一切開始於右胸部的疼痛，從酸疼變成劇痛只用了幾個小時，我開始無法躺下睡覺，一平躺就呼吸困難。

急診值班主任看了看我的臉，脫口猜出病名（他說那是“蝶形紅斑”）。住進風濕科八天后，我頂著39.5攝氏度的燒躺在床上，掙扎著豎起耳朵，聽著門外醫生和媽媽的竊竊私語：系統性紅斑狼瘡。

2016年：我被迷茫整個吞進了肚子裏

這是一場我還沒反應過來就結束了的秘密戰爭，一次技術含量極高的策反行動。我的免疫系統被一股神秘力量擾亂了心智，新舊抗體們整齊劃一地舉起刀槍棍棒，開始對養活它們的主人痛下殺手。它們的頭顱上塗著各色油彩，高唱著狂歡曲，順著奔騰的血液，歡快地沖進我的各處器官，並用嫺熟的戰鬥技巧把它們揍得血肉模糊——器官們嚇得屁滾尿流，邊退敗邊喊人生不值得。

“不能治癒，但是可以控制哦，只要每天吃點藥，你就可以跟正常人差不多了！”醫生的笑容真切地感染了我，出院時那個叫做“糖皮質激素”的東西，安安靜靜躺在我的袋子裏。

一個月後，我高高興興地出了門，碰上了隔壁鄰居叔叔，他收起以往的笑容，驚訝地看著我：“靚女，你怎麼胖了這麼多？”我愣住了，並飛速地回憶起自己多天吃不下飯的事實。“可能最近吃太多了吧。”我撓了撓頭，擠出一個笑容。

兩個月後，我開始無端變得大汗淋漓，哪怕只是待在戶外根本不動，整件短袖校服也能被汗水濕個透。我常感到頭頂似乎裝了個噴泉，泉眼時不時會噗地一聲，一股股地冒出汗水。

放學一回家我就奔到鏡子前，只見那張發面餅一樣的臉不光鋪滿了汗水，臉頰還掛上了兩片熟悉又驚心的蝴蝶形的紅斑。醫生的囑咐瞬間響徹腦海——疲勞會引起復發，而紅斑是復發的提示。

於是從那一刻起，我被迷茫整個吞進了肚子裏。

最後一袋環磷醯胺快滴完時，我忍不住問護士，每個月住院吊瓶的日子什麼時候能結束？“看情况，每個人都不同。”她給了最令我害怕的回答，臉上連笑都帶著歉意，想起有點讓人絕望。

跨年同學聚會，一切都好極了。飯後我跟友人一路走一路聊，走了六個多小時，完全忘了自己是個害怕疲勞的病人。

新年鐘聲敲響，最好的朋友坐在我身邊，看著手機上剛拍的合照，說，這麼一看你還挺像哆啦A夢的。

真是哆啦A夢就好了，口袋裏也許有神奇藥丸呢。

2017年：攻克水腫、感染，與嘔吐鬥爭

新年第一天，我的脚忽然變成櫥窗裏的白麵包——它鼓起來了！我的眼淚瞬間流了下來，迷惑大過悲傷。我稀裡糊塗地收拾東西，又稀裡糊塗地住進醫院。

重症監護室（ICU）這地方白天還好，晚上才是真的恐怖。整晚開著燈，儀器滴滴響個不停。淩晨不知幾點會響起來的會診電話，數次把我從睡夢中嚇彈起來。偶爾因為手指的刺痛猛然驚醒，只見護士姐姐淡定地瞄了我一眼，說別怕，只是測個血糖。

透析雖然不疼，但無聊得超乎想像，被迫八個小時躺在床上，身體裏的血液被放在巨大的長管子裏轉來轉去，大片令人壓抑的暗紅色在透明管子裏一覽無餘。

從ICU轉到普通病房，又透析了兩次，至今我仍記得嘔吐物從嗓子裏噴射狀出逃的場景，而我媽像是參加護理比賽，兩秒就能抱來新的枕頭和衣服。

春節前，我强烈要求這一階段治療結束後立刻回家，全然沒顧自己還腫得像犀牛脚似的下肢。

無知就是膽大，出院後，大腿內側的皮膚開始下墜，用手戳戳，裡頭好像盛了水。幾天後，不光長得像，腿的重量也變成了犀牛腿。哪怕老友來做客，我也只能勉强在床上接待，用被子藏好腿。與此同時我的身體內部也在發生變化，饑餓感離我越來越遠，很長時間裏我變得一天吃一個橘子還覺著撐。

大年初七一早，我就被抬去了醫院，又天真地以為，用透析機排完水就能回家了。直到新的報告單告訴我，有一種美麗而蠍毒的叫金黃色葡萄球菌的東西進入了我的身體，消耗掉了我血液裏大量的白蛋白，讓我像充氣球一樣水腫起來。

我的雙手腫得像饅頭，想起過去幾天對著老媽的好飯好菜難以下咽，歸根結底是因為病得嚴重。我又看了看頭頂白花花的吊瓶，胺基酸，我看著像豆腐腦。

不但身體沒好，陸續又有嶄新的問題開始衝擊我，比如大小便失禁、聞到食物止不住地幹嘔……來看護的親友被迫到病房外面吃飯，實在是苦了他們。

2017年初出院診斷書，已集齊七種診斷並召喚神龍｜作者供圖

後來，我轉院了，事情一直在走上坡路。兩個多月裏，除了打蛋白仍然需要扎針，我換用了一些新的口服藥。醫生們的必勝信念强大到令人髮指，全然不擔心我一個月沒停歇的嘔吐，似乎早就知道，嘔吐沖不掉這些藥物。謝天謝地，後來他們終於把世界上最苦的糖皮質激素換掉了。而更令人雀躍的是，我再也沒有跟透析機打過交道。感染最先被攻克，與嘔吐的鬥爭仍在進行。

直到有天我夢見了學校的食堂，我站在視窗前往外端咖喱猪扒面，清晰地看到我的手上沒有針眼，而盤子裏咖喱醬的顏色那麼真實。夢醒後，是久違的、强烈的饑餓。早晨兩個雞腿下肚，我又睡著了，又香又甜。急忙趕來的老媽聽到我能正常吃飯了，在醫院走廊裏高興地哭了起來。

十七歲生日前夕，我終於坐上輪椅回了家，傻笑，像凱旋戰士。三個月，我從130斤的水袋子變成88斤的竹條，胃怒氣衝衝地吐出那些水，然後咆哮著跟我要吃的。

寫到這我忽然想起最初確診的時候，醫生說只要吃點藥，就可以跟正常人差不多了。我全然相信了每一個字，可是她從未說過，這點藥會昂貴得令人牙疼，會讓我整夜失眠，會讓雙腿長滿紫紅色條紋，會讓我整天沉浸在四肢無力中。

老媽一天到學校辦休學手續，操場上遠遠幾個踢球學生的身影吸引了她。他們一邊跑來跑去，一邊發出歡快的笑聲。她說，到那一刻我才明白，我的孩子與校園徹底告別了。

因為我再也不能那樣奔跑了，尤其是在陽光底下。

於是我被困在迷茫怪的肚子裏，烦乱又呆滯地度過了這一年。我可能不太會常想起十七歲了，必須將它留在過去，必須得學會向前看。畢竟後面還有更多美好的年紀，我已經能看見它們站在每一個路口，虔誠地等待著給我加冕。

2018年：我要長大，不必瀟灑

一段艱難、勞累、需要每個月坐飛機的時光，拖家帶口踏著親友的人情，在那間面診五分鐘排隊五小時的醫院看上一天的病。

然而最崩潰的，其實是醫生判斷我的病情好轉，暫時把免疫抑制劑停掉了。一開始我還挺開心，畢竟那藥太貴了，不用吃絕對是皆大歡喜。但免疫抑制劑近三個月的缺席讓我的免疫系統又開始為非作歹，我迎來了第三次復發，謝天謝地這次敗血症沒有來搗亂，折磨只限於腳丫子上，還算可控。最後，貴得牙疼的免疫抑制劑又塞了回來。

上一年我大部分時間在想，要活下去；然而這一年，更汹湧的迷茫伴隨著成人的危機感一起呼嘯而來。在聽過一眾長篇大論的“恭喜成年”和“祝賀成人”後，我在十八歲生日夜裡想：這不是我想像中的長大，更糟糕的是，也許我永遠也無法長大了。我覺得我完蛋了，不是我要死了那種完蛋，而是我作為一個活人心卻死了的完蛋。我在迷茫怪的肚子裏翻來滾去。

被無限圍觀的限量臉蛋，攝於2018初春｜作者供圖

這一年高考，廣州連續兩天瓢潑大雨，據說這届的考生們經歷了有史以來天氣最惡劣的高考。那段時間，我在醫院待著，也忍不住想自己會怎麼渡河去考場，是坐著老爸的車硬蹚過去，還是騎自行車繞秘密小道？但想著想著就會突然回過神來，一秒內想起所有事，我生病了，我沒有去上學，也沒有去考試。

我有沒有在長大？我為自己的跨年瘋狂徒步真心後悔，忍著鑽心的痛放開校園生活的手，悟得了用殘敗軀殼也能治癒身邊人的真理。

“懂得自省和放手就是長大。”老媽說。原來我的原始公式又錯了，長大≠完美。

攝於2020年初夏，在吃棒棒糖（沒抽烟）｜作者供圖

這一年的復發過程很短暫，過去的朋友沒有聯系，人生目標也沒有想好。十八歲的我看到的世界，更多還是迷茫怪的胃壁，黑洞洞軟乎乎的，打不碎也沒有光。

希望每個看到這裡的、或正重病纏身或活蹦亂跳的朋友，都或多或少能得到一些鼓勵。每個人的孤單只存在於以自己為中心的那個圓，出了這個圓，孤單就會失效。而在這個圓形之外，有很多跟你一樣堅強的生命，他們也在提著燈，艱難地尋找光源。只要你也勇敢地邁開步子，就會發現你們手上的燈不光能照亮自己，還能照亮對方。你們既是獨立轉動的星球，也是彼此眼裡的星光。

非常感謝你，耐心地看完了一個身體有恙又普通至極的人寫的亂七八糟的故事。讓我抱抱你。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

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作者：扣肉罐頭

編輯：路暢