全球報導不足500例四川省醫院多學科聯合救治2歲罕見病寶寶

全球報導不足500例四川省醫院多學科聯合救治2歲罕見病寶寶

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12月14日,2歲多的腎移植寶寶軒軒即將在四川省人民醫院出院。Denys-drash綜合征簡稱DDS,是一種因為WT1基因發生突變而出現的罕見疾病,全球報導不足500例。疾病導致泌尿生殖系統的嚴重异常,致使患兒出現外陰性別模糊、激素抵抗性腎病綜合征、腎臟腫瘤等問題。患兒往往不能活到成年就夭折,而整個童年又會因為外陰性別模糊遭受各種歧視,腎病綜合征會讓患兒常年奔波在家和醫院之間。