作者:颯姐(婦產科主治醫生)
前天,颯姐我就看到了這則新聞:
一開始我還心存僥倖,覺得不太確定是個假新聞,等一等看看,結果等來的是官方的聲明,說是因為女方娃娃臉引發的“誤會”。
駐馬店高店鎮派出所還介紹,戶籍系統資訊顯示,新娘今年20周歲,符合法定結婚年齡。
本來這則新聞就引發了無數網友的憤怒,而官方的“誤會”二字更讓大家不滿。
我們僅僅關心的是女孩的年齡嗎?
並非如此!這個女孩是一個智力存在缺陷的殘障人士,生活不能自理,連吃飯大小便都需要人照顧,這樣一個什麼都不知道的女孩,被父母包辦婚姻嫁給一個大自己33歲的老漢,難道就因為年齡到達法定結婚年齡,這樁婚姻就名正言順了嗎?
在看這些新聞報導的時候,颯姐我發現一個問題,那就是在很多關於智力缺陷的患者的報導中,家長或者監護人常常會說:我們不是天生就智力缺陷的,是發燒/生病才導致的。
這些話,在一些落後的農村地區,尤其是在逢年過節的“說媒”高峰期,給一些智力存在缺陷的患者“介紹對象”的時候,會頻繁地從媒人或者監護人的嘴裡說出來。
為啥要一直強調這個呢?
颯姐感覺,也許就是跟所謂的“傳宗接代”有關。不是先天性的,意思就是生下健康孩子的可能性更大。
就好像這則新聞中大家的憤怒,不僅僅是源自於女孩父母對於女孩“誰想要誰領走”的親情冷漠,還有老漢“就想成個家,能生一定要生一個孩子”這樣對於這樁婚姻目的明明白白的需求。
颯姐我看到評論區裡有人說:
人家年紀大了就不能娶媳婦了?如果父母包辦嫁給一個帥小夥,你們是不是就沒那麼多反對了?
這樣的腦回路實在讓人難以理解,我們不如反問一句:
如果這個女孩是先天性無子宮無陰道,不能過夫妻生活也不能生育,這位老漢還會娶她嗎?
我覺得,很可能不會。
我曾見過一個先天性智力缺陷的靚女,不過相對來說幸運一點兒的是,這個靚女她生活可以自理。同樣家在農村,同樣是一個家庭困難的男人願意娶她,但是結婚後,發現這個靚女是先天性無陰道無子宮的,你們猜後來怎麼樣?
是的,被“退貨”了。
今年過年我回老家,從她家門口經過,還看到靚女在門口給全家人洗衣服。因為無子宮,所以不能生孩子,因為無陰道,所以連夫妻生活都不能過,所以男方很爽快地選擇了“退貨”。
別說什麼“我會對她好的”“我會照顧她的”,恕我直言,我不相信這話,血肉至親的女孩父母尚且把她視作包袱,一個毫無關係的,大了幾十歲的能當自己爸爸的老漢,這種純粹面對需求的婚姻,有何情感可言?
根本沒有,只有互相滿足各取所需,一個想要輕鬆,一個想要成家和傳宗接代。家庭困難人士往往在婚姻選擇上更注重自己的本能,或者說,沒條件要求更好的,只能先滿足本能和傳宗接代了。
圖片來源:站酷海洛
那些因為“傳宗接代”為需求選擇了與智力存在缺陷者的結合的人們,他們難道不知道這種“傳宗接代”的風險嗎?
要說一點都不知道,我覺得不會,只是在他們有限的認知裏,這種情況要是真的發生,那就不過了唄。
所以最後,智力缺陷的媽媽生下智力缺陷的寶寶,然後雙雙被拋弃被“退貨”,當初的口頭承諾輕鬆翻臉不認人,只有可憐的她們依然生活在水深火熱。
並非智力存在缺陷的女性,只要有個子宮,就可以隨意生育。之前颯姐也沒少寫過一些關於先天性染色體疾病的科普,比如說,唐氏併發症。
大多數重度智力障礙(智商唐氏綜合征和脆性X染色體綜合征。
唐氏綜合征是最常見的智力障礙遺傳病因,原因是散發染色體出現異常,在21號染色體上多了第三條染色體,所以也叫做21三體。
脆性X染色體綜合征由X染色體上單基因缺陷引起。X連鎖疾病主要影響男性,女性為攜帶者,通過母系傳遞缺陷。與智力障礙相關的其他X連鎖遺傳病還包括Hunter綜合征、Lesch Nyhan綜合征和假肥大型肌營養不良。
對於唐氏綜合征患者來說,雖然他們的青春期發動和結束年齡是正常的,但是,成年男性唐氏併發症患者的平均陰莖拉伸長度和平均睾丸體積顯著低於正常男性的平均值。
唐氏綜合征患者的生育力受損,最有可能繼發於原發性性腺缺陷。大多數已發表的資料表明,15%-30%的唐氏綜合征女性患者具有妊娠能力,但是,她們生育下一代的時候,出現唐氏併發症患兒的風險約為50%。
50%是什麼概念?兩個孩子,就有一個是唐氏兒!
哪怕生出並非21三體的後代,她們的後代發生其他先天性和發育异常的風險也似乎都會新增。現時一些有限的研究還表明,唐氏綜合征的女性患者出現流產、早產和難產的風險都可能新增。
曾經我們通常認為唐氏併發症男性患者是不育的。但是,現時已有多項已發表的病例報告顯示唐氏併發症男性患者生育了子女,只是對於這些子女長期的一個健康情况,現時還沒有確切的數據。
對於這些伴隨有智力缺陷,有時還會合併有多種殘疾的人們,我們常常會看到一些揪心的新聞,因為缺乏最起碼的自保能力,他們被侵害甚至被性虐待的風險都更高。
對父母而言,也並非每一對父母都有足够的知識和堅韌的心境,來照顧好她們的餘生,尤其是在經濟文化水准落後的地區,“找個人能過算了”往往就是她們的現狀,至於以後過得好不好,並沒有那麼多人關心。
圖片來源:站酷海洛
有研究顯示,智力缺陷的群體可以累及多達1%的人群,這無疑是一個龐大的群體,他們的初級保健和日常照顧,真的是一個龐大的工作,也是一個需要我們所有人努力實現的社會性課題。
雖然會很難,也許需要很久很久才能慢慢改善,但是這個風險和責任,永遠都不應該讓這些智力缺陷的女孩們,靠出賣“子宮”來承擔。
更不該讓她們因為某些人的生理需要,而被拿來交換一個所謂的“照顧”。
參考文獻:
[1]Vissers LE,Gilissen C,Veltman JA. Genetic studies in intellectual disability and related disorders. Nat Rev Genet 2016;17:9.
[2]Bovicelli L,Orsini LF,Rizzo N,et al. Reproduction in Down syndrome. Obstet Gynecol 1982;59:13S.
[3]Issues of Sexualtiy in Down Syndrome.http://www.ds-health.com/issues.htm(Accessed on July 19,2012).
本文經微信公眾號“醫女正傳”授權轉載,轉載請聯系原作者。
評論留言