作者：蒲英英

沒想到，偶然的脖子疼，讓我新增了許多“奇怪”的知識，認識了許多“莫名其妙”的人，回想這半年，求醫問藥不算一帆風順，謹以此文總結經驗，希望年輕的姑娘們不要重蹈覆轍。

由於長期以來對伏案工作的“熱愛”，以及手機的誘惑，我的頸椎一直不太好。某天，前脖頸一側開始疼痛，扭頭疼，抬頭疼，按壓疼。

當時有三個懷疑，一是頸椎影響到肌肉造成酸痛，二是前一天太過豐盛的生魚壽司和芥末引起的咽部不適，三是甲狀腺出了問題。

恰逢前不久，一比特不到30歲的女朋友被查出甲狀腺癌，第三種猜想讓我心頭一顫，畢竟我也曾在體檢時查出過甲狀腺結節，於是趕緊掛了內分泌科的號。

彩超和激素檢查結果並無异常，醫生判斷可能是亞急性甲狀腺炎，開了消炎藥和止痛藥。吃藥後，脖子不疼了，複查也無恙，一切似乎恢復平靜了。

然而一個月後，脖子又開始痛。雖然不似上次那麼劇烈，但是直覺告訴我，不是甲狀腺的問題。去了骨科，排除了頸椎的問題。

去了普內科，排除換季導致感冒咽痛的問題。來到耳鼻喉科，經歷了鼻腔鏡帶來的强烈不適後，排除了鼻咽問題。

醫生觸診時提出：“食管和氣管後面是頸動脈，你兩邊脈搏不對稱，去風濕免疫科看看吧，有可能是頸動脈炎。”

（反復的脖子痛，醫生告訴我有可能是頸動脈炎|圖蟲創意）

他的一句建議，簡直是一盞明燈。

大名鼎鼎的紅斑狼瘡、强直性脊柱炎、類風濕性關節炎，這些看似毫無關聯的疾病，均歸免疫風濕科收治。來這裡之前，我從未想過血管問題也歸風濕免疫科管。

門診的免疫風濕科醫生開了頸部血管和淋巴結彩超檢查，結果顯示左頸總動脈彌漫性增厚，二話沒說開了住院單。

我認為脖子疼不至於住院吧。

醫生反而十分嚴肅地說：“多發性大動脈炎是十分兇險的，一旦懷疑必須馬上住院做全面檢查，確定發展程度，千萬不要因為身體沒有不適就輕視，出現問題再治療就晚了，你還這麼年輕，更應該重視自己的身體。”

我趕緊去住院部預約，雖然已經加急，但也足足等了兩周才住上院。

等待住院期間，我查了很多關於“多發性大動脈炎”的資料，這個病別稱叫“東方美女病”，原因是好發於亞洲40歲以下女性，由於全身各處大動脈都可能受到影響，器官供血不足，患者缺乏精氣神，更添柔弱之姿。

雖然我平日以美女自居，但也沒成想自己美到犯規，還開玩笑地和朋友說：“我是被醫學認定過的美女了，不接受反駁。”

自從進了風濕免疫科的門，我的小腦袋日益充實，奇怪的知識日益新增。病房裏的乾燥病小姐姐、白塞病小哥哥、史迪爾氏病的小妹妹都成了我的觀察對象。

原來，有許多人和我一樣，輾轉多次最終來到風濕免疫科，雖然症狀不同，但大家的治療方案基本上差不多。

激素：讓人又愛又恨的救命藥

基於現行診斷標準和檢查結果，我被確診大動脈炎。

先輸入大劑量糖皮質激素，後停用，換成口服，效果可謂是立竿見影。

用上激素的第二天，脖子就不疼了。不過，激素治療的副作用也是顯而易見的。

現時風濕免疫科醫生追求的是少激素甚至無激素的治療。於是，另一選手登場。

免疫抑制劑：第一次就給我下馬威

免疫系統疾病往往是由於免疫系統攻擊自身器官或組織導致的，需要使用免疫抑制劑來束縛住這位仁兄的手脚。

由於我年紀尚輕，且近一兩年不考慮生育，醫生給我使用了環磷醯胺。

這是一比特大名鼎鼎的“猛將”，也是一名“全能選手”，作為化療藥，被廣泛應用於抗癌治療中。

第一次輸液後，我出現了慘烈的嘔吐。生平第一次，吃嘛嘛香的我吐得昏天暗地，連喝進去的水都沒有放過。

生物製劑：掏空錢袋子的新秀

兩周後，血沉和C反應蛋白降下來了，我出院了。一月後複查，名額依然穩定，醫生見我如此“大壯（zhuang3聲）”，建議我上生物製劑。

免疫抑制劑可以長期使用，但見效慢，且環磷醯胺超過一定劑量有致癌風險；激素見效快，但不可長期使用，滿月臉、水牛背事小，股骨頭壞死和骨質疏鬆事大。

生物製劑是現時較新的藥物，可以特异性針對某一炎症介質，阻斷疾病的發展行程。

現時市面上有多種生物製劑，但它們有一個共同的特點——貴，且效果因人而異，不一定有效。醫生會結合患者的身體狀況和經濟情况，建議是否使用。

我摸了摸自己並不充裕的錢包，本想拒絕，可是想想自己還這麼年輕，一切還充滿未知，聽醫生建議先用用再說吧，畢竟活著最重要！

對於慢性病人，最重要就是心態調整和長期規範治療。

確診前，我對未知充滿恐懼。我曾經看到病友因為一直無法確診，每日神情恍惚；

確診後，我也曾想過如果病程進展嚴重，英年早逝怎麼辦，我還有好多事情沒有去做；

病友群裏，有得病十多年的姐姐因為擅自停藥導致復發的案例……

日常生活中，我要時刻牢記自己是病人——如今，包包裏除了口紅錢包鑰匙手機，還多了一個分裝藥盒。

每月都會去醫院報到，見到醫生護士，有種莫名的心安。

有時也要把自己當成普通人——不得不承認，生命過程中順境是偶然，逆境才是常態，就像《我不是藥神》裏的臺詞說的，誰能保證一輩子不生病呢？

年輕時罹患大病，反而讓我有了心態上的轉變，反思自己以前的生活方式是否需要改善，是否有許多事情顯得不那麼重要了，比如恨與執念，是否有許多東西變得更加值得珍惜，比如愛與健康。

（通過社交媒體認識了一群病友，我們互相鼓勵|圖蟲創意）

我也曾崩潰大哭，後來通過社交媒體認識了一群和我一樣的“東方病美人兒”（裡面也有幾比特大兄弟），在大家現身說法的鼓勵下，我很快平復了心情——即使生病了，日子也要照過，不是嗎？

微信群裏，有許多可愛的日常：

一比特小姐姐說，自己自從得病之後，借出去的外債全要回來了，因為她上門拿著自己的化療藥給人家看；

還有一比特單親媽媽說，自從生病後和青春期叛逆的兒子更加親近了，偶爾小酌互訴衷腸（飲酒有害健康大家切勿模仿）；

得病十年的辣媽順產二胎，大家刷屏慶祝；

激素導致的滿月臉，大家互相安慰的同時，奉上今昔對比照比醜……

總之，通過自己的經歷，希望大家可對“大動脈炎”有所瞭解，尤其是年輕男孩女孩們，多多瞭解醫學知識，多多關注自己的身體。同時也希望所有慢性病患者們病情穩定，擁有平常心。

醫生點評

孔芳|首都大學宣武醫院風濕免疫科主治醫師

多發性大動脈炎，病因不明，好發於15～30歲青年女性，亞洲、中東地區常見，這也就是它被叫做“東方美女病”的原因。“無脈症”、“高安病”、“主動脈弓綜合征”等，都曾被用來稱呼該疾病。

這是個什麼病？

多發性大動脈炎是一種慢性非特异性血管炎症，主要累及主動脈及其主要分支，還可累及肺動脈及冠脈系統，引起血管的炎症改變，管壁增厚、管腔狹窄、閉塞等，導致供血臟器不同程度的缺血。

其臨床表現個體差異很大，輕的患者可無臨床症狀，常在檢查中被意外發現進而診斷，重的患者起病即可出現腦卒中、失明等嚴重症狀。較常見的臨床症狀，包括肢體無力、頸部疼痛、頭暈、黑蒙等，就像本文作者，以頸部疼痛發病。

該看什麼科室？

該疾病雖然病在血管，但其病理基礎，也就是患病的根本原因是自身免疫功能紊亂，本質上是一種自身免疫病，所以就診科室，首先選擇風濕免疫科。那是不是只需要風濕免疫科就診呢？當然也不是，大動脈炎的診療，應該是內科治療為主，在大動脈炎穩定之後，根據受累血管的狹窄程度以及供血臟器的缺血情况等，决定是否需要到血管外科或介入科進行手術治療。

這病治得好麼？

自身免疫病不能像肺炎、胃腸炎一樣治癒，但可以藥物控制，盡可能减少疾病對於臟器的傷害，讓患者像正常人一樣生活，大部分患者長期穩定或過了疾病高發年齡後，就有可能停用藥物。具體的治療方案，請交給風濕免疫科的專家，即使是風濕科的“老三樣兒”，在不同疾病或者同一疾病的不同患者身上，使用都是不盡相同的，醫生會根據每個患者的具體情況製定個體化的治療方案！

什麼情况下需要就醫？

是不是脖子疼了就需要來風濕免疫科就診呢？其實不全是，如何早期自我識別該疾病，進而早期就診，有以下幾點需要注意：

1、肢體疲乏無力。如，開始行走數十或數百米之後，就感覺雙腿酸痛、發沉、無力，甚至出現跛行，蹲下或坐下休息一段時間後，症狀消失，再次行走可再次出現，該症狀叫做間歇性跛行。類似症狀還可出現在上肢運動時。

2、無脈、脈弱或脈搏不對稱。兩側橈動脈、足背動脈不對稱，一側摸不到或者兩側均摸不到脈搏波動，或者脈搏非常微弱。

3、血壓不對稱、測不出或近期异常升高。血壓不對稱是指兩側壓差大於20mmHg。如，左上肢血壓140/80mmHg，右上肢血壓110/60mmHg。

4、不明原因的發熱或頸部疼痛。

當然，並不是只有青年女性才會得大動脈炎，男性、中老年人也可能患病。所以，當您出現以上情况時，請立即就診風濕免疫科，這裡有專門研究該疾病的專家，為您提供專業的診療建議，為您的健康保駕護航！

作者：蒲英英