近年來，隨著醫學科技的飛速發展，各個癌種的五年生存率都有了不同程度的提升。

國際權威醫學雜誌《柳葉刀》曾公佈了一項針對癌症五年生存率的研究調查，研究人員在分析了17個癌症登記處12年來的2300萬癌症患者的生存率後，發現即便是肝癌和肺癌這類難治型癌症，五年生存率也上升了2個百分點。而在靶向治療所覆蓋的領域，這種變化就更為顯著。

生存期的延長，既給予了患者最大的獲益，也對患者家屬的陪伴提出了更高的要求。在醫學治療的維度以外，如何幫助患者理解疾病，回歸生活，以更好的心態和癌症共存，是擺在每一位患者家屬面前的難題，也是每一個年輕人都應該提前預習的功課。

30歲的“北漂”方羽（化名）對此沒有任何準備。他是一名互聯網大廠的年輕骨幹，兩年前，當他剛剛步入事業的上升期時，他的母親被診斷為肺癌晚期。為了給母親治病，他把老人從雲南老家接來北京，一來就是兩年。這兩年裏，母子倆既是抗癌路上的戰友，也是彼此生活中的“麻煩製造者”。他們經歷過爭吵、冷戰、怨懟，最終才走向擁抱與和解。

以下是方羽的自述。

第一張病危通知書

母親最早和肺癌扯上關係是在2018年。那一年，她在老家雲南德宏做例行體檢，查出肺部有多處結節。因為結節小又比較分散，醫生判斷是良性居多，建議定期複查。

轉眼到了2019年，再做體檢的時候，CT影像把醫生嚇了一跳——幾處結節都有不同程度地變大，尤其是靠近心臟的一處，體積變大了4-5倍。那個時候，母親的身體也有了反應，咳嗽增多，渾身乏力，還常常感到莫名難忍的疼痛。醫生緊張地告訴母親，這個病，德宏看不了，趕緊去外邊的大醫院。

那一年是我在北京工作的第5年。我在一家互聯網企業做運營，還算有些人脈。得知這個消息後，我一邊托人打聽全北京呼吸內科最好的醫院，一邊給母親訂了最早飛北京的班機。說實話，那時候的我並沒有預知到事情的嚴重性，只猜想是老家的醫生水准有限，故意說些重話把人推到大醫院罷了。

母親到北京後，我們先去北京301醫院拍了片子，醫生看完片子臉色很差，讓我們儘快做PET-CT，但301醫院的PET-CT已經預約排到了一個月後。後來，我通過朋友聯系到了朝陽醫院，想著到那兒把PET-CT做了，再帶著結果回301醫院。沒想到，朝陽醫院的檢查結果一出來，高度懷疑為惡性腫瘤，直接把母親收進了醫院。

還沒來得及消化這個壞消息，母親住院的第二天，一張病危通知書就擺到了我的面前。醫生告訴我，在給母親做經支氣管鏡肺活檢前，發現她的雙下肢都有血栓，血氧飽和度只有85%左右（正常人在95%以上），再往上查原因，查出了肺栓塞，這個病一旦發作，比肺癌還要命，於是母親的監護等級一下子被昇到危重級別，每天都要接受吸氧治療，不能下地。

大概又做了半個月的消栓治療，肺栓塞的問題差不多解决了，醫生緊接著就安排取病理做了活檢。我記得很清楚，10月12日上午，我剛剛背著包準備走進中關村的公司大樓，醫院的電話打過來，告訴我確診了，肺腺癌四期，胃和淋巴結轉移，沒有手術機會。我在電話裏還能冷靜地和醫生反復確認，但掛斷電話的那一刻，我一下癱坐在樓下的長椅上。

從那一天起，我有了一個新的身份，癌症患者家屬。

職場、家庭二選一

確診後的第5天，母親的基因檢測報告顯示ALK融合基因陽性，用醫生的話說，這是不幸中的萬幸，意味著有多種靶向藥可以選擇。當時，針對ALK陽性的一代靶向藥（克唑替尼）和二代靶向藥（阿來替尼）都已經在國內上市。但出於經濟的考慮，我們選擇了醫保目錄內的一代靶向藥（克唑替尼）。

確定了治療方案後，我把母親接出了醫院。母親住院期間，我退掉了在公司附近租住了5年的單間，在西郊的門頭溝找了一套二室一廳的房子。這裡的空氣好，環境好，有利於母親的康復，房租也相對便宜，唯一的缺點就是我的上班通勤時間從過去的騎車20分鐘，變成了公車倒捷運的2個小時。

但最大的挑戰還不在這裡，而是如何在工作和照顧母親之間尋找平衡。

在母親得病來北京之前，我對自己的事業有明確的規劃，先用5-10年時間成為公司的業務骨幹，然後通過參與大項目積累一些管理方面的經驗，最後自己出來創業。事實上，我也是這麼一步步在走的，工作第5年，我已經開始參與公司一些大項目的運營，也頗受領導的器重。

母親這一病，我的事業上升期很快就被掐斷了。一方面是我確實沒法像過去一樣，毫無保留地把心思全放在工作上。另一方面，公司裏也都知道我家裡的情况，不再給我安排需要額外加班的工作。說真的，一開始我還挺失落的，尤其是看著同事們在會議室裏激情飛揚地討論項目，但真到了下班的點，我還是會第一時間抓起包就往地鐵站跑。

我的想法很簡單。之前對於事業的種種規劃，無非是想讓自己和家人過上更好的生活。可如果當你擁有事業的成功以後，你的家人都不在了，那麼這些物質上的滿足又有什麼意義呢。

無休止的冷戰

儘管我把更多的時間和精力投向了家庭，但不得不承認，在很長一段時間裏，我和母親的相處並不愉快。我相信這是每一個和父母共同生活的年輕人都會碰到的問題，代際隔閡並不會因為疾病消失，反而會被放大。

母親是老家的一名中學教師，兢兢業業教書30多年，身上多少有些好為人師的秉性，也有說一不二的強勢。你能够想到的衝突在我們之間都會發生。不吃早飯、週末睡懶覺、不愛收拾屋子，這些年輕人的自由散漫，全都被母親視為不健康的生活習慣，必須時刻提醒，督促改正。

有時候我也會和母親爭辯幾句，但一想到她的身體，重話到了嘴邊全被咽了回去，變成無休止的冷戰。時間久了，我也憋出了問題。有一段時間，母親狠抓我晚睡的習慣，我當面應允，趁她睡著以後，就報復性熬夜，手機刷到淩晨三四點，第二天又照常趕捷運上班，好幾次心跳突然加速，我都以為自己快要猝死了。那幾個月裏，因為作息反常，我一下胖了20多斤。

最讓我苦惱的還不是這些，而是母親常常催我辭掉北京的工作，和她一起回雲南老家。她甚至發動了家裡的親戚，輪番給我打勸說電話。她的理由很充分，一是北京的生活壓力那麼大，遠不如老家的生活安逸。二是她這個病已然這樣了，倒不如早點回家，一家人還能享受為數不多的天倫之樂。

每次聽母親這麼說，我都會有些委屈。雖然我知道她的出發點是為我好，但我花了那麼大精力，做出了那麼大的犧牲，不就是希望把你留在北京接受更好的治療嗎，為什麼你連這些都不能理解呢。

一次長談來的轉機

2020年12月底，一次複查結果，讓我們母子間繃著的這根弦終於斷了，母親的腫瘤復發，並且發生了腦部轉移，這也意味著用了14個月的一代靶向藥（克唑替尼）失效了。

幸好，當時二代靶向藥（阿來替尼）已經進入了醫保。在醫生的建議下，我們馬上換了藥。不到一周時間，母親的病情就有了明顯好轉，頭不疼了，咳嗽也沒那麼厲害了。半個月後，她就恢復到了耐藥前的狀態。

每換一次靶向藥，就意味著能用的武器又少了一件。我開始反思過去這一年裏和母親的相處。因為代際隔閡，因為互相不能理解，我們都堆積了大量的負面情緒，連我一個沒病的都憋出病了，母親又怎麼能夠順利康復呢。

想了很久，我决定和母親敞開心扉地聊一次。起因是那段時間電影《你好，李煥英》正好上映，這部電影讓我突然開了個竅，過去我總是希望母親站在我的角度來理解我，但我卻好像從來不在意她的想法，我不知道她是怎麼長大的，經歷過什麼，更不瞭解她的精神世界是如何被塑造的。

我記得是春節後的一個下午，太陽很好，我們坐在陽臺上，我很自然地起了個頭。母親第一次和我講了她年輕時的經歷，她是家裡的第二個女兒，成績優异，原本可以考很好的大學。但因為家裡窮，兄弟姐妹多，她放弃了這個機會。那年高考，為了不讓外公外婆烦乱，她故意把分考得很低。高考失利後，她就在村裡當了教師，賺錢貼補家用。她把這件事看做是這輩子最自豪的事。

我們從她的高考，聊到阿公去世，聊到我的出生，聊了整整3個小時。我發現我對母親的過去一無所知。她的敏感、強勢和對親情的渴望，都和她的過往密切相關。而我一直希望她能够以我的方式來理解我，卻從來不曾以她的管道去理解她。最後，我們達成共識，母親可以隨意表達她的意見，但接不接受的主動權在我，她不會强求。

那次聊完以後，我明顯感到家裡的氛圍變了。我開始注意到母親身上的優點，比如她每次去住院前，都會細心地給垃圾桶套上好幾個袋子，用這種管道來遷就我的懶散。作為回報，我試著和她分享工作中的趣事，網絡上的新聞。母親也變得開朗了許多，幾乎每天都能聽到她的笑聲。

我也已經渡過了那段最焦慮抑鬱的時期。最明顯的標誌，就是成功减掉了過去一年猛增的體重。對於工作，我的熱情也在慢慢回升，只是我不再給自己製定太過長遠的規劃。我發現很多事情真的是一通百通，當你開始理解包容別人時，自己也更容易獲得解脫。

寫在最後的話

三個月以後的複查，母親肺部的原發灶縮小，腦部轉移灶已經幾乎看不見了。到現在，母親用二代靶向藥（阿來替尼）已經有10個多月了。無論是從醫學影像來看，還是本人的狀態舉止，都和正常人沒什麼兩樣。

我不敢說是那次談心起到了多關鍵的作用。但我相信，情緒是會影響身體的。我見過的每一個醫生，不管是中醫還是西醫，他們都會強調一句，患者的情緒很重要。尤其是在面對癌症這種需要調動自身免疫力的疾病來說，心態越積極，康復的效果就會越好。

我認識很多癌症患者的家屬，他們很努力地學習疾病知識，翻看國外的前沿論文，能和專家平等地交流治療方案，甚至提出更個性化的設想。我敬佩他們的决心，也把他們視為榜樣。但另一方面，我又深深地覺得，作為患者家屬，在關心治療以外，一定不要忽視了患者的情緒管理。

這兩年，我把和母親的抗癌故事陸續發佈在自己的社交媒體上，出乎意料地收到了很多關注。他們中有癌症患者本人，也有癌症患者家屬，我發現大量的互動都不是烦乱應該用哪一種治療方案，而是在煩惱應該如何和家人更舒服地相處。很多家庭在被癌症擊中的那一刻，就徹底蒙上了一層厚厚的陰影，所有人連呼吸都是沉重的。

我無法給所有人答案。但無論如何，我都贊同一句話，人的身體是一套精密的系統，你經歷過什麼，活在哪種心境下，都是誘發疾病的原因。像我的母親，一輩子都在為別人考慮，希望別人按她的管道而活，求之不得憋壞自己。而當她放下這個執念時，情况多少會有改觀。

因為曾經淋過雨，所以想要遞上一把傘，和所有癌症家庭共勉。

愈見未來，尋找ALK陽性患者

我們希望更多的ALK陽性患者能够聯繫我們，分享你的故事，也許你的治療方案、你戰勝病魔的信心，能够點燃更多家庭的希望！

1.招募對象：非小細胞肺癌ALK陽性、願意分享自己故事的患友；

2.聯繫方式：請在健聞後臺留言，簡述自己的患病情况，留下聯繫方式，我們會儘快聯系您。

擴展閱讀

肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，發病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國的“第一癌症殺手”。非小細胞肺癌是最常見的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細胞肺癌中發現的一個關鍵治療靶點。ALK陽性非小細胞肺癌常見於較年輕且無吸烟史的肺癌群體。據統計，在中國肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸烟患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會與其他基因產生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會促進腫瘤生長。

據統計，2015年中國約有73萬人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬人為非小細胞肺癌，這當中又有3.27萬屬於ALK陽性患者。目前我國的臨床醫生針對ALK陽性非小細胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw