我叫黃敏,家住湖北省武穴市梅川鎮的一個村子裏,2020年12月6日,我的女兒徐奕諾出生了。在初為人母欣喜的同時,我也被女兒的吃喝拉撒睡等事項搞得手忙腳亂的,好在有家人幫忙照料,我也很快就熟悉了。讓我不安的是,在女兒出生後的40天,經人提醒我才發現,她眼睛鞏膜及全身皮膚發黃。我們趕緊將她送到鎮上的武穴市第二人民醫院住院治療,做了各種血常規、肝功能檢查,照了3天藍光並打了4天護肝針,黃疸指數不但沒有下降,反而一直往上漲。
看到這種情況,全家人都焦急萬分,我們將女兒轉院到了武漢的一家醫院,住院治療10天,做了肝膽B超、基因檢測、核磁共振、肝臟穿刺等一系列檢查,女兒被診斷為膽汁淤積性肝炎、膿毒血症、凝血功能异常、代謝性酸中毒、中度營養不良,期間一直用藥輸液,至出院時膽紅素有一定下降。臨近春節,我們出院回家了,然後就是每天都精心照顧,按時給女兒喂藥。
半月後,我們遵醫囑到醫院複查肝膽B超及肝功能,發現肝腫大,膽紅素相比上次住院時更高,醫生診斷孩子的肝臟受損,有生命危險,我們立即辦理入院治療。肝穿結果顯示我女兒肝臟已達中度纖維化,但從肝臟穿刺及基因檢測中均找不到病因。
看到天真可愛的女兒一天天受病魔折磨,我們難受至極,當時很多親戚朋友勸我放弃,但我們堅決不放弃。抱著一線希望,再次轉院,到武漢協和醫院就診,經MMP-7檢測,得知我女兒患膽道閉鎖的可能性很大。聽完醫生的耐心解釋後,我們全家人抱頭痛哭。
我知道怨天尤人解决不了任何問題,現在醫學科技這麼先進,我堅信女兒一定會好起來的,我一直在心裡給自己打氣:我必須堅強起來!經過7天輸液和2天灌腸,我女兒的各項名額才符合手術基本要求,終於在3月9日,女兒出生後的第94天時,在武漢協和醫院做了膽道造影,確診是膽道閉鎖,隨即做了葛西手術。
手術後,女兒高燒39.8度,直至第2天才退下來。儘管我們一直在細心照顧,但術後的那幾天裏,女兒又出現了低燒不退,讓我們揪心不已。好在手術後的第8天早上,女兒的發燒終於退了下來,我們懸著的心,才算踏實了很多,終於可以長長地舒了口氣。看著女兒下意識地沖著我們笑,一副乖乖女的樣子,我婆婆流著淚自言自語:“都說你好看(漂亮),奶奶寧願你醜一些,哪怕你傻一些都行,我也不願意你生病啊!”
醫院裏我一直守在女兒的身邊,忙碌的一天中最讓我開心的事,就是看到她的笑。在創傷檢查及手術後,由於身體難受,女兒有一些短暫的哭鬧,而只要我一哄她,她就能安靜下來,瞪著大眼睛看著我。在病情平穩時,她就躺在床上不哭不鬧自己玩,時不時地欣賞一下自己的小手,一看到家人就會咧嘴笑,還會發出咿咿呀呀的聲音,可愛至極。女兒的笑臉也給了我無限的勇氣和希望,我堅信她會好起來,跟其他孩子一樣,會有著美好的未來。
我們家裡一共5口人,之前都是婆婆和我一起在家照顧孩子,我產後身體也一直不怎麼好,靠孩子爺爺和我老公打工掙錢養家,但他們的工作並不穩定,隨時面臨失業,去年疫情期間家裡幾乎沒有任何收入。女兒生病後,我老公和我公公都去了溫州打工,我老公在一家小加工廠上班,一個月能有5000塊錢左右的收入。我的公公是做雜工的,一個月能有個4000塊錢的收入。他們倆的薪水加起來,還不到一萬塊錢,和我女兒的治療費比起來,可以說是杯水車薪。
醫生說,我女兒的膽道閉鎖是3型的完全閉鎖,且肝中度纖維化,出院不到一個星期又再度入院,醫生說葛西手術對這種治療比較晚的孩子來說,治癒性不佳,也許只是個過度,而換肝存活幾率可能更高。就算最終要換肝,我也希望孩子能再大一些,孩子這麼小就手術,我怕她承受不住,最主要的是我們也掏不出錢了。
我們家裡現在的住房是已經住20多年的農村自建房,位置偏僻且老舊,沒有售賣的價值。我女兒出生後,我們也沒有給她買過任何商業保險,僅有新農合。由於我和我老公家條件都不算很好,加上家庭發生如此變故,從女兒入院檢查至今,我們已欠外債大約155000元,實在無力承擔繼續住院的醫療費用及生活費用。
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