床表現十分複雜的疾病，治療帶來的不良反應與疾病本身的症狀更加容易混雜，讓患者和家屬無所適從。

其實，作者的父親確診本病之後，全家積極檢查，及時治療，並沒有走太多的彎路。但治療中遇到的各種併發症，讓患者疲於奔波在各個相關科室就診。疾病改善的不確定性和不良反應的持續加重讓全家最終產生了負面判斷，主診醫師對於治療療程和費用的預計也進一步加重了家屬和患者的焦躁情緒，最終使全家放弃了化療。這個過程看似很無奈，但事實上，相信很多讀者身邊都能找到類似的例子。

今天，對於病情複雜的腫瘤患者，我們其實更多提倡“多學科”診療的模式，這對於更多這樣的家庭具有較大的意義。有越來越多的醫院和醫生正在為類似的患者制訂更科學、更適宜的診療方案，希望能真正減輕作者父親這樣的患者在治療腫瘤過程中的身心痛苦。

對於腫瘤患者的家屬們，也建議最好不要只顧著搜“大牌專家”，千辛萬苦預約一次門診，匆忙製定治療方案，更需要結合患者自身情况，盡可能獲得最有利於患者的綜合診療建議，來保障治療順利進行下去。

最後，也願更多的醫生朋友能時刻回想特魯多的名言——“有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰”，保有一顆初心。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

作者：皮奇餅乾

編輯：十足目透明科