新聞重播：“國家給了他第二次生命”：父母不用賣房籌款，3歲的睿睿有救了

長江日報大武漢用戶端1月1日訊鄭豔期盼的新年如期而至。2022年的第一天，鄭豔3歲兒子睿睿終於打上了“救命針”。

2021年12月3日，國家醫保局召開新聞發佈會，公佈諾西那生鈉注射液正式納入國家醫保，並將於2022年1月1日執行。此後每一天，鄭豔都掰著指頭數日子，等待著新一年的到來。

1日10時40分許，成功打上“救命針”的睿睿被媽媽從手術室抱了出來，爸爸拿著一根棒棒糖站在門口等待著孩子。

鄭豔將藥盒保存了下來，她要告訴兒子是國家給了他第二次生命。記者苗劍攝

“心裡的石頭落地了，感謝國家給了孩子第二次生命。”鄭豔說。“感謝”，是鄭豔過去一個月常常掛在嘴邊的話。

2021年10月，睿睿被確診脊髓性肌萎縮症（簡稱“SMA”），原本幸福的一家失去了往日的歡笑。鄭豔在醫生面前淚流不止。

醫生告訴鄭豔，有一種名叫諾西那生鈉注射液的藥可以治療睿睿的病，但每年的醫藥費高達55萬元，如果放弃用藥，孩子會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動，且最多只能活到18歲。

鄭豔拍下的諾西那生鈉注射液藥瓶。記者苗劍攝

鄭豔和丈夫商量，就算砸鍋賣鐵也要救孩子。為了凑够第一年的醫藥費，鄭豔打算把房子賣了，但醫生勸她再等等，“等等醫保談判結果”。

鄭豔常說，他們一家是不幸的，但也是幸運的。睿睿確診兩個月後，國家醫保局召開新聞發佈會，公佈2021年國家醫保藥品目錄調整結果，其中，治療睿睿的諾西那生鈉注射液納入了醫保。

作為受益者，鄭豔更加深知納入醫保背後的不易。“談判現場，原本報價每瓶5萬多元的藥，經過前後8輪談判，每瓶價格變成了3萬多元。”鄭豔把談判現場的“靈魂砍價”視頻看了一遍又一遍。

幼儿園小朋友送給睿睿的禮物，祝福他早日康復（資料圖）。記者苗劍攝

1日上午10時許，睿睿走進了手術室，成為SMA救治藥納入醫保後湖北首例注射者。鄭豔告訴記者，注射過程很快，全程只用了40分鐘。

夫妻倆看著打完針的睿睿，激動地落淚。

回到病房後，孩子平躺休息，鄭豔為兒子選了一集他最愛看的動畫片；鄭豔的丈夫為孩子準備了一根棒棒糖，“寶貝，你真棒”。

鄭豔和兒子睿睿（資料圖）。記者苗劍攝

“每天掰著指頭等今天，終於等到了。”鄭豔說，這是國家送給他們一家最好的新年禮物。醫生告訴鄭豔，今年睿睿需要注射6針諾西那生鈉注射液，將在春節前完成前三針注射。

睿睿期盼著，等過完年開學，他就可以在幼儿園和小朋友們一起玩耍了。

（長江日報記者張維納）

【編輯：張玲】

更多精彩內容，請在各大應用市場下載“大武漢”用戶端。