“孩子現在狀況還是挺穩定的。今天能正常飲食了，情緒也都挺好。”9月1日是13歲女孩陽陽（化名）在監護病房的第七天。8月24日，她在吉林大學肝移植中心成功進行肝移植手術，她的父親將自己的肝割下，挽救自己的“小心肝”。

從沒吃過肉的女孩她從滿周歲起一直被疾病困擾

“媽媽，我就想吃點兒肉。”陽陽媽告訴記者，這段時間孩子跟她要的最多的就是肉，但具體吃什麼肉她也不知道，因為生病，她從沒有吃過肉。她現在每天用手機看美食視頻，辣條、雞爪子……這些以前都沒有吃過的食物，成為她快速恢復健康的一個動力。

陽陽患有一種罕見的先天性遺傳代謝病尿素迴圈障礙（鳥氨酸氨甲醯基轉移酶缺乏症）。“從孩子約滿周歲剛加輔食開始，孩子總吐，不愛睡覺，老是說肚子疼。我們跑遍當地各個醫院去檢查，始終查不出肚子疼的原因，醫生只是懷疑孩子喂輔食喂早了，沒有給出明確的診斷結果。”

陽陽媽說，這些年走遍了很多地方給孩子看病。2011年，因為不知道孩子高蛋白過敏，在用藥過程中使用了大豆蛋白，“結果差點兒沒給孩子打過去”。後來，一家人從老家遼寧阜新去了北京，周轉了一番後住進了協和醫院，醫生經過檢查後說可能是尿素迴圈障礙，讓陽陽遵循低蛋白飲食，特別製定了一套飲食方案，這些年陽陽就一直保持低蛋白飲食。但孩子在事物上即使再控制，因為代謝存在問題，各種症狀仍然接踵而來，影響了智力水准和語言表達能力，孩子肝臟的某個名額始終不正常，在刺激下她特別亢奮、暴躁，經常坐立不安……疾病為整個家庭帶來了巨大的壓力，在過去的十幾年時間裏，父母不得不帶著陽陽四處求醫。

一切都是最好的安排母親感謝吉林大學肝移植團隊

2021年7月27日，父母帶著陽陽到北京看病；7月28日，他們見到了北京大學第一醫院楊豔玲教授，對方建議陽陽到吉林大學第一醫院做肝移植手術；7月29日，他們奔赴長春；7月31日，一家三口來到吉大一院……“哪個環節都沒耽誤，吉大一院的醫生們對孩子特別開了綠燈，每一位醫務工作者都盡職盡責地幫助我們挽救孩子。”說到這裡，陽陽媽的聲音有些哽咽。

“醫生說孩子肝移植最好是親體移植。我們倆都做檢查了，但是我不合格，他爸身體符合捐肝條件。”陽陽媽說，從她懷着陽陽開始，丈夫就在外面賺錢，後來查出孩子有病，四處奔走治療，各種檢查，丈夫始終在外拼命賺錢。因為飲食不規律，陽陽爸一直挺胖的，還有脂肪肝。今年好像有預感似的，他一直在减肥，手術前檢查，陽陽爸各項名額都正常，評估結果非常好，一點兒都沒耽誤治療行程。

“手術非常順利！”陽陽媽告訴記者，非常感謝呂國悅教授和他帶領的肝移植團隊給一家人帶來了生機和希望，給了孩子一次重生的機會。“我愛人也挺好的，8月30日就出院了。”

受疾病影響，陽陽的心智只相當於三四歲孩子，離不開人，要是媽媽不在身邊，立刻會感覺焦慮。醫生護士特別照顧一家人，同意陽陽媽在監護病房照看孩子。“這些天我一直陪著孩子，她一有動靜我隨時就得起來，生怕發生她掉地下什麼的情况。雖然挺辛苦的，但這幾天看孩子的情緒比以前穩定多了，感覺就像換了一個人似的，囙此非常高興。”陽陽媽說，這個家總算是見到希望了，手術完成後，心裡頭感覺特別踏實。

又一次“從無到有”吉大肝移植中心創造多個東北地區首例

記者從吉大一院瞭解到，陽陽接受的手術是東北地區首例腔鏡獲取含肝中靜脈左半肝供肝活體肝移植手術。繼2021年7月7日，吉林大學肝移植中心成功完成東北地區首例腔鏡獲取左外葉供肝活體肝移植手術之後，8月24日，該肝移植團隊在呂國悅教授的帶領下，再次默契攻堅，實現了“從無到有”。

事實上，自2017年7月1日開展東北地區第1例兒童活體肝移植以來，吉林大學肝移植中心先後創造了多個東北地區首例：包括東北地區首例兒童在體劈離式肝移植，東北地區首例兒童離體劈離式肝移植，東北地區首例兒童親體减體積肝移植，東北地區首例帶或不帶肝中靜脈左（右）半肝肝移植等。

相比傳統手術術式，腔鏡獲取供肝科技的難度更高。移植團隊除了具有精准的科技外，還需要有豐富的手術經驗，以及强大的心理承受能力，才能够應對術中各種突發情况。

在爭分奪秒的手術過程中，每一個人繃緊神經、全力以赴完成好各項工作。每一名醫生都拼盡全力，只想給這個13歲女孩帶去改善生命質量的新希望。術中，吉大一院肝移植團隊把熱缺血時間控制在2分鐘之內，盡最大努力、最大限度地保證了供體安全。為保證供體安全、減輕供體創傷，肝移植團隊為陽陽爸進行了腔鏡獲取含肝中靜脈左半肝的肝切除手術，並且順利地植入陽陽體內，現時各項指征均良好。

“幸運”的女童移植救助政策給了她新生

陽陽媽說，命運無情，讓陽陽遭遇十多年的疾病困擾。但同時他們也是幸運的，遇到了這麼多的好心人，受益於吉大一院移植救助政策，能得到這次救助的機會。

2020年8月，在福斯卓越控股集團和共青團吉林省委、省青少年發展基金會以及吉林大學第一醫院的共同努力下，“福斯卓越慈善基金”兒童肝移植項目正式啟動，這是一個聚焦青少年兒童健康成長的慈善項目。項目的救助對象為患有膽道閉鎖、膽汁淤積性肝病、肝衰竭、肝臟腫瘤、先天性代謝病以及其他終末期肝病，且在吉林大學第一醫院就醫的0周歲-18周歲肝移植手術的貧困患兒，救助範圍涵蓋全國。需患者個人承擔的醫療費用，將由福斯卓越慈善基金全額資助。

2021年7月，吉林省青少年發展基金會、福斯卓越慈善基金會、吉林省中東愛心基金會、吉林大學第一醫院醫學發展和醫學援助基金會、吉林大學肝移植中心共同成立吉林省兒童肝移植慈善醫療救助聯盟。該聯盟主要對困難家庭的肝移植兒童進行救助。在吉林大學第一醫院接受肝移植治療的符合資助要求的18周歲及以下困難家庭患兒提供資助，實現患兒肝移植手術費用自費部分、肝移植術後隨訪檢查費用全免，患兒肝移植術後併發症的治療也將得到基金會的資助。

來源：城市晚報全媒體記者樸松蓮報導家屬供圖

編輯：零柒