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這類研發成功率最高的藥，藥企為什麼都不願意做？

9月底，我們推送了文章《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》，其中，只有高中學歷的父親徐偉自製化合物組氨酸銅，維持罹患罕見病的兒子的生命的故事，引發了網絡關注，也引來無數媒體的跟蹤報導。這已經不是徐偉個人的故事，而是一場關乎罕見病群體的命運試煉。罕見病的話題被這個個體的小鏡子折射放大，福斯關注徐偉家庭的具體命運，專家們關注罕見病用藥難的癥結與解決方案。