諾西那生鈉注射液進醫保後，浙江SAM患者接受治療。朱俊俊攝

中新網杭州1月1日電（錢晨菲）1月1日，曾經的“天價藥”諾西那生鈉注射液正式實施醫保價格，價格從原先的70萬元一針降到約3.3萬元一針。浙江大學醫學院附屬第二醫院（下稱浙大二院）於當日完成了2022年全國第一批SAM（脊髓性肌萎縮症）患者的治療。

記者從浙大二院獲悉，患者李先生（化名）從小不擅體育運動，隨著年齡的新增，感到上下樓梯越來越費力，能够持續行走的距離也在不斷縮短。10年前，他被診斷為脊髓性肌萎縮症。

諾西那生鈉注射液進醫保後，浙江SAM患者接受治療。朱俊俊攝

由於缺乏有效的治療手段，在此前近十年間，李先生只能眼看著雙腿的力量逐步退化。2019年，首款治療脊髓性肌萎縮症的特效藥諾西那生鈉注射液在中國上市，讓李先生看到希望，可隨後，“70萬一針”的天價又讓這份希望變得遙不可及。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊攝

2021年12月3日，國家醫療保障局公佈2021年國家醫保藥品目錄調整結果，7種罕見病藥品新增進入目錄，其中諾西那生鈉經歷8輪價格協商，最終以約3.3萬元/針的價格談判成功。得知這一消息，李先生第一時間聯系上了浙大二院，並在諾西那生進入醫保後的第一天順利用上了藥。據悉，經過醫保報帳後，李先生僅需支付幾千元。

中國罕見病聯盟浙江省協作組主任委員、浙大二院醫學遺傳科/罕見病診治中心負責人吳志英表示，浙大二院在中國第一批注射諾西那生藥物，意味著罕見病高值藥納入醫保實現了新突破，中國脊髓性肌肉萎縮症診療正式進入醫保時代。

諾西那生鈉注射液。朱俊俊攝

“罕見病藥品研發難度大、幅度高、週期長，一直難以滿足患者臨床需求，及時研發上市，價格往往極其昂貴，藥物可及性面臨嚴峻挑戰，這次醫保目錄調整，表明國家高度關注罕見病患者這一群體，新增進目錄的罕見病藥品很好地填補了國內相關罕見病治療用藥的空白，為臨床用藥提供了選擇，為更多的罕見病患者延緩病情發展、提高生活質量帶來了希望。”吳志英說。（完）