大象新聞記者張崇曜

“到今天已經快兩個月了，我只能看著女兒慢慢死去。”甘肅省平凉市李女士通過大象新聞用戶端·大象熱線反映稱，她的女兒萱萱不幸患上一種國內罕見的惡性腫瘤，能够有效治療這種腫瘤的儀器全國僅有2臺，遺憾的是萱萱都無法正常使用。

10歲女童患罕見病醫生：無藥可治

萱萱今年10歲，4個月前，她的手背突然疼痛難忍，李女士趕緊帶著萱萱到蘭州大學第二附屬醫院進行檢查，初步診斷結果為良性腫瘤。

“那個醫院是我們當地最好的醫院，發現腫瘤很快就安排做手術切掉了。”李女士告訴大象新聞記者，手術3個月後，她遵醫囑帶女兒去醫院複查時，卻被告知萱萱所患腫瘤是惡性的，醫生建議她們去更好的醫院治療。

陝西交大第二附屬醫院專家會診後，最終確診萱萱所患的是一種名為“透明細胞肉瘤”的惡性腫瘤。

“醫生說這個病全世界都無藥可治，好在第一次手術很成功，為孩子爭取了時間。”當時參與會診的專家告訴李女士，這種同名細胞肉瘤使用常規治療手段很難見效，它的特點就是沒有特效治療藥物，化療效果不明顯，並且還容易復發。

李女士和丈夫變賣房產，輾轉奔波於國內最好的幾家腫瘤醫院。

全國僅2臺的“救命稻草”她卻不能使用

中山大學附屬腫瘤醫院的醫生告訴李女士，萱萱所患的這種“透明細胞肉瘤”對常規射線不敏感，有一種重離子治療系統特別適合她，而且副作用比較小。

重離子治療系統被稱作醫療領域的國之重器，全世界只有德國、日本、美國和中國擁有，國內也僅在上海和甘肅武威各有一臺。

李女士諮詢了擁有該設備的上海復旦大學附屬腫瘤醫院，醫生給出的答覆是，由於萱萱不滿14周歲，不能接受這種儀器治療。

9月24日，李女士帶著萱萱回到甘肅，前往武威腫瘤醫院住院治療。“當時武威腫瘤醫院重離子治療中心的張院長說腫瘤在四肢可以治，我們太高興了，後來又說不能給孩子用，沒辦法治療。”

李女士告訴大象新聞記者，如果使用這個儀器，女兒可能還有一線生機，否則她只能看著萱萱慢慢死去。

院方無奈：說明書明確兒童腫瘤不適用

武威重離子治療中心張院長介紹，這臺儀器是國內唯一一臺投入使用的自主研發重離子治療系統，生產廠家提供的使用說明上規定了使用範圍，其中一條明確指出兒童腫瘤不適用。

另外一臺在上海的重離子治療系統是由國外引進，也沒有治療兒童的先例可以參照。所以，武威重離子治療中心也不敢給年僅10歲的萱萱使用該儀器治療。

張院長解釋道，在醫學範圍裏有些是允許在成年人身上進行臨床試驗，但不能在孩子身上進行探索，這就導致了一些未成年患者沒辦法享受到最先進的儀器治療，“有些患者覺得不合情理，但這條紅線確實不能碰，我們也實在沒辦法。”

萱萱無法使用重離子系統治療並不是個例，張院長透露，之前有位差幾個月滿14歲的孩子，最終也沒用該儀器治療。

現時，萱萱各項檢查數據都不太樂觀，腫瘤一旦擴散，即便使用重離子治療系統也無力回天。

10月1日國慶日傍晚，李女士辦完了出院手續，拉著萱萱慢慢地走出住院部大樓，她腦海裏一片空白，只記得醫生最後的叮囑，“回家好好照顧孩子，讓她開心點。”