我叫黃敏，家住湖北省武穴市梅川鎮的一個村子裏，2020年12月6日，我的女兒徐奕諾出生了。在初為人母欣喜的同時，我也被女兒的吃喝拉撒睡等事項搞得手忙腳亂的，好在有家人幫忙照料，我也很快就熟悉了。讓我不安的是，在女兒出生後的40天，經人提醒我才發現，她眼睛鞏膜及全身皮膚發黃。我們趕緊將她送到鎮上的武穴市第二人民醫院住院治療，做了各種血常規、肝功能檢查，照了3天藍光並打了4天護肝針，黃疸指數不但沒有下降，反而一直往上漲。

看到這種情況，全家人都焦急萬分，我們將女兒轉院到了武漢的一家醫院，住院治療10天，做了肝膽B超、基因檢測、核磁共振、肝臟穿刺等一系列檢查，女兒被診斷為膽汁淤積性肝炎、膿毒血症、凝血功能异常、代謝性酸中毒、中度營養不良，期間一直用藥輸液，至出院時膽紅素有一定下降。臨近春節，我們出院回家了，然後就是每天都精心照顧，按時給女兒喂藥。

半月後，我們遵醫囑到醫院複查肝膽B超及肝功能，發現肝腫大，膽紅素相比上次住院時更高，醫生診斷孩子的肝臟受損，有生命危險，我們立即辦理入院治療。肝穿結果顯示我女兒肝臟已達中度纖維化，但從肝臟穿刺及基因檢測中均找不到病因。

看到天真可愛的女兒一天天受病魔折磨，我們難受至極，當時很多親戚朋友勸我放弃，但我們堅決不放弃。抱著一線希望，再次轉院，到武漢協和醫院就診，經MMP-7檢測，得知我女兒患膽道閉鎖的可能性很大。聽完醫生的耐心解釋後，我們全家人抱頭痛哭。

我知道怨天尤人解决不了任何問題，現在醫學科技這麼先進，我堅信女兒一定會好起來的，我一直在心裡給自己打氣：我必須堅強起來！經過7天輸液和2天灌腸，我女兒的各項名額才符合手術基本要求，終於在3月9日，女兒出生後的第94天時，在武漢協和醫院做了膽道造影，確診是膽道閉鎖，隨即做了葛西手術。

手術後，女兒高燒39.8度，直至第2天才退下來。儘管我們一直在細心照顧，但術後的那幾天裏，女兒又出現了低燒不退，讓我們揪心不已。好在手術後的第8天早上，女兒的發燒終於退了下來，我們懸著的心，才算踏實了很多，終於可以長長地舒了口氣。看著女兒下意識地沖著我們笑，一副乖乖女的樣子，我婆婆流著淚自言自語：“都說你好看（漂亮），奶奶寧願你醜一些，哪怕你傻一些都行，我也不願意你生病啊！”

醫院裏我一直守在女兒的身邊，忙碌的一天中最讓我開心的事，就是看到她的笑。在創傷檢查及手術後，由於身體難受，女兒有一些短暫的哭鬧，而只要我一哄她，她就能安靜下來，瞪著大眼睛看著我。在病情平穩時，她就躺在床上不哭不鬧自己玩，時不時地欣賞一下自己的小手，一看到家人就會咧嘴笑，還會發出咿咿呀呀的聲音，可愛至極。女兒的笑臉也給了我無限的勇氣和希望，我堅信她會好起來，跟其他孩子一樣，會有著美好的未來。

我們家裡一共5口人，之前都是婆婆和我一起在家照顧孩子，我產後身體也一直不怎麼好，靠孩子爺爺和我老公打工掙錢養家，但他們的工作並不穩定，隨時面臨失業，去年疫情期間家裡幾乎沒有任何收入。女兒生病後，我老公和我公公都去了溫州打工，我老公在一家小加工廠上班，一個月能有5000塊錢左右的收入。我的公公是做雜工的，一個月能有個4000塊錢的收入。他們倆的薪水加起來，還不到一萬塊錢，和我女兒的治療費比起來，可以說是杯水車薪。

醫生說，我女兒的膽道閉鎖是3型的完全閉鎖，且肝中度纖維化，出院不到一個星期又再度入院，醫生說葛西手術對這種治療比較晚的孩子來說，治癒性不佳，也許只是個過度，而換肝存活幾率可能更高。就算最終要換肝，我也希望孩子能再大一些，孩子這麼小就手術，我怕她承受不住，最主要的是我們也掏不出錢了。

我們家裡現在的住房是已經住20多年的農村自建房，位置偏僻且老舊，沒有售賣的價值。我女兒出生後，我們也沒有給她買過任何商業保險，僅有新農合。由於我和我老公家條件都不算很好，加上家庭發生如此變故，從女兒入院檢查至今，我們已欠外債大約155000元，實在無力承擔繼續住院的醫療費用及生活費用。

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