湖南常德血透患者現狀調查

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摘要:◆常德市一家醫院主要負責人告訴健康時報記者,常德市腎病患者估計已超過50萬,其中現存尿毒癥血液透析患者至少5000人以上。一比特知名腎臟病專家表示,“如果數據準確,常德的慢性腎病發病率和新增腎功能不全患者和血液透析病例率,相對都是比較高的。”每天早上7點開始,湖南省常德市規模最大的血液透析機构——常德惠民醫院,三個血液透析病區的153臺血液透析機旁就已無一空床。

健康時報首席記者趙廣泉記者王艾冰趙萌萌

閱讀提要

◆常德市一家醫院主要負責人告訴健康時報記者,常德市腎病患者估計已超過50萬,其中現存尿毒癥血液透析患者至少5000人以上。一比特知名腎臟病專家表示,“如果數據準確,常德的慢性腎病發病率和新增腎功能不全患者和血液透析病例率,相對都是比較高的。”

◆腎臟病病因構成很多,最常見的慢性腎病是慢性腎炎、糖尿病和高血壓,占到全部慢性腎病病因的85%以上。慢性腎病會不斷進展,如果生命週期够長,會到達尿毒癥;在這個慢性進展過程中,糖尿病酮症酸中毒發作、惡性高血壓等因素往往會使進展加速。

◆多位受訪專家建議,“應儘快組織力量開展流行病學調查,掌握新增慢性腎病患者的病因構成、病程演變及與其他疾病的關聯,摸清慢性腎病的患病率、高發地區、高危人群和診療現狀,有針對性地製定有效干預措施,降低人群中慢性腎病患病率的新增勢在必行。”

每天早上7點開始,湖南省常德市規模最大的血液透析機构——常德惠民醫院,三個血液透析病區的153臺血液透析機旁就已無一空床。醫院相關負責人告訴健康時報記者,午飯後就該輪到第二波來透析的患者了。

常德惠民醫院血液透析現場。趙廣泉攝

一個靠透析保命的血透群體

常德市桃源縣黃石鎮58歲的王成,2016年從慢性腎小球腎炎惡化為尿毒癥後,已經離不開血液透析了。從最初的每週透析一次,到現在每週三次。對於王成及其家庭來說,尿毒癥就像一份判決書。

“當時覺得天都塌了,反正遲早都會死,為了不拖累家人,我當時真不想再治了。”

但這還並不是這個家庭最壞的消息。緊挨著王成的另一張透析病床上,是他79歲的父親。2019年其父親王富從慢性腎炎轉化成急性腎功能不全後,同樣要靠每週至少兩次透析來維持生命。父子倆都需要進行透析,讓王成本不富裕的家庭雪上加霜。

像王成這樣,一家多人先後患上腎功能衰竭、尿毒癥,同時需要靠透析維持生命的患者和家庭,在惠民醫院長年透析群體中並不是個例。鼎城區蔡家崗鎮51歲的尹蘭、47歲的尹萍、46歲的尹莉姐妹三人,從2009年開始,先後都查出尿毒癥,進入透析保命狀態。

一家多人都靠透析保命的病友家庭還有:臨澧縣安福鎮58歲的曾建和36歲的曾成父子;臨澧縣修梅鎮67歲的林泉和55歲的林華兄弟;桃源縣漳江鎮74歲的蔣梅與46歲的趙新母女;桃源縣九溪鄉75歲的鐘山和70歲的鐘蘭兄妹;鼎城區花岩溪鎮47歲的首貴、首福兄弟;鼎城區石板灘鎮53歲的楊山、48歲的楊美兄妹等多個家庭和近親屬。

常德地區的腎病尤其是尿毒癥相對高發

據中華醫學會腎臟病學分會的數據,截至2019年末,我國登記的腎病血液透析患者為632653人,2019年新增134640人;腎病腹膜透析患者103348人,2019年新增17380人;透析患者數量出現逐年遞增的趨勢。

第七次全國人口普查資料顯示,湖南常德市常住人口5279102人,占全國總人口約3.7/1000。據全國血液淨化病例資訊登記系統的數據,截止2019年末我國血透機构6362家。據瞭解,常德市就有45家,占全國比例約為7%。

常德市一家醫院主要負責人告訴健康時報記者,常德市腎病患者估計已超過50萬,其中現存尿毒癥血液透析患者至少5000人以上。

為了求證這位醫院負責人的說法,瞭解近年來常德市慢性腎病患者和透析患者就醫和醫療救助的確切數據,在常德採訪期間,健康時報記者多次輾轉往返常德市衛健委、常德市醫療保障局、常德市醫保中心等多個部門,均表示不清楚。

2021年11月24日,常德市醫保局辦公室印主任表示,相關資料要請示領導後才能告知,但截至發稿未得到回應。

《中華腎髒病雜志》副主編、河南省人民醫院黨委書記邵鳳民教授對健康時報記者表示,“如果數據準確,那麼常德的慢性腎病發病率和新增腎功能不全患者和血液透析病例率,相對都是比較高的。”

中南大學湘雅醫院一比特不願具名的腎臟病專家告訴健康時報記者,“儘管現時還沒有準確完整的數據,但相對於全國平均發病和就醫情况,常德地區的腎病尤其是尿毒癥相對高發,應當引起國家相關部門和當地政府的重視,儘快組織流調摸清情况,有針對性地實施干預、幫扶措施。”

發病機理複雜防治力量薄弱

為什麼有這麼多的血透病例?中國醫院協會血液淨化中心管理分會主委、北京大學人民醫院腎內科主任左力教授認為,腎臟病的病因構成很多,最常見的慢性腎病是慢性腎炎、糖尿病和高血壓,占到全部慢性腎病病因的85%以上。慢性腎病會不斷進展,如果生命週期够長,會到達尿毒癥;在這個慢性進展過程中,糖尿病酮症酸中毒發作、惡性高血壓等因素往往會使進展加速。腎功能持續下降,當保守治療不能保持機體內環境穩定時,需要腎臟替代治療,包括血液透析、腹膜透析和腎移植。

邵鳳民教授告訴健康時報記者,腎臟不像其他人體臟器稍有損害就反應強烈。只要單側腎還保持1/3的功能,其他器官功能就能正常“運轉”。腎臟功能在一點點被損害的過程中,因為早期症狀並不明顯往往會被忽視。直到腎功能喪失70%以上有察覺時,大多已經不能逆轉了。

“如今,慢性腎病發病率不斷提高,腎病患者以及需要透析的患者更是逐年增加,所以這就要求專業人員的數量和透析室的數量都要相應新增。透析患者是一個累積的過程,之前的患者需要一直透析,後期再出現新的需要透析的患者,就面臨專業人員不足,透析室不够的問題。基層醫院更是這樣。”北京中醫藥大學東直門醫院國際部腎病科主任醫師劉尚建告訴健康時報記者。

透析次數包乾“一刀切”常德醫保制度有待完善

透析患者尹蘭告訴記者,是2012年至今的新農合醫保政策救了她們三姐妹的命。她們每月要透析10~13次不等,每月自己只需承擔四五百元。但超過10次透析,加上透析後每月還要服用近六百元自費藥加上往返拼車租車。對喪失勞動能力又無法外出打工的她們還是負擔不起。這也是造成一些家處偏遠鄉村的透析患者,因病複貧,放弃透析迅速病亡的主要原因。

2021年8月,常德市醫保局等《關於調整規範醫療保障部分待遇政策的通知》,統一了與城鄉職工居民血液透析結算標準:“統一按照單病種包乾結算方式管理,透析費用均按照限額標準的90%報帳,患者自付10%。”

已透析近四年的患者劉民告訴記者,“按照這個規定,醫保最多只能報帳患者每月10次的透析費用。事實上,大多患者都是兩天透析一次,剛發病的患者也有一周透析一次的。”

多位患者反映,“不管每月實際透析幾次,不考慮患者病情輕重,一律按每月頂多報帳十次單病種包乾,搞‘一刀切’的做法沒有照顧到現實情况。”

常德市鼎城區錢家坪鄉65歲的聶星,2019年5月開始透析後就中風偏癱了,生活完全不能自理。家裡主要的經濟來源,幾乎完全靠在南方打工的兒子。近兩年受疫情影響,能給他的接濟越來越少。透析頻率從最初的每週2次到後來每兩天一次,其他透析病友可以結伴租車往返,但他家離醫院四五十公里,病友分散且不順路沒人帶他。每次只能叫救護車往返,每次費用近千元,根本負擔不了。2021年7月29日,最後一次透析後就再也沒來。8月中旬醫院回訪時才知道,老人已經去世了。

左力教授告訴健康時報記者,“標準的血液透析方案是每週至少透析三次,每次四小時。對於病情嚴重的患者,可能需要一週四次甚至五次透析。如果每週透析次數不足,長期下去會影響患者的生活質量並進一步影響存活率。”

在常德市惠民醫院透析三年以上的患者群體中,與聶星情况類似的,僅2021年1月至11月,就有長嶺崗鄉的李亮、蒿子港鎮的吳響、周家店鎮的周玉(女),武陵區的譚武、唐志,臨澧縣柏枝鄉的胡陽、太浮鎮劉勇,桃源縣太平鋪的盧春等至少11人,因多種因素放弃透析去世。

專家呼籲組織開展腎病流調

中國工程院院士、革命军腎臟病研究所所長暨國家腎臟病重點實驗室主任陳香美教授、邵鳳民教授、左力教授等多位受訪專家均表示,常德及周邊地區腎病發病率到底是什麼情况、該如何應對,需要靠流行病學數據闡明。

據瞭解,已故著名腎病學家、北京大學腎臟病研究所原所長王海燕教授,2008年曾牽頭組織過一次涉及全國13個省市、自治區的全國性橫斷面的“中國慢性腎臟病流行病學調查”。歷時五年對全國近5萬名18歲以上成年人展開慢性腎病調查,發現農村地區居民成為慢性腎臟病的高發人群,與高血壓、糖尿病等代謝性疾病的激增及醫療保健條件欠完善有關。

“距前一次流調都已經十年了,實際情況應該是有變化,但具體什麼樣的變化,得靠流調支持。”一比特不願具名的腎臟病專家認為,與都市患者相比,農村地區患者受教育程度較低,高血壓控制、糖尿病認知不足,蛋白尿發病率較高,在當前衛生保健系統配備不足的地區,如果不採取有效幹預,未來可能有大量的腎病患者需要透析替代療法。

左力教授建議,文宣腎臟疾病的相關科普知識,使具有腎臟病危險因素的個體樹立定期進行尿檢和腎功能的檢測意識;其次,腎臟病基層診療能力仍顯不足,亟須加强基層人員培訓,從基層和源頭端减少腎病患者、延緩腎病進展速度、减少因尿毒癥需要透析治療的患者數量。

中華醫學會腎臟病學分會副主任委員、東南大學腎臟病研究所所長、東南大學附屬中大醫院腎臟內科主任劉必成教授告訴健康時報記者,過去十年,隨著我國醫療保障水准提高,透析患者數量年增長超過10%,遠高於全球平均增長速度。大量慢性腎臟病患者,尤其是透析患者,已成為我國醫療衛生體系的沉重負擔。

多位受訪專家建議:“應儘快組織力量開展流行病學調查,掌握新增慢性腎病患者的病因構成、病程演變及與其他疾病的關聯,摸清慢性腎病的患病率、高發地區、高危人群和診療現狀,有針對性地製定有效干預措施,提高慢性腎病早期診斷率、早期治療率,降低人群中慢性腎病患病率的新增勢在必行。”(注:文中患者姓名均為化名)

編後:

每一張透析床,都是一個甚至幾個家庭的希望和負擔;每一個透析患者的身後,都是父母妻兒甚至幾代家人的幸福和未來。這是一個看似普通卻又特殊的群體,湖南常德血液透析患者群體的生存現狀,抑或是這個群體的縮影。

盡可能關注、幫扶這個被病痛折磨和經濟圍困的群體,呼籲相關部門流調摸清這個群體的相關資料,因地制宜建立精准長效應對機制,促進當地醫療服務水平、增强可及性,對鞏固來之不易的脫貧攻堅成果,有效防止因病致貧返貧,促進整個經濟社會健康穩定發展,都具有十分重要的意義。

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