記者車佳楠

  近日，一篇自媒體文章刷爆朋友圈，提及上海市靜安區臨汾社區醫院支持“安樂死”。記者求證發現，此自媒體文章只是借“安樂死”吸引目光，對“臨終/安寧療護”存在誤讀。文章中大部分內容引自2016年醫療紀錄片《人間世》第四集《告別》，拍攝地是上海臨汾路街道社區衛生服務中心的安寧療護病房。而安寧療護並不等於安樂死，上海也不存在安樂死醫院。

  《上海市安寧療護服務規範》早已明確定義，安寧療護是指通過控制痛苦和不適等症狀為疾病終末期或臨終患者提供身體、心理等方面的照護和人文關懷等服務，從而提升患者生命質量、减輕家屬心理哀傷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。世界衛生組織將臨終/安寧療護（Hospice&Palliative Care）定義為一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質量的方法，“肯定生命，視死亡為一個正常的過程，既不主張加速也不延后”。囙此，自媒體文章中將臨終關懷描述為“安樂死”“放弃治療”，嚴重背離安寧療護的初衷。

  實際上，上海作為全國唯一一個被整體納入安寧療護試點工作的省市，已實現全市246家社區衛生服務中心全覆蓋。近日，記者實地走訪了臨汾社區衛生中心的安寧療護病房。

  讓公眾瞭解安寧療護

  臨汾社區衛生服務中心有著30多年歷史。醫院一樓是社區門診，二樓是安寧療護病房區，共26張床位。作為上海社區基層醫療體系中的普通一員，它較早進入福斯視野。2016年醫療紀錄片《人間世》第四集《告別》播放後，臨汾社區的安寧療護服務為人知曉，以至於一提到它，許多人誤將其與臨終關懷畫上等號。

  《人間世》拍攝組來到臨汾社衛中心時，醫院副主任胡敏還是一名安寧病房的主治醫生。他記得，醫院一開始有許多顧慮，臨汾能否代表上海安寧療護水准？人們能不能理解或接受安寧療護？最後，醫院上下都認為，呈現臨終患者在基層安寧療護病房的狀態，是一次讓公眾瞭解安寧療護服務難得的機會，也是醫院義不容辭的責任。

  紀錄片見證了71歲放射科退休醫生梁金蘭朗讀最後的手寫信，見證了“艺文大叔”王學文從幾個月到5年生存期的生命奇迹……因為這些臨終患者直面鏡頭的自述，讓更多人知曉安寧療護。很難想像在上世紀90年代，安寧療護仍是個敏感的詞彙。經過30多年的探索，上海安寧療護服務從業者已增長到8000餘名，市民對於安寧療護的接受程度不斷提高。然而在對經濟欠發達都市地區的調研中，不瞭解安寧療護的老年群體達80%。為了减少文化觀念上的阻力，上海安寧療護的先行者不斷走進社區、校園，開展生死教育，“我們想讓更多人意識到，醫學是有邊界的”。

  安寧病房是“緩衝帶”

  與一般的醫院病房不同，安寧病房非常安靜。病床旁只有簡單的呼叫按鈕和輸液杆，看不到心電監護、呼吸機，病區內設有活動室、讀書角。

  “安寧療護並非外界所說的放弃治療，我們只是不干預疾病本身的治癒性治療，而是針對疾病帶來的痛苦症狀，做對症舒緩治療，進行疼痛管理，提高臨終病人的生命質量。例如，晚期腫瘤病人腹水、噁心嘔吐、壓瘡等情况，其實都可以避免或大幅度改善。”張敏是安寧病房護士長，來到臨汾社衛中心前，她在一家區級醫院重症監護室（ICU）工作了13年。在那裡，她看到很多病人在離世時，氣管是被切開的，身上插著數根管子，甚至見不到親人最後一面。

  “安寧病房讓已無治癒希望的臨終患者從無法喘歇的救治狀態進入緩衝帶。”潘菊美是安寧病房主任，畢業後從長海醫院規培結束後便來到臨汾社衛中心。她說，這裡像是一個生命旅程的驛站，臨終患者身上已千瘡百孔，而疼痛管理和舒緩護理等科技的發展，已經能為他們減輕生理上的煎熬。與此同時，這個驛站充分尊重臨終病人的感受和意願。如果經過止痛、舒緩等手段令患者感到有改善，想聯系開刀醫生或專科醫生再進行積極治療，可隨時安排轉診。

  上海的安寧療護體系從以社區基層為主體變成上海各級醫院都在推進，居民基本的安寧療護服務需求已可以被滿足。在醫護人員看來，以患者的需求為中心，綜合多方資源，推進居家與醫療機構等場景的靈活切換，是安寧療護發展的必然趨勢。

  臨終患者不只是病人

  檢驗、給藥、治療，這些在常規醫院中最重要的工作退居其次。安寧病房的醫護人員明白，一切疼痛管理、舒緩護理只是為釋放心靈痛苦騰出空間。由於中國主流傳統觀念中對死亡的避諱，生死問題很少被談起。醫護人員在高强度工作之外，即使注意到了這些特殊病人的需要，也力不從心。這時，社工開始接棒。

  “在中國絕大部分醫療機構，社工並非‘標配’。外界對安寧病房的社工知之甚少。”趙文薔是臨汾社衛中心唯一的專職社工。表面上，她的工作總是陪在患者身邊聊天，但哪位病人不願意配合檢查，哪位又開始絕食，只有她知道原因。在她眼中，臨終患者需要被撕下病症標籤，還原成一個個鮮活飽滿的社會人，這樣才能判斷其情緒或行為背後的真正癥結，從而為調整醫患之間、患者和家人之間的溝通與相處提供有效建議。

  然而現實是，很多患者在進入安寧病房前並不知道自己的病情，這源於親友不知道如何表達，只能通過善意的謊言瞞騙。“在不違反倫理的情况下，每個人都有權利决定生命末期如何度過，我們要做的就是尊重他們的意願。但前提是，病人需要獲得充分的資訊。在得到充分、真實的資訊後，病人如果仍决定和病魔奮戰到底，我們就要尊重他的選擇。如果病人更看重生活質量，那麼在安寧療護後，我們要全力支持他做未盡之事。”

  在一次次看似隨意的聊天中，趙文薔逐漸梳理出患者的人生故事與未盡之事，逐步讓臨終患者將人生的末期轉化為一場“漫長的告別”。他們在實踐中發現，多數臨終患者都希望最後的日子能和親人在一起，完成殯葬、遺囑和對財產歸屬的處理，考慮是否捐獻器官或遺體，和親朋好友聚一次，完成最後的心願，並跟所有珍重的人一一告別。

  也是許多家庭避難所

  安寧療護病房也是許多家庭的避難所。病房曾遇到一個年輕的臨終患者。前期治病階段，患者的母親接連遭遇喪父、喪偶，獨自承擔起巨大的經濟壓力和照護壓力。為了省錢，母親總是步行買藥買菜，累了就坐在路邊休息。患者時而嚎啕大哭，時而大發雷霆，也唯有母親一人承受。一時難以分清楚，誰更需要關心。

  “在安寧療護的定義中，患者家屬也是服務物件。他們將陪伴患者走到最後，今後也將帶著創傷繼續生活。如果沒有足够時間撫平情緒，可能進入極不穩定的心理狀態。如何為家屬提供精神、心靈、社會關係的持續支撐，也是安寧療護努力的方向。”胡敏說。

  記者在安寧病房採訪時遇到石阿姨。“醫生當時判斷我老伴的生存期只有1—3年，我全力照顧他，沒想到已經活到第17個年頭了。”石阿姨的老伴患有腦瘤，動過手術，3年前摔了一跤從此臥床。她獨自在家照護了一年多，直到自己累出腰頸毛病才搬來臨汾。安寧病房不僅鬆綁了她的雙手，還讓她理解了一種新型的醫患關係——以往醫患間的關係更像是就事論事，例行查房完畢就很難再產生交集，在安寧病房，陪伴反而是最重要的工作，“這裡的醫生護士隔兩個小時就會看一次病人，社工基本上有空就來”。

  石阿姨的老伴是上海市勞模，剛得病時總念叨自己本來還能再幹幾年。“五一”勞動節當天，社工專門為他慶祝。最讓石阿姨感動的是，偶然提及結婚40周年，被社工有心記下，為此策劃了一場紀念活動。老伴開心得不得了，也逐漸釋懷了心中遺憾。石阿姨說：“現在省出了很多精力，下午還可以接孫子。我也知道了要為自己而活。”