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SMA患兒母親自述：愛她，就為她戰鬥

多數患兒在6個月內發病，生存週期不超過兩歲，囙此有“嬰幼兒第一大遺傳疾病殺手”之稱。社會對SMA群體的關注多在於臨床診療層面，確診難和天價特效藥，一直被認為是SMA寶寶高致死率的兩大原因。隨著今年SMA特效藥被納入國家醫保目錄，藥品可及性正在逐步提高，如何能够讓SMA寶寶儘早獲得治療成為眼下最需破解的難題。近日，八點健聞訪談了一比特SMA寶寶的媽媽。