“諾西那生鈉降價了，從原來的70萬一支降價到55萬一年。”聽到這句話，我又一次流下了眼淚，恨自己無能。因為以我現在的收入，就算是不吃不喝也需十年才能買得起，女兒能等得了那麼長時間嗎？我在心裡想著，有藥總比沒有藥好啊，而且現在科技那麼發達，針對這個病的藥也許會越來越多，價格就會降下來呢？

我叫王聯松，來自四川省宜賓市敘州區南岸，此前在房屋仲介公司工作，現在是一名代駕司機。我女兒生病了，需要購買天價特效藥，以我現在的收入如登天般困難。我與媳婦李桂蓉2017年相識，她是我一起上班的同事，我們在認識的次年成婚，婚後不久媳婦便有了身孕，我們幸福地規劃著未來的美好生活。我們本是再平凡不過的年輕人，卻因為孩子的到來，走上了不平凡的求醫之路。

2018年9月，媳婦做產檢時因檢測到胎心微弱，便做了緊急剖腹產。我們匆匆看了一眼繈褓中的女兒後，她就因為新生兒窒息、肺炎等問題，被送到了重症監護室治療，這一住就是9天時間。因女兒和媳婦在不同醫院治療，我兩邊來回奔走，因為忙不過來，媳婦在月子中大部分時間都是吃的外賣。

女兒出院後，我們一家三口回到了出租屋，我們給孩子取名王清檸。我繼續上班掙錢，妻子在家照顧女兒，平淡的生活在孩子5個月大時終止了。清檸因感冒發燒入院，護士發現她腿部力量較弱，我以為是孩子體弱多病造成的，出院後就找了幾家康復機构進行了治療，沒想到一個月後，女兒的四肢力量越來越弱，經全面檢查後，最終被確診為脊髓性肌萎縮。當時我並不瞭解這個病有多恐怖，直到我上網查詢很多資料以後，才感到背脊發凉。

“1型患兒大多數活不過2歲，2型患兒大多在兒童期喪失獨坐能力，壽命較短，最終會因吞咽功能和呼吸功能退化，靠器械維持生命直至死亡。”我邊看邊流淚，雙手顫抖地査詢病情介紹。當看到有特效藥可以治療時，我興奮得一夜未眠，我女兒有救了！但當我瞭解到一針的費用是70萬塊錢時，我的希望被澆滅了，對於我們這樣的家庭而言，這和無藥可治有啥區別呢？

我們本來婚前就沒有什麼積蓄，媳婦待產時就辭去了工作，然後女兒出生時是緊急剖腹產，孩子又住了新生兒科。在女兒被確診脊髓性肌萎縮後，為了帶她去各地做康復治療，以延緩身體機能退化，我也辭去了工作，只能做時間相對自由的代駕，一個月大概有4000元收入。

女兒一歲四個月大的時候，又因為發燒被送到宜賓市第二人民醫院，因為支原體肺炎，在醫院住了11天。辛酸的是，那個時候媳婦懷孕了，一邊忍受妊娠反應，一邊在醫院照顧孩子。那個時候，整個人心態特別不好，媳婦懷孕後，我們很想要那個二胎孩子的，一方面希望新生命的到來，能讓我們的生活多一點陽光，另一方面再有一個孩子也能跟女兒做個伴。

可是老天並沒有放過我們，在胎兒12周的時候去做絨毛穿刺，忐忑地熬了半個月，結果確是跟女兒一樣有基因問題。看到這個結果，我們再一次崩潰了，這輩子我們可能就清檸一個孩子了。當時是臘月二十幾了，每家每戶都在團圓，我媳婦還在醫院做引產，真的是撕心裂肺的疼。因為我要在家裡照顧女兒，只有媳婦的閨蜜在醫院陪著她。

就這樣算是平穩地過了近兩年時間，直到今年3月，清檸高燒38.9，呼吸急促、精神不好，被送到當地醫院的重症監護室治療。醫生要求我們重新再做一個CT，看一下女兒的肺部，然後就查出了肺部左肺完全實變，右肺一部分實變，建議我們轉上級醫院。我一路哭一路喊著女兒的名字：“清檸快醒醒，千萬別睡覺，我們馬上就到醫院了。”好在老天眷顧，因為搶救及時，女兒活了過來。

我們到四川大學華西第二醫院錦江區的時候，差不多晚上七點鐘了，第二天早上女兒呼吸衰竭，上了呼吸機。因為肺部感染嚴重，醫生給女兒做了肺部灌洗手術，探視時她的臉部浮腫，她想說話卻沒有力氣發聲，眼角的兩行淚在訴說著她的痛苦和委屈。從病房出來後，我蹲坐在地上痛哭，她才不到3歲，就要受盡疾病的折磨，老天真的太殘忍了。

我有很嚴重的偏頭疼，那段時間壓力特別大，我就每天都會頭疼，頭疼得睡不著的那種。媳婦有時候一方面要照顧女兒，帶著她到醫院做康復治療，還得照顧我。有次，醫生看到我媳婦狀態不對，當時他說了一句話，我印象特別深刻：“你不要只看得到孩子，你還是多看看你老婆。”我聽後特別的愧疚，覺得我既對不起女兒，又對不起媳婦。

而真正能救孩子命的，是一種名叫諾西那生鈉的特效藥。該藥於2019年從國外引進，在國內外售價都很昂貴，需70萬一針，一年購買兩針需140萬費用。2021年1月，天大的喜訊降臨諾西那生納藥價降了，原來需140萬一年，現在只需55萬一年。即便如此，我們也沒有能力讓孩子打上一針特效藥。據瞭解，使用了特效藥的孩子，大部分恢復狀態喜人，有的能坐立，甚至能行走了，而沒有使用藥物的孩子，一個接一個地惡化或離去，我真的害怕清檸離我們而去。