這是偶爾治癒的第8個口述故事

今年7月，我在高杉和夏凡的家中見到了他們一家三口。

那是一個坐落於石家莊西南的老社區，樓門斑駁，小廣告擠滿了樓道牆壁。

客廳一角堆著孩子的玩具。櫥櫃、沙發、茶几，簡單的幾件傢俱有些陳舊，但齊整乾淨。丈夫夏凡告訴我，這些是上一個房主留下的。

妻子高杉剛從危急的病情中逐漸恢復，重回生活軌道，種了七八盆綠植，偶爾撥弄幾尾遊動的金魚。用她的話說，是給自己「找事做」。

27歲的高杉已經走了12年的抗癌路。她的人生軌跡有兩次轉捩點，一次在14歲，另一次是在24歲懷孕那年。

14歲時，她被診斷出直腸癌、乙狀結腸癌、小腸癌。醫生告訴她父母，孩子只剩下五年生存期了。

但如今，「五年生存期」的警報早已過去。

她和其他同齡人一樣，上學、談戀愛、結婚。

婚後，她和丈夫夏凡計畫要一個孩子。但懷孕後，一串「連環雷」在她的身體裏炸開。

2019年11月，在她懷孕不到27周的時候，因為體內10釐米的腫瘤不得不進行了剖腹產；產後，醫生檢查出她患的是卵巢透明細胞癌；化療期間，距產後不過半年，她又被檢查出十二指腸腺瘤；2020年11月，高衫出現腦梗阻，之後的檢查報告顯示，她的盆腔、腦部又出現了腫瘤。

這位不到三十歲的女性失去了子宮、卵巢、宮頸、部分小腸、部分十二指腸、部分橫結腸、降結腸、乙狀結腸、直腸和大網膜。

高杉向我展示了肚子上的傷疤，一道又一道，暗紅色，好像要紮進人心裡。最長的一道是十二指腸腺瘤切除手術留下的，從上到下，貫穿了整個肚皮。

如今的她在接受免疫治療。最新一次檢查時，盆腔內的腫瘤消失了。

通過基因檢測，高杉得知，自己是一比特林奇綜合征患者。這是一種遺傳性疾病，患者罹癌概率顯著高於常人。

今天，我們講述的不只是一個人的抗癌史。當疾病的觸角探入一個人的身體裏時，籠罩在陰影之下的，不只是患者自己。

於是，我們决定嘗試雙視角的口述管道。

故事的另一個主角是夏凡，高杉的丈夫。

他是一比特醫生，也是高杉「一個戰壕」的戰友。在醫生和癌症患者家屬的視角重疊之下，我們不只能窺見一比特丈夫陪伴妻子「拆雷」的驚險時刻，還走進了一比特照護者的複雜世界，那些失序、怯懦、孤獨和堅持的片段。

如今，他們的生活已經暫時從「連環雷」裏出來，步上了正軌。

但高杉腦部的腫瘤還在。

她時不時地會想，這是一種遺傳性疾病，孩子未來能不能健康長大？使用的免疫治療藥物在臨床上有使用期限——兩年，那兩年之後怎麼辦？

高杉不願想到死亡，但她和丈夫還是會談到，有一天如果自己不在了，夏凡和孩子怎麼辦？

沒人知道未來，但這對夫妻已經一起捱過了與死亡近在咫尺的時刻。那時，醫生告訴夏凡，他的妻子最多只能活一星期了。

距離醫生給出判斷的那一天，已經過去了半年。

口述檔案

時間：2021年7月

地點：河北省石家莊市某居民樓

姓名：高杉

年齡：27歲

職業：家庭主婦

「抗癌，是一段漫長的路」

14歲那年，一堂體育課上，我突然摔了一跤。之後一切都變了。

在醫院，我被檢查出貧血。之後，我一直在做各種檢查，但折騰了半年也找不出原因。直到一個大夫說，要不做個腸鏡吧。這才發現，原來我已經到了腸癌4期。

那時候，我肚子疼，特別疼。整整半年，我沒有吃過一口飯，一直靠輸營養液活著。

我越來越瘦，體重從90多斤一路掉到48斤。把大拇指和中指連成一個圈，就能箍住胳膊。

做完手術，我一半的大腸都被切除了。自那以後我有了造瘺，是個永久瘺。通俗地說，是在肚子上開個洞，將一小段腸道拉出，縫合在皮膚表面，由此排出排泄物。

瘺袋不大，巴掌大小，密封的，平時塞到打底褲，別人也看不到。和一般人上廁所沒太大區別，只是每隔一兩天，更換一個造瘺袋。

我住院的時候，同病房的人因為自己有造瘺感到自卑，我就會告訴他，你看我，這麼小就有了造瘺，但結婚、生子、上班都沒啥影響。

我還很喜歡旅遊。

做完手術的我一直休學在家，從14歲到18歲，我去過好多地方，最遠的是非洲。

高杉在西藏旅遊

圖片來源：受訪者

之所以喜歡旅遊，是因為這會讓我忘記自己生病這件事兒。在石家莊，我感覺自己是個病人，但到了外邊，就覺得自己是個正常人了。

我不喜歡閑著，總想給自己找些事情做。

小時候的那次手術之後，我的身體其實恢復得很快，我就想去上學，但家裡不讓。等我考上了大學，每年複查都沒啥問題，家裡人才同意。

我在學校裏學的是檢驗，在醫院的檢驗寇里實習過一年。檢驗寇里分生化、血常規、免疫，每一個地方我都待過。

現在回頭看，我完全可以留下來工作，但家人覺得要值夜班，太熬人，沒讓我去。實習一結束，我就離開了，到現在還覺得挺可惜。

倒不是因為我有多麼喜歡這份工作，而是因為我有事兒做，才不會覺得，自己是一個對社會沒有價值的人。

去年腦梗阻後，我的反應變得很慢，沒法再工作了。但我閑不下來，總想給自己找事幹。

高杉在十二指腸腺瘤切除手術後，

給自己買了考教資的參考書

圖源：受訪者

於是，我就在家裡養了魚和植物。最近，我可以自己燒菜，夏凡最喜歡我燒的蛋炒飯、燉排骨。我時不時看看視頻，學著倒騰一些新菜。

「瞞著我，但我是有感覺的」

我小時候生病，有一天，爸爸在病房突然說，要親親我。當時覺得不太好意思，我連連把頭往後仰，不肯讓他親。

但我爸堅持說，「讓我親親你吧，從來都沒有親過你」。

那時候，我不知道自己得的是癌症，家人只告訴我得了腸梗阻。我總惦記著，做完手術，是不是就好了？

但手術完，我發現，自己怎麼多了個造瘺？甚至我進入了化療階段，每一次化療，都很難受、想吐。

我拿出手機把藥物拍下來，自己上網查。這才知道，原來，我得的是癌症。

於是，很長一段時間，我和爸媽就保持著這樣一種微妙的關係：

我知道自己的病情，但假裝不知道。我爸媽知道我知道了自己的病情，但也假裝不知道。

直到一個酒局，我爸當著客戶的面說了我的病情。

「這孩子特別懂事，和我們互相瞞著，」他說。我也在桌上，聽到這兒，忍不住哭了出來。

病床上的高杉

圖片來源：受訪者

十年後，類似的情况再次發生。

去年，我腦袋裏又長了一個腫瘤。夏凡還有我爸媽擔心我想不開，都瞞著。夏凡是放射科醫生嘛，怕我知道，每次給我做完CT，就做份假報告給我看，隻字不提腦袋裏有腫瘤的事。

可我的身體能感覺到不對。那時候，我的腦袋一片混沌，別人說什麼、幹什麼，我都不感興趣，只想躺著。什麼也吃不下，但我知道自己必須要吃飯，吃了飯才能活下去。

那是一種瀕死的感覺。

後來有一天，夏凡給我做CT，我媽突然冒出一句，「她頭裡那個腫瘤怎麼樣啦」。

我意識到不對，一直追問夏凡。

我說，有什麼毛病你都說吧，我心理承受能力挺强的，你瞞著，我心裡反倒堵得慌。

他才肯說。

我一震，但知道了，感覺一塊大石頭落下來，反而覺得舒坦。

「我一直不敢去愛，直到

遇見夏凡」

戀愛、結婚，曾經都是我不敢奢望的事情。

認識夏凡之前，也有人追求過我，但考慮到身體狀況，我都沒有接受。

但是夏凡不一樣。

還記得2014年，我倆剛在一起沒多久，我在微信上告訴他，「你知道嗎，醫生說我只剩下五年生存期，但我也活過來了。」

因為從前的經歷，我心裡一直有負擔，但我始終覺得，應該告訴他。

他沒有離開，一直陪著我。

夏凡踏實，讓我有安全感，是他鼓勵我勇敢地去愛。

每次我不舒服，他就特別緊張，馬上帶我去醫院。現在每次打免疫治療藥物的時間也是他幫我記著。

2019年11月，我生孩子那一次很危險，醫生手術前通知家屬，讓他們做好準備——我和孩子都可能活不了。

後來我媽告訴我，夏凡一直在門口守著我。「對你挺好的，好好對他」，我媽囑咐我。

2014年，談戀愛沒多久，夏凡去北京實習、工作，我們就異地戀了。隔三差五，我就去北京找他，或者他回來。往返的車票他都收著，摞起來厚厚一大疊，我說你留著幹啥，他就是不肯扔，說要留著做紀念。

夏凡收藏的車票

圖片來源：受訪者

那時候雖然也能見到，但我還是會想，他會不會找了別的女孩子？有一次我打電話，那頭鬧哄哄的，他說自己在KTV，科室聚會，但我不信。

在一起四年，主動提出結婚的是我。2017年，我家裡人說，要不先把證領了。

領證後一年，我一直等他主動提出來，辦一個婚禮。婚禮對我來說，是一件意義很大的事情，經過這個儀式，才讓我覺得，這輩子應該真的跟定這個人了。

但遲遲等不到。

我每次跟他說，咱們把婚禮辦了吧，然後就擺各種道理。他只說，好，行。之後就沒有動靜了。最後我急了，說領完證都一年了，怎麼著也要在2019年之前把婚禮辦了。

他答應了。2018年9月，我終於等到了自己的婚禮。

婚禮是在他老家辦的，公公婆婆幫忙操辦，我特意選了一個森系的佈置，綠植多，有生機。婚紗也是我自己選的，去了好幾個地兒才找到滿意的。結婚那天，我特地從石家莊把跟妝帶了過去。

婚禮上，夏凡說了一段五月天的歌詞。這是他最喜歡的組合，我們特地去北京聽過現場演出。

他唱歌五音不全，但當時，我只覺得好感動，主持人提醒我，我才發現，自己滿臉全是淚。

「有後悔，但只有一瞬間」

從前，我沒想過生孩子，覺得身體大概會吃不消。

後來，身邊同齡人都當媽媽了，我的情况也非常穩定。我甚至覺得自己可壯了，爬山、玩、工作，都沒事，開始想，能不能有個自己的孩子？

我跟我媽和夏凡說，做了許多檢查，醫生說沒事兒，我開始備孕。

看到驗孕棒是兩道杠的那一天，我特別高興，拉著夏凡說，走，咱們趕緊上醫院抽血去。

孕前檢查的時候，醫生發現我卵巢裏有個囊腫，他說沒大礙。但沒想到，懷孕期間，這個囊腫從2、3釐米，一個月一個月地長大了。

孩子6個月的時候，做B超的醫生告訴我，「你身體裏這個腫塊性質不大好，還是別要孩子了」。

但孩子已經6個月了啊。我甚至聽過他的胎心，在B超裏見過了他。那是個小小的人，胳膊、腿動得很活潑。

有些孩子調皮不肯讓媽媽看，但他很聽話。他的鼻子、臉我都能看到，有點醜，歪歪扭扭的。

走出B超室，我沒把這事兒告訴夏凡和我爸媽。別的醫生都說囊腫沒事，這個醫生怎麼會說有事呢？我要是告訴他們，肯定就說別要孩子了。但我想把孩子生下來。

沒想到，這個囊腫之後發展成了實性腫瘤。

懷孕六個多月的時候，醫生打了促肺針，希望能促進孩子發育，早些剖出來。但打完促肺針，我整個人腫了起來，臉和包子一樣，眼睛也睜不開。我甚至都穿不進去衣服和襪子。被送去醫院的那天，我只是蓋了幾件衣服。

醫生决定進行手術，那時，孩子還不到27周。

早晨7點半，我被推進了手術室。起初是半麻，把孩子剖出來。

我躺在手術室裏，意識清醒。

雖然有一塊布擋著看不見，但我能感受到醫生在裡邊掏啊，翻啊，我很想吐。醫生的每一個字、每一個語氣，都吊著我。

我什麼都不敢問，也不敢哭，就怕影響到孩子。

「把我全麻了吧，我不想聽，」我對麻醉師說。

麻醉師拒絕了。

9點45分，孩子剖了出來。我一眼都沒見著，孩子就被推走了。醫生需要切除腫瘤，給我做了全麻，失去了意識……

這之後，各種病像連環雷一樣在我身體裏爆了出來，經歷了一次又一次手術。有那麼一刻，我真的會想，要是當初不要孩子就好了。

但這只是一瞬的想法。

產科病房裏都是母子床，一張大床，一張小床，只有我的大床旁什麼都沒有。每天，我都能聽到其他孩子哭，有的孩子甚至會哭一晚上。

我的孩子，一出生就被送到了保溫箱。後來我才知道，他出生的時候還只有855克，整個人感覺都是透明的，果凍一樣。

他一個人躺在保溫箱裏，身上插著各種各樣的管子：肺沒發育好，就得一直上著呼吸機維持呼吸；也沒辦法喝奶，只能插著管子。

在保溫箱中的孩子

圖片來源：受訪者

我無時無刻不在擔心，孩子會不會活不了。

之後，我開始化療。這一次的化療藥勁頭大，只一次，我的頭髮就都掉光了。可是再難受，我也忍著。每一次化療的時候，我就舉著化療藥，從7樓到孩子所在的15樓。

77天之後，孩子從保溫箱裏出來。我心裡的大石頭終於放下來了。

「明天」

2014年，夏凡到北京一個急救中心實習。他經常和我說起各種各樣的急救病人和故事，出車禍的，中毒的。我總問他，這都是真的嗎，和電視劇裏的一樣，不是你瞎編的吧。

那時候，我沒想到，自己在5年之後也進了ICU。

在生完孩子後，產科主任擔心術後病情不穩定，安排我進了ICU。每天，我一個人躺在那裡，夏凡、我爸媽都不能進來陪我。

我身邊只有其他急重症病人。

旁邊的一個老頭子已經說不出話了，只能靠敲床喊護士過來。病人一旦病危，醫生、護士就會沖進來搶救。搶救無效，蒙上一個白布，把人推走。

最多的一天，我看著4個病人被推走，我的對面、我的右邊，其它屋的。我不認識他們，但看著一個個人被推走，滿心崩潰，每天只能淌眼淚。

我不斷問自己，我怎麼會在這兒？再這樣待下去，會不會哪天，被推出去的就是我？

6天后，我終於從裡面出來了。

我一直都想努力活下去，但我沒辦法不想死亡。

我是林奇綜合征患者，我的媽媽、我的孩子都有可能攜帶基因，他們會不會哪一天也突然發病？

接受免疫藥物治療後，我現在恢復得挺好，但這藥真的不便宜。我問夏凡，一年打完之後，該怎麼辦？他回答說，如果效果還行，那就再打一年。

但是，兩年之後呢？

如果我不在了，我想把孩子交給我爸媽帶，但又覺得這不公平，孩子已經沒了媽媽，怎麼能沒有爸爸呢？

我跟夏凡說，孩子還是跟著你吧，你要再婚的話，要對孩子好。

活著的人，還是應該好好過日子。

口述檔案

時間：2021年7月

地點：河北省石家莊市某居民樓

姓名：夏凡

年齡：28歲

職業：放射科醫生

「我們戀愛了，之後步入

了婚姻的殿堂」

第一次見到高杉，是在2013年的夏天，她剛入學軍訓。

我比她大一届。我倆的室友在網上認識，打算線下見面，拉上了我倆。結果，他倆沒成，我倆成了。

我是在晚自修的教室裏看見她，穿著一身軍訓服，特別漂亮。我們加了微信，什麼都聊，聊著聊著，自然而然就在一起了。

也就是在微信上，她告訴我，她生過重病，醫生曾說她只剩下五年生存期。

那時，我沒覺得太驚訝，畢竟我也是學醫的。她那時身體很好，我也不把她當成病人看。

2014年，我到北京實習，她從石家莊來找我，我們一起去了很多地方，看電影、聽演唱會。我喜歡五月天，她不喜歡，但也願意陪我。

後來，她提出來說要領證、結婚，我心裡總是「咯噔」一下。雖然嘴上說「行」，應著，但心裡還是會有顧慮。

我不知道她的身體到底怎麼樣。我知道她生過重病，所謂的「五年生存期」已經過了，但是再過五年會怎麼樣呢？再過十年呢？

我該怎麼和爸媽說呢？我要是和他們說高杉得過癌症，他們肯定不會同意。

我又不願意分手，捨不得，也不想她難過。她從小就經歷了這麼多，已經够辛苦了。

後來，我想明白了，能陪她多久就是多久。

高杉和夏凡的合影

圖片來源：受訪者

但那時，我們都不知道，後來竟然會發生這麼多的事情。

「陪著她與病魔鬥爭」

2018年，領證結婚後，我就辭了北京的工作，回到石家莊。

我去醫院上班，她開家小烟飯店。生活不算太富裕，但想吃什麼，想買什麼總是可以滿足的，得空也能一起出去玩。

我們買了屬於自己的房子，二手房，不大，但採光好，每天起床就沐浴在陽光之中。這是屬於我倆自己的窩。

但她懷孕後，一系列的「連環雷」幾乎是炸開了我們的生活。她一次又一次地經歷手術，而我，也不斷奔波在求醫、照顧她的路上。

她生病以後就關了烟飯店，我還是得去醫院上班，只是分院，沒那麼忙，週一到週五，每天都是早上7點50上班，下午6點下班。

休班得空，我就跑去她治療的醫院接替她爸媽。如果做手術，我都在外邊陪著。孩子一開始沒人帶，都是我媽從山東老家過來看著。

接連不斷的「炸雷」「拆雷」，我現在回想起那段時間，其實想不起「印象最深刻」的一幕，只剩下各種碎片。

她的身體每出現一個問題，我們就想著，先解决一個問題。很快，下一個問題又出現了，那就再解决。

最深刻的感受就是，無力。

她生孩子那一天，早晨七點，我站在手術室外，看著她被推進去。

前一天，醫院聯合了八、九個科室給她會診。醫生把我和她爸媽都叫來，說她的情况不樂觀，可能「大人小孩都保不住」，要我們做好心理准備。回到病房，我一抬頭，碰見高杉在監測胎心。「噗呲噗呲」，那是一個生命的心跳。

我一個人站在視窗，忍不住就哭出來了。

在手術室外，我還是在哭，眼淚不自覺地就出來。

她在裡面是好還是不好，我一無所知。我明明是一個醫生，但那時候，我什麼都做不了。

「我是醫生，也是一個病人家屬」

在北京急救中心上班的時候，我見過各種各樣的病人，中毒的，燒傷的。

印象最深刻的一次，是去神經內科病房給一個危重病人拉心電圖。我推著心電圖機穿過門口焦急等候的家屬，病房裏，一群大夫正在搶救。

一次心跳在心電圖上就是一個波。一次心電圖20秒，如果有一個波就不能宣佈病人死亡。去的時候，病人的心電圖上還有一兩個波。大夫們繼續搶救。但20分鐘後，這個病人還是去了。

心電圖上一條直線，死亡的直線。

我走出病房，向家屬們宣佈他的死亡。六七個人馬上沖了進來，嚎啕大哭。

我站在那裡，看著他們沖過去，聽著撕心裂肺的哭聲。這一刻可難受了，生命實在太脆弱。

後來，高杉生病了，我也成了病房外焦急等候的家屬。

在北京實習的時候，我心律失常，需要做射頻消融手術，我爸一個人從老家來陪我。手術前，醫生說，我可能有猝死的風險。我爸後來說，他簽字的時候，手都是顫抖的。

高杉每一次手術，我都要給她簽字，那時，才體會到我爸心裡的沉重。

尤其是高杉剖腹產時那一次簽字，醫生讓我、她爸媽三個人都來簽字。

那時候心情很沉重，因為未來不可預知，不知道她手術完能不能平安出來。但除了跟著醫生進行治療，我也沒有別的辦法。

高杉腦梗阻後的出院診斷

圖片來源：受訪者

去年10月，是她病情最嚴重的時候，發生了腦梗阻，只能躺在急診寇里，動不了。

就在這之前不久，她還出現了腸梗阻，整整半個月沒吃飯，全靠輸營養液撐著。後來，檢查又發現，盆腔裏的腫瘤復發，腦袋裏又發現了新的腫瘤。

沒有一個科室願意收她，她只能在急診寇里躺著。

一個大夫過來看了看她的報告，說，「已經這樣了，就回家拍拍照片吧」。

我急了，「她現在吃不了飯，回家不是就餓死了嗎？」

我懇求醫生，能治到什麼程度就治到什麼程度吧，但沒有醫生收治她。

她姑父也做醫生，說，都最後了，別太受罪。

那時，我第一次意識到一個問題，如果以後她不在了，我該怎麼辦？

我離開醫院，一個人回到家裡。家裡只有我一個人，很安靜。我把燈關掉，一個人躺在床上，不由自主地就會哭出來。

我腦子裏浮現出從前出去玩的畫面。一起玩，一起旅遊。那一刻，我問自己，如果知道後來會發生這麼多事，還會不會做出結婚的選擇？

關於這些事兒，我沒什麼朋友能說，他們幫不上忙，也無法感同身受。高杉遇到事情還能找父母，但我不能。

這段路太孤獨了。

「把日子好好過下去」

高杉最近恢復得很好。接受PD - 1治療之後，她盆腔裏的腫瘤消失了。腦袋裏的腫瘤雖然還在，但不礙事，我想等她恢復得再好一些，再看怎麼處理。

自從她生了幾場大病，家裡的經濟比較緊張，家裡的生活開銷靠我在醫院的薪水，她爸媽主要貼補醫藥費用。

高杉每二十一天要打一次針，每次就是五千，還要做各種複查。孩子還小，奶粉錢、尿布錢，都是開銷。現在，我們出去吃飯，買東西，和以前不一樣了，都得盤算著。

但我們的生活總算從「連環雷」中出來了。

高杉和孩子在一起

圖片來源：受訪者提供

如果趕上我休息，我倆就一起在家帶孩子。天氣好的時候，就帶上孩子去商場或公園玩一圈。

以後怎麼樣，誰也不知道。

我們努力不提到死亡，但這是我們無可回避的話題。

幾個月前，她剛剛恢復，我倆總會聊到，如果她走了，我該怎麼辦。

她最惦記的是孩子。一開始，她說孩子給她爸媽帶，後來又說，孩子跟著我也行，但我得找一個對孩子好的後媽。至於我自己，沒什麼想法，以後的事情，順其自然吧。

最開始和她在一起，我就是這樣想，能陪她多久就陪多久，把日子好好過下去。

婚禮那天，我說了一段五月天《任意門》裏的歌詞，這幾句現在還在我的腦海裏。

「你問我全世界哪裡最美，答案是你身邊。」

策劃製作

撰文：戴凡愷|監製：蘇惟楚

封面圖來源：站酷海洛

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