海南日報記者 宋靈雲

頭戴生日帽，一雙會笑的眼睛彎成月牙形，楊楊（化名）14歲了。

“祝你生日快樂……”2023年11月20日，海南省婦女兒童醫學中心血液腫瘤科的病房裏，醫護人員齊唱生日歌。擺放在病床上的蛋糕，嵌滿楊楊愛吃的藍莓、草莓。

病房裏過生日，楊楊不是頭一遭。與別的孩子不同，他患有一種罕見的遺傳性疾病：地中海貧血。自2019年起，他大部分時間在醫院度過，一邊治療類鼻疽感染，一邊等待造血幹細胞移植。

“移植，是現時唯一可以根治地貧的治療方法。”省政協委員、海南省婦女兒童醫學中心血液腫瘤科主任董秀娟介紹。

近年來，我省將地貧綜合防治作為健康海南建設重中之重，九部門聯合出臺了《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》，重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54‱降至2022年的0.5‱。

“現時全省還有三四百例依賴輸血的地貧患兒，隨著年齡增長，根治難度加大，各種防控與救助舉措還要更扎實些，步伐還要快些、再快些。”董秀娟的迫切，來自病房裏貧血的患兒和情緒低落的家屬。

地貧治療週期長、總體費用高，一個地貧患兒足以“拖垮”一個家庭。

2023年的省兩會上，董秀娟提出了“關於優化輸血依賴性地中海貧血患者民政及醫保管理政策的建議”，響應者眾多，獲得立案。

“除了沉重的經濟壓力，地貧患兒經常面臨無血可輸的狀況。”董秀娟介紹，地貧患者需終生輸血、排鐵治療，除非進行造血幹細胞移植。而至少足量輸血、規範化去鐵半年，才有可能接受移植。

海南日報記者瞭解到，現時全省進入冬季獻血淡季，血液庫存量逼近警戒線近15天，臨床用血處於緊平衡狀態。

今年省兩會，董秀娟建議强化政府對無償獻血的領導職能，全力推動無償獻血人次、獻血量、千人獻血率穩步提升。

病床上，“缺血”的地貧患兒面色蒼白、有氣無力。董秀娟內心焦灼，期待血液供應充分。她說：“這是一場與時間的賽跑，大人要替孩子跑贏時間。”

（本報海口1月18日訊）