“媽媽，我想吃肉。”

11月24日下午，病房裏的兵兵跟媽媽曲木視頻通話，剛和爸爸“鬥嘴”了，他迫切地想念溫柔的媽媽。

但兵兵還不能吃肉。白血病復發的他接受了骨髓移植，出現了腸道排异反應，這是最兇險也是最費錢的併發症之一。

今年11歲7個月的兵兵，已經是醫院的老病號。就在一家人為了弟弟的病舉步維艱時，15歲的哥哥又確診紫癜性腎炎。

移植倉外，曲木每天都隔著玻璃看小兒子兵兵

3年前弟弟突患白血病

不料去年再度復發，開始新一輪化療

兵兵2歲半時，曲木和丈夫外出務工，把兵兵和6歲半的大兒子小毅交由爺爺奶奶在宜賓老家照顧。

2018年10月，8歲的兵兵發現自己尿裏有紅色，爺爺給他在老家診所開了幾天藥，沒有好轉，便去了宜賓城裡的醫院。當天，檢查結果出來：費城染色體陽性急性淋巴細胞白血病。

病床上的兵兵

得知小兒子得了白血病，遠在三亞務工的曲木一路哭著轉機、轉車趕回四川。2018年10月14日，兵兵被送進華西第二醫院急診科，當晚12點開始流鼻血。“請了好多外科醫生來，一個多小時才止住。”曲木說，次日早上8點，兵兵要轉去ICU。誰知不到7點，又開始流鼻血，衣服上、病床的被子上、地上，到處都是血，浸透了三大筒卷紙。“堵了鼻子，又從嘴巴裏出（血），臉看著就沒有了血色。”曲木既後怕又慶倖，還好及時送到了醫院，不然，可能孩子那天就不行了。

除了剛入院時高燒、感染，醫生連下了幾次病危通知書，兵兵後續的化療倒顯得平穩。曲木說，前期，兵兵就做了20多個療程的化療，剛開始一週一次，到間隔14天、28天、56天一次。期間，兵兵還回到學校上學。

2020年9月，兵兵的白血病復發，又開始了一輪新的化療。

噩耗接踵而至

哥哥患紫癜性腎炎，弟弟急需造血幹細胞移植

今年五一期間，曲木帶兵兵回家看哥哥。15歲的小毅一個人住在學校外的出租屋。剛回去時，曲木發現小毅感冒咳嗽。

5月6日，準備回成都的曲木接到電話，說小毅肚子劇痛，走不了路，需要送到城裡醫院。候診時，曲木發現，小毅的腿上有許多出血點。輾轉幾家醫院，醫生都建議轉院。想到兵兵9日必須回成都上化療藥，曲木帶著兩個孩子連夜趕回成都。在急診科，小毅確診為紫癜性腎炎，如果不及時治療，會發展成腎衰。

兄弟情深

一邊是化療的小兒子，一邊是24小時躺在床上的大兒子，曲木走路都在哭，哭得眼睛都看不清了。自從兵兵生病，孩子的爸爸更加賣力地在工地做木工，不能趕回來。

面對精神和經濟的雙重重壓，曲木說，自己太絕望了，渾身上下掏不出幾百塊，檢查費用、醫藥費用還有即將到期的房租，甚至生活費都快沒有了。6月的一天晚上，她和兩個兒子在出租屋聊天。她突然冒出一個念頭，說：“媽媽買一包老鼠藥，三個人一起吃了，死了，好不好？”

兩個兒子異口同聲地說：“媽媽你只有給我們生命的權利，沒有剝奪的權利。”曲木回憶，當時小毅想哭，卻拼命忍住眼淚，一個勁給她說“我的病會好的”；兵兵撲在她身上說“媽媽你是不是沒有錢了，是不是我拖累了你們”。

曲木醒悟過來，這個是蠢念頭，自己不該這麼想。她趕緊道歉，“我說我不管再難，都會給你們治下去。”母子三人哭成一團，哭一會兒，兩個兒子又開始逗媽媽開心，“媽媽以後我給你買好多新衣服”“還給你買戒指、買首飾”……

從那以後，曲木再也沒當著兩個孩子的面哭過。“我生了他們兩個，卻都生病了，是我對不起他們。”曲木說。

還好，得知曲木一個人照顧兩個孩子，有病友主動給兵兵送飯，兩個妹妹又給曲木轉了一萬多元錢，暫時度過了難關。

幸運的是，小毅的病情得到控制，休學半學期，後來帶著藥又重新回到學校。

但是另一邊，兵兵白血病復發，造血幹細胞移植是唯一救命的辦法，因為掏不出數十萬的費用，手術時間只得不斷推後。

在多方幫助下

弟弟終於做了移植手術，卻發生嚴重併發症

9月，曲木再一次陷入困境。“親戚朋友的借款中，沒打欠條的沒細算，其他的欠債算下來也有五六十萬。”曲木說，兵兵3年的治療費，花了上百萬。

實在沒錢了，馬上又要交房租，曲木給病友家屬、也是新朗公益服務中心負責人胡玉梅說，想把兵兵和小毅帶回宜賓治療。“出事了怎麼辦？”胡玉梅破例讓他們搬進“小白驛站”長住，在騰訊公益平臺發起了籌款，並聯系到成都京東方醫院血液科醫生劉芳。

劉芳給兵兵做檢查

“有很多好心人給兵兵捐款。”曲木說，讓她沒有想到的是，醫院的醫生護士也給兵兵捐了五六萬，四川省臍帶血造血幹細胞庫也送來了2萬元愛心基金。

在多方幫助下，10月21日，住院押金為“負數”的兵兵在醫院的“綠色通道”下進入移植倉，28日，來自兵兵爸爸的造血幹細胞回輸到兵兵體內。同時，四川省臍帶血造血幹細胞庫為兵兵找到了一份合適的臍帶血造血幹細胞，削弱兵兵和爸爸的造血幹細胞之間的衝突，且降低GVHD（移植物抗宿主病）和後續治療費用。

成都京東方醫院血液科副主任醫師劉芳介紹說，兵兵移植後，早期還是比較順利平穩的，在移植後第14天，白血胞植活。但在第19天，兵兵出現了腹瀉、皮疹、肝臟功能的轉氨酶明顯升高，這是急性的腸道排异，很快加重成消化道出血、出血性膀胱炎、病毒血症，多種併發症同時發生。

劉芳說，腸道排异是醫生和家屬最擔心的併發症之一，一方面是因為一旦發生腸道排异，處理起來很棘手，腸道器官本身複雜，容易合併感染，也會導致血小板减少，出現貧血，特別是白細胞减少、淋巴細胞减少，繼發感染，以及營養遺失，兒童也容易出現神經系統的併發症。後期若出血嚴重，就需要輸入血漿、血小板等。“像一張多諾米骨牌，一張倒下了，另外的跟著倒。”

另一方面，腸道排异也是最“燒錢”的併發症之一，包括免疫抑制劑、抗生素等的使用，幾乎都是自費藥，費用比較高。劉芳說，在以往的病例中，評級為3級的腸道排异（兵兵的評級為4級）最順利的花了10萬元，平均治療費用是30到50萬元，花費最多的一個病例是200多萬元，兩次腸道穿孔進ICU搶救。所以，儘管隨著治療意識和方法陞級，腸排的死亡率大大下降，但對於患者家庭來說，本就因為白血病治療重負不堪，腸排無異於雪上加霜。

劉芳表示，經過緊急啟動最全面的治療，包括免疫抑制劑、足量的支持治療，一周後，兵兵的病情趨於穩定，症狀有所好轉，但仍然大量血便，腸道排异的等級依然是4級，後期的花費還是特別大。“我們也希望有社會的好心人士伸出援手，幫助這個困難的家庭。”

如果你想奉獻一份愛心，可以撥打媽媽曲木的電話：15928060163

紅星新聞記者於遵素

編輯張莉

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