廣東兩姐妹同患SMA，媽媽哭訴：1個就會傾家蕩產，而我們是2個

“別的家庭一個孩子得脊髓性肌萎縮就會傾家蕩產了，我家兩個孩子都是這個病，使用特效藥一年要上百萬元的費用，怎麼治得起啊。”周麗哭訴道，生下兩個患基因病的孩子讓她很無奈，在大女兒確診時小女兒就已經出生了，所以才造成了今天這樣窘迫的局面。她不怕自己生活苦，只是覺得把倆孩子帶來人世間，卻沒法讓她們活下去，心裡非常愧疚。（上圖為周麗和兩個女兒）

周麗來自廣東南雄市，2012年與丈夫張某成婚，同年生下女兒張惠婷。“疼了一天一夜才生下孩子，說是用命換來的一點不為過。”一家人都把來之不易的惠婷當掌上明珠去疼愛，就這樣幸福地過了一年時光。在惠婷一歲時，周麗發現她始終無法站立，全身綿軟，輾轉幾家醫院都沒能確診病因。在醫生的建議下，他們只能做高壓氧、針灸、電療、艾熏等康復治療，持續了一年多時間，花費了十來萬元，卻並未見成效，這讓周麗心裡感到恐慌。（上圖為張惠婷）

2014年周麗生下小女兒張惠淩，照料惠淩期間，她仍在四處打聽能治療惠婷的醫院。後來一個朋友建議她前往廣州某醫院做基因檢測，周麗丈夫立即帶著惠婷前往，經全面檢查後孩子最終被確診為：脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA）。此病是嚴重的基因病，夫妻二人均是基因攜帶者，所生的孩子就有四分之一的概率會患上SMA。孩子通常於1歲內發病，嬰兒早期生長正常，6個月以後運動發育遲緩，獨站及行走均達不到正常水准，許多患兒在2歲以前夭折。（上圖為張惠婷）

周麗無法接受這樣殘酷的事實，因為在當時這種病無藥可治，孩子註定命不久矣。她看著懷裡的小女兒，一種不安湧上心頭，既然是基因病，那惠淩會不會也患上這種病？她急忙帶著惠淩前往醫院檢查，不幸的是，惠淩最終也被確診為SMA。那段時間周麗幾近崩潰，多次和丈夫協商離婚，偏激到想著帶著倆女兒自生自滅。後經家人勸慰情緒才慢慢穩定下來。“有一次隔壁鄰居家孩子到我家玩，她跑著奔向我，我抱著那孩子時眼淚就不爭氣地往下掉。”她想著，如果自己的孩子有一天能站起來奔向她，那該是多幸福的事啊。（上圖為周麗夫婦和兩個女兒）

2019年此病不再是不治之症了，名為諾西那生鈉的藥物上市，在國內外售價都很昂貴，一針70萬，一年140萬的費用讓周麗一家望塵莫及。為了給孩子治病，她把倆孩子交給婆婆照顧，自己和老公則出去打工掙錢。2021年藥物降價為55萬一年，周麗為孩子購買特效藥的想法變越來越强烈，她想給孩子一個完整的童年。（上圖為姐姐惠婷和妹妹惠淩）

如今8歲的惠婷已經是一名二年級的學生，6歲的惠淩因病情嚴重還沒有入學。周麗婆婆每天用推車把惠婷送去學校後，再把惠淩送去做康復治療，日復一日的照顧著兩個孩子。現時惠婷的脊椎側彎嚴重，低頭後很難抬頭，只能坐在輪椅上活動。惠淩更為嚴重些，已不能自主抬頭，全身肌肉開始萎縮，胸部凹陷，脚部也已變形。（上圖為惠婷和惠淩）

今年6月，惠淩因肺炎入院治療，抗生素已耐藥，且皮膚紅腫過敏，治療近10天才得以出院。出院時醫生說：孩子體質很弱，下次肺部感染就只能灌洗肺了。周麗聽後萬分焦急，有藥可治了，卻因為自己沒錢，只能眼睜睜地看著女兒病情惡化，這種無力感旁人是無法體會的。（上圖為惠婷和惠玲）

上圖為惠淩（完）。