“葉子的希望越來越近了，天價藥終於進醫保了，如醫保局談判代表所說：每一個小群體都不應該被放弃……”

12月4日，得知治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物納入醫保之後，湖南隆回的賀彩霞在社交平臺上寫了這麼一段文字。

7年前，她的女兒葉子被診斷患有脊髓性肌萎縮症，藥物高昂的價格讓整個家庭陷入寒冬，連去遠處的公園一趟，都算是奢侈的旅遊。他和丈夫在廣東打工，和很多普通經濟條件的家庭一樣，無法承受諾西那生納注射液數十萬一針的價格。

12月3日，2021年國家醫保藥品目錄調整結果在京公佈，74種藥品新增進入目錄，67種目錄外獨家藥品談判成功，這其中包括治療脊髓性肌萎縮症的藥物——諾西那生納注射液。今年初，該藥價格已經由70萬元一針降至55萬元一針，進入醫保後，諾西那生鈉注射劑價格將遠低於之前的市場價。

賀彩霞說：“感謝國家，感謝藥企給出的最大誠意，感謝沒有放棄我們的孩子，這是SMA患者的春天，加油！”

堅持：再忙再累也要鍛煉孩子

做早餐、帶娃買菜、帶娃鍛煉身體、洗衣服做飯、帶娃上班、幫娃按摩，帶娃睡覺……每一天，賀彩霞都有著這麼一套程式。雖然有時候忙到暈頭轉向，但賀彩霞覺得一切都很值得。

2014年，賀彩霞的女兒葉子在出生11個月時，被查出患有脊髓性肌萎縮症。從此，醫院成了這個家庭經常踏足的地方。賀彩霞說：“葉子小的時候，平均一個月就要住一次院，每次都要花費近萬元，ICU進一次則要3萬左右，基本上整個家庭的收入都要花費在這上面。”

△葉子的一筆醫療費用

出院的日子，賀彩霞是孩子的“教練”，“只要不下雨，我就帶著孩子踩三輪車鍛煉一個小時，這樣可以鍛煉她的腿部肌肉。”

葉子患病以後，整個家庭的經濟壓力很大。葉子爸爸在工廠上班，每天特別忙，賀彩霞即使帶著葉子，也要日常給一個電商倉庫幫忙。有時候，葉子會突然發燒，賀彩霞便馬上要打“一場硬仗”，推拿穴位，測量體溫，喂中藥，基本上一晚上都不能睡覺。她發洩情緒唯一的管道是在社交平臺上寫一句：“希望老天開開眼，不要折磨這群SMA了！”

賀彩霞說：“葉子患病之後，我們基本上沒有了‘奢侈’的能力，去年，我們帶她去附近的公園逛了逛，也算是旅遊了。”

葉子因為患病，只能在學校借讀，無法在教室裏正常上課。在家裡的時光，賀彩霞會用手機記錄她的舉動，不管是葉子在練字，在鍛煉，亦或是在玩一些普通的玩具，賀彩霞都會拍下視頻，上傳社交平臺，“葉子平時能吹起氣球都高興得不得了，她其實什麼都懂，我希望靚女能玩更多普通孩子能玩的。”

雖然發在社交平臺上的視頻，大多是和女兒開心打鬧，或自拍取樂，但有時候，賀彩霞也會悲觀，她曾拍下自己因為休息不好而長出的滿臉小紅包，“不想繼續裝下去了，酸甜苦辣只有自己知道……”

△葉子在鍛煉

病友間的問候：打針了沒？

賀彩霞的社交平臺上，有很多全國各地的SMA病友家屬，大家時常在群裏互相加油打氣。去年11月，她把女兒送到學校去借讀時拍下學校一角發在社交平臺上，病友給她留言問：“準備用諾西那生沒？”賀彩霞回復：“用不起呀，一年一百多萬。”

今年5月，又有病友問她：“打針了沒？”賀彩霞說：“沒有打針，還沒有那個實力。”

他們所說的“打針”就是諾西那生鈉注射劑。數十萬一針的價格是這個家庭難以承受的，賀彩霞和丈夫只好盡可能一邊攢錢，一邊用中藥、食療的方法對葉子進行護理。

今年春節，賀彩霞在社交平臺上寫下新年心願：“願你越來越好，早日用上藥，能站起。”

在7年的等待之後，賀彩霞一家終於等到了一個好消息。

12月3日，2021年國家醫保藥品目錄調整結果在京公佈，共計74種藥品新增進入目錄，67種目錄外獨家藥品談判成功，這其中包括治療脊髓性肌萎縮症的藥物——諾西那生納注射液。這意味著，已經降至55萬元一針的諾西那生鈉注射劑，價格還將遠低於之前的市場價。

2021國家醫保目錄藥品談判現場的“靈魂砍價”視頻也在網絡上爆了。

“我們希望企業在第一輪報價就拿出最大的誠意，我們每一個小群體都不應該被放弃，請商量一下！”國家醫保局談判代表的這句話，不僅感動了不少患兒家屬，也感動了大批網友。

“現時患者的負擔很大”“我們希望可以很快達成共識”“這是一個算術題，真的很容易”談判代表每一次的真摯發言都讓“談判”的結果變得越來越清晰。

從藥企第一次報價的53680元每瓶，到48000每瓶，再到45800、40800、37800、34020、33000……“靈魂砍價”讓大家都知道諾西那生納注射液，終於有了個“親民”的價格。

改變：我們真的看到希望了

知道天價藥進醫保的消息後，很多SMA患兒的家屬都分享了自己的心情。有人痛哭流涕說“太激動，太感謝”，有人說“到了現在反而哭不出來，千言萬語彙集成一句感謝”，賀彩霞則表現得很激動，也充滿了鬥志。

△葉子8歲生日照

葉子8歲生日的時候，賀彩霞給她訂了一個生日蛋糕，上面有一對美麗的翅膀，賀彩霞說這代表了勇氣和力量，“之前真的是心有餘而力不足，現在我們是真的看到希望了，我們也會加油賺錢，盡可能讓女兒早點用上特效藥！”

“我最大的願望就是葉子能站起來，自由自在地生活，健健康康，加油學習。我們一家人都期待著帶葉子能走出去的那一天。”賀彩霞說。

瀟湘晨報記者蔣偉岸

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