南都訊記者李榕一比特29歲的小夥子在深圳大學總醫院神經內科確診CIDP(一種神經免疫疾病),終於搞清楚多年來四肢無力的原因。在醫生建議下積極治療、全身大換血兩輪後,病情峰迴路轉,九年來第一次感覺到力氣回到了手上。
四肢逐漸無力以為是“遺傳病”沒得治
小沈今年29歲,從20歲就開始看病,一看就是九年。起初覺得不是什麼大病,就是全身沒力氣,後來越來越不對勁,開始四肢麻木,手和脚都開始有點萎縮,好好的小夥子,人生最好的青春十年,整個人都廢了。
小沈從老家一直看病看到北京,去了多個醫院,醫生不約而同懷疑他得了“腓骨肌萎縮症”,可能是遺傳病,可家裡並沒有這種病的家族史,做了好多次基因檢測,一直都沒查出明確的基因突變,也沒有證據。最後醫生只能給開一些維他命之類的輔助藥物,可病情還是在加重,小沈和家人漸漸失去信心,看病也不積極了,就這樣一晃八、九年。
去年底,小沈無意中在網上發現,深圳大學總醫院神經內科有比特專看神經系統疑難疾病的張紅鴨副主任醫師,就掛了號來試試看。張醫生在門診見到小沈時,這個很清秀的小夥子走路搖搖晃晃的,手脚已經萎縮有點變形了,檢查發現,四肢力量都很差。這麼年輕的一個男孩,讓張醫生覺得非常心疼和可惜。
瞭解到疾病逐漸加重的過程後,再一問才發現,原來這九年小沈都沒做過腰穿檢查,張紅鴨覺得還是應該先查腦脊液,排除一下炎性周圍神經病,於是果斷把小沈收入住院部,安排一系列檢查。
查體結果四肢對稱性無力,肌電圖顯示存在周圍神經軸索和髓鞘的損害,血檢發現攻擊神經的多個自身抗體陽性,腰穿確認腦脊液蛋白質升高。
所有這些證據,都指向了一種炎症性周圍神經病——慢性炎性脫髓鞘性多發性神經根神經病(CIDP)。這下,經驗豐富的張紅鴨反而踏實了,這個病雖然麻煩,但其實是可治的,有一部分人恢復得還比較好。
為控制病情開啟血液淨化結果令人驚喜
雖然對於小沈來說,已經晚了九年,但張醫生還是建議儘快開始積極的免疫治療,因為血液裡面已經有很多攻擊神經的抗體了,如果放任不管,病情可能會繼續發展,除了周圍神經,還可能會傷害腦、脊髓這些中樞神經系統。治療的主要目的還是為了控制並預防病情的進展。
有了證據,找到了明確的病因,小沈也有了信心,在張紅鴨副主任醫師的指導下,在高攀醫師的精心管理下,立即開始治療,用上了營養神經藥物對症治療、激素抗炎免疫調節對因治療,同時還在監護室的協助下開啟了血液淨化治療,用血漿置換把小沈血清裏的多個抗體逐一清除。隔兩天做一次,每次換血2昇,一共做了四次,相當於把全身的血幾乎換了一遍。血液淨化完成後,小沈就出院了,在家吃藥,繼續進行抗炎症免疫調節維持治療。
沒想到奇迹竟然悄悄發生了,大概兩個月之後,小沈回到深大總醫院複診,精神明顯好了很多,他興奮地告訴張紅鴨醫生,雖然腿的力量變化不大,但手開始有力氣了,感覺真的有好轉。張醫生聽了也很振奮,長達九年的神經損害,相當於電線的線皮、開關的總閘兩個地方有嚴重損害了,居然還能够有所恢復,這是非常難得的。
小沈感慨地說,“以前筷子都拿不穩,現在夾菜夾肉順順當當”。張紅鴨醫生說,根據患者病情評估,接下來可能還需要做第二次血漿置換,鞏固治療的效果。小沈對此也是充滿希望。
多種神經免疫疾病高發人群都是青壯年
慢性炎性脫髓鞘性多發性神經根神經病(chronicinflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy,CIDP)是一類由免疫介導的運動感覺周圍神經病,其病程呈慢性進展或緩解復發,多伴有腦脊液蛋白‐細胞分離,電生理表現為周圍神經傳導速度减慢、傳導阻滯及异常波形離散。見於各年齡段,好發於20~60歲,也有兒童發病甚至新生兒發病的報導。大部分經免疫調節治療臨床症狀改善,復發緩解型預後較好,慢性進展型預後較差。
張紅鴨副主任醫師忠告廣大市民,如果出現神經系統的各種症狀,如持續頭痛、視物成雙或視力下降、肢體麻木、肢體無力、步態不穩、尿便障礙等,要儘早就診,並且要全面深入追查病因,及時對症及對因全面治療,以免耽誤病情,爭取獲得良好預後。
深圳有近兩千萬人口,15-59歲人口占比高達79%,而很多神經免疫方面的疾病高發人群都是青壯年,如多發性硬化、視神經脊髓炎、自身免疫性腦炎、周圍神經病、自身免疫性肌肉疾病等等,其中,一部分臨床神經系統症狀不典型,容易被忽視而延誤診治,一部分存在自身免疫受損基礎(如糖尿病、腎病、系統性紅斑狼瘡、乾燥綜合征、風濕性關節炎等),是神經系統受累的高危人群,需要市民提高警惕、注意防範,建議大家規律作息、適當運動鍛煉、保持良好情緒、做好定期體檢及複診的全程管理。
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